Аутизм: депрессия семейных отношений

Жизнь сама по себе – ни благо, ни зло: она - вместилище и блага, и зла, смотря по тому, во что вы сами превратили ее. Мишель Монтень

На своем личном примере и своих ощущениях я хочу показать, как происходит формирование депрессивного состояния и как сложно от него избавиться.

Ожидая ребенка, мы с женой, как и все родители, представляли себе, как наш сын будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово: «мама» или «папа» — и когда он его скажет.

Было интересно, как он начнет делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие будут интересы и кем он станет, когда вырастет.

Мы готовились к изменениям, которые произойдут после рождения нашего малыша: будущая мама размышляла о том, что ей придется на какое-то время оставить работу, но уже думала о своем возвращении в коллектив. В то время я и жена работали на одном предприятии, привыкли везде быть вместе и считали, что по возможности сократим положенный декретный отпуск. Планировали привлечь бабушек к помощи в воспитании сына.

И вот, когда родился Денис, в первое время все шло по плану. До тех пор, пока мы не поняли, что у ребенка отклонения в развитии. В тот момент я почувствовал, что потерял своего желанного, здорового, идеального ребенка - «Ребенка своей мечты». Появление реального малыша, который не похож на созданный мною идиллический образ, поверг меня и супругу в шок.

В один миг рушились все представления о будущем. Необходимость в постоянном наблюдении за малышом вынудила супругу оставить работу. К ухудшению материального состояния в нашей семье примешивался страх того, что изменить уже ничего не получится. Стали ухудшаться наши личные отношения, каждый из нас внутренне искал причину случившегося  друг в друге, стараясь оправдать себя.

Ощущение, что окружающие и знакомые стали относиться к нам по-другому, с опаской, и возможно с осуждением, стало невыносимым. Все это привело к глубокой депрессии, которая длилась годами. Но самое страшное было в том, что мы не осознавали своего состояния. Мы считали, что с нами все в порядке, а участившиеся ссоры и взаимное нетерпение к ошибкам друг друга - это временное явление. Мы думали, что лишь некоторые неприятности мешают нам нормально себя чувствовать.

Мы оба не хотели признаваться себе в том, что изменить случившееся невозможно, и занялись поиском «супер-таблетки». Она бы избавила нас от всех проблем и от болезни, которой страдает наш ребенок. Но время шло, а таблетка не находилась, супруга стала часто раздражаться по любому негативному поводу и, как правило, любой конфликт заканчивался слезами с её стороны.

Я стал замечать, что у меня снизилась способность к рациональному мышлению и концентрация внимания. К сужению круга общения добавилось и снижение моей социальной активности. В тот период времени я полностью отказался от частной практики, так как в присутствии клиента чувствовал себя неуверенно, смущался. Считал, что если в своей семье я не способен справиться с постигшими меня проблемами, то как я могу помочь людям, ждущим от меня помощи? В то же время меня раздражали мнения других психологов о проблеме депрессии в семьях - я считал себя умнее и опытнее.

Кроме этого, я стал игнорировать рекомендации медиков по поводу лечения Дениса. Я даже злился на врачей, считая, что случившееся с моим сыном - это их ошибка, и что исправить её - их прямая обязанность. Я чувствовал себя потрясенным и растерянным. Пытался вспомнить свои прошлые поступки, полностью погрузился в себя и был не в силах поддерживать супругу, которой было нелегко вдвойне.

Она испытывала страх перед будущим сына и отчаялась, оставшись без эмоциональной поддержки с моей стороны. Мы захотели доказать всем, а главное себе, что с нашим Денисом все почти в порядке, все пройдет, нужно найти лишь действительно эффективное средство. Стали цепляться за надежду, что диагноз неправильный, что Денис «догонит» своих сверстников. Игнорируя его состояние, стали сомневаться в квалификации врачей и продолжали обвинять их в случившемся.

Супруга связывалась с клиникой в Москве, где детей с аутизмом лечили стволовыми клетками. Намеревались ехать и получить лечение там. Несмотря на бурную деятельность в поиске решения проблемы лечения и воспитания сына, каждый из нас все больше обособлялся, и мы отдалялись друг от друга. Сотрудничали мы поверхностно, каждый выполнял привычные домашние обязанности, но отношения стали холодными. В разговорах сторонились щекотливых тем, делая вид, что все хорошо. В тот момент я даже ощутил неизбежность разрыва в наших отношениях.

В какой-то момент, глядя на сына, я понял, что реальная жизнь и мои мечты о судьбе Дениса расходятся, что в случившемся с ним нет виновных. Что его судьба зависит от того, кто будет с ним рядом. Что без тьютора он не сможет правильно развиваться и обучаться, обходиться без посторонней помощи. Я видел, что супруга, несмотря на все наши разногласия, еще способна на прощение и самопожертвование.

Мы поняли, что старые мечты несбыточны, и наша задача - построить новую мечту о будущем. Там будем мы и наш ребенок – такой, какой он есть. Постепенно я перестал жить прошлым и строить нереальные планы, смелее смотрел в будущее. Умом и сердцем приняв болезнь Дениса, мы стали адекватно оценивать её последствия для нас. К нам вернулось чувство собственного достоинства. Все семейные ресурсы тогда и теперь направляются на то, чтобы строить совместную жизнь с нашим ребенком. Обучающая нагрузка так велика, как максимально позволяет его способность воспринимать обучение.

Мы научились вырабатывать свои способы и навыки преодоления стрессовых ситуаций. Проделанная внутренняя психологическая работа, связанная с переживанием горя, и работа, необходимая для возвращения к позитивной жизни с новыми силами, заняла у нас достаточно долгое время. Но сегодня я уверен, что это стадия в нашей жизни, да и в жизни других семей, имеющих ребенка с РАС, очень важна, и её можно и необходимо пройти. И для любой семьи лучше пережить этот период с наименьшими потерями в материальном и духовном плане.

Однако будущее таит в себе еще много страшных вопросов. Хотя мы и стали относиться терпимо к тому, что Денис не может обходиться без посторонней помощи сейчас, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость от посторонней помощи уменьшается по мере того, как он растет. Но есть страх перед тем, что наш ребенок будет зависим от других и после того, как нас не станет.

Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель, как и мы, боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не способен влиять на свою жизнь и полностью зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был хорошо обеспечен всем необходимым, чтобы это дало ему более или менее благополучную жизнь, полную уважения и достоинства. Именно это сегодня - наша первоочередная задача - найти возможность для Дениса жить достойно после того, как он повзрослеет, без нас, его родителей.

Автор: