Аюру Бурдину всего два годика, а у него уже множество подписчиков, «фолловеров» и друзей в социальных сетях. Каждый пост о ребенке, который публикует мама мальчика Наталья Бурдина, собирает огромное количество откликов. Неудивительно, что и поздравления с днем рождения малыш собирает сотнями – и со всей страны. Среди обычных пожеланий особняком стоят: «Богатырского здоровья, Аюр! Не болей, малыш!». Искренние пожелания не могут не сбыться: всего через несколько дней после дня рождения мама мальчика сообщает – прием некоторых препаратов отменили, а некоторых – снизили. И это очень хорошо.
А началась эта история в Улан-Удэ. Здесь родился мальчик с врожденным пороком печени. Родная мать отказалась от него дважды – в роддоме и после, когда ее попросили стать донором и спасти своего сына. В Москву в Центр трансплантологии ребенок был доставлен в тяжелейшем состоянии и уже практически не ел.
Операция была проведена, однако о возвращении мальчика в детдом и речи быть не могло. Аюру требовалось постоянное наблюдение врачей, внимательный уход, постоянный прием препаратов и атмосфера заботы и любви. Всего этого малышу не могли дать в детдоме. Тогда судьбой Аюра занялся сам главный трансплантолог страны Сергей Готье. Он рассказал о малыше журналистам, сообщив, что сейчас они ищут ребенку приемную семью.
Одними из первых на клич отозвалась семья Бурдиных. Успешные москвичи, родители уже взрослых детей, некоторое время назад они и подумать не могли, что станут родителями бурятскому мальчику да еще и с таким тяжелым заболеванием. Но решение пришло мгновенно: «Он – наш!».
«Неуверенно пошел от папы ко мне»
Людям, несведущим в медицине, непросто понять, на какой подвиг решилась Наталья и Андрей Бурдины. Аюр родился с тяжелым пороком печени, с диагнозом несовместимым с жизнью. Спустя некоторое время у него развился цирроз печени, он был очень слаб и отставал в физическом развитии. Когда донорский орган был найден, Аюр едва мог справляться с тяжелой ситуацией, которая усугублялась сопутствующими заболеваниями, такими как пневмония, остеопороз, рахит. Благодаря усилиям врачей Центра трансплантологии имени Шумакова, а в частности Сергея Владимировича Готье, Аюр был успешно прооперирован. Пожизненно Аюр будет принимать иммуносупрессию. Это означает, что его иммунная система находится в угнетенном состоянии, чтобы организм не начал отторжение инородного органа. По этой причине Аюр находится в изоляции, он никогда не сможет посещать детский садик, школу, места скоплений людей.
…Как и все мамы, Наталья может очень долго рассказывать о сыне. «О сыне» - это уже официально. С недавнего времени Аюр носит фамилию «Бурдин». И это не все хорошие новости. Благоприятные прогнозы дают врачи, да и по фотографиям невооруженным взглядом видно: щечки малыша налились и потяжелели, взгляд стал открытым, улыбка – широкой и немного лукавой.
- Сейчас Аюрчик чувствует себя как обычный малыш, активно развивается, несколько месяцев назад начал ходить, что для него большое достижение: будучи в возрасте год и четыре месяца, когда мы его привезли домой, он едва мог сидеть без поддержки. Все же сказалось длительное угнетенное состояние организма в ожидании донорского органа, - рассказывает Наталья, с которой мы связались через социальные сети.
Первое время, вспоминает мама малыша, они жили буквально по часам: перерыв в приеме наступал только ночью, а интервал приема порой доходил по 30 минут.
- По фотографиям того периода видно, что Аюр немного напряжен. Только спустя месяц он смог раскрыться, почувствовал, что дома. С самого начала было понятно, что он очень добрый, открытый мальчуган. Мы понимали, что Аюрчик отстает в физическом развитии, терпеливо ждали, когда он сделает свои первые шаги. Для нас был настоящий подарок, когда он, покачиваясь, неуверенно пошел от папы ко мне в руки. Он очень смышленый и сообразительный, любит слушать сказки, уже различает животных и цвета, с удовольствием складывает мозаики. Очень смешно показывает, какой он сильный, большой и быстрый: сильный – сжимает кулачки, лицо изображает напряжение; большой – поднимает ручки вверх; быстрый – ловко топает ножками. Теперь мы ждем, когда Аюр начнет говорить. Сейчас у него свой собственный язык, на котором «А!» означает «Привет!». Теперь все домашние говорят друг другу «А!» при встрече, что очень забавляет Аюра. Еще мы очень любим играть в прятки, когда вдруг Аюр становится «невидимым». «А где Аюр?» – вдруг говорим мы и начинаем его «искать», заглядывая под стол, за занавески и в шкафы. Аюр стоит рядом, но он «невидимый». Когда вдруг «чары» исчезают, мы все радуемся, а Аюр от удовольствия кружится и танцует, - делится маленькими радостями Наталья.
«Прыгали от радости как дети»
Помимо лечения ребенка, семья Бурдиных столкнулась и с другими трудностями – в первую очередь, с дикой бюрократией.
- Мы столкнулись с вопиющим фактом бездействия врачей в нашей районной поликлинике, куда Аюр поступил на учет по месту жительства. Четыре месяца я обивала порог кабинета заведующей с просьбой обеспечить ребенка необходимыми лекарственными средствами. Возможно, виной всему была некомпетентность сотрудников и незнание регламента получения таких редких препаратов. Все это время нам приходилось самостоятельно покупать лекарства, а это немалые суммы. В какой-то момент мое терпение закончилось, и я составила жалобу, которую отправила в семь разных инстанций, начиная от администрации президента до комитета по защите прав детей, включая администрацию Минздрава и даже прокуратуру. Ситуация решилась положительно буквально через десять дней, когда письма дошли до адресатов. Аюра взяли под тщательный контроль, и сейчас нам даже напоминают, что пора получать те или иные препараты. Обидно, что пришлось применить метод административного давления, хотелось бы, чтобы все по совести выполняли свою работу. Особенно такую ответственную, - говорит мама Аюра.
Небыстрым оказался путь и к официальному усыновлению.
- О существующих формах адаптации детей в семьях мы с мужем узнали уже в школе приемных родителей. Подробно изучив предмет, мы решили, что хотим именно усыновить Аюра – дать ему статус нашего кровного ребенка, который будет носить нашу фамилию, будет иметь равное с нашими детьми право на наследство. Трудностей особенных я не помню, это была скорее методичная большая работа с документами. Множество справок, заключений, выписок из банка, встреч с органами опеки. Часто опускались руки, потому что не всегда сходились сроки: ты получаешь одну справку, за это время вторая заканчивает срок действия, и все нужно пройти по-новому. Но мы не тратили силы на расстройство, просто двигались точно по плану. Теперь Аюр у нас стал Бурдин! Когда мы получили решение суда, прыгали от радости как дети. Это был путь длиной в пять месяцев, но мы его прошли, - рассказывает Наталья.
«Нас поддержали не сразу»
Сегодня Наталье даже странно вспоминать, что не все близкие с пониманием отнеслись к их решению.
- Решение об усыновлении было принято нами мгновенно, хотя о том, чтобы принять ребенка в семью раньше не было и речи. Мы с мужем не колебались в принятии решения – берем. И на следующий день мы уже поехали в Центр трансплантологии, где находился после операции Аюр, чтобы с ним познакомиться. Когда нам вынесли этого маленького человечка в маске, который совсем не выглядел на свой возраст, он протянул к нам ручки, стало ясно, что дальше нам остается только действовать – этот ребенок наш!
Страхи, конечно, были. Первым делом я поговорила с лечащим врачом Аюра об особенностях состояния его здоровья, о перспективах, одним словом о том, что нас ждет. Потом самым страшным было сообщить семье. И, надо сказать, нас поддержали далеко не сразу. Моя мама очень опасалась, что мы не справимся: ребенок сложный. Моя пятнадцатилетняя дочь от первого брака была категорически против – возможно, сказывалась ревность. Нам понадобились месяцы планомерной работы (здесь нам очень помогла школа приемных родителей), чтобы всех убедить в правильности нашего решения. Сейчас, конечно, Аюра обожают все домашние, он – настоящий наш любимец.
«Важно, чтобы Аюр знал свои корни»
Бурдины сразу решили: Аюр будет знать, что он – бурят. Помимо обычных сказок, Наталья читает на ночь сыну сказки о Гэсэре, о великом Байкале. В этом помогают и сами жители Бурятии.
- Поскольку история Аюра с самого начала была под пристальным вниманием прессы, о его усыновлении сразу стало известно и в Бурятии. Мы получили множество сообщений от бурят в Facebook с предложением дружбы и благодарностью за земляка. Потом буквально посыпались подарки: Аюру прислали бурятские сказки, в том числе и о доблестном герое Гэсэре, национальный костюмчик, лист дерева из Иволгинского дацана и много других ценных подарков. Многие присылали ссылки на статьи о Бурятии, к нам в гости приезжала фотограф Анна Огородник. Мы подружились с некоторыми улан-удэнцами, поддерживаем общение, нас все приглашают в гости. У нас сложилось самое лучшее представление о вашем народе, который с первого дня дал нам ощущение теплого участия и благодарности. Одним словом, теперь мы неразрывно связаны с Бурятией, как только получим разрешение врачей, сразу отправимся в путешествие к берегам Байкала. Пользуясь случаем, передаю всем привет и лучшие пожелания! Я очень ценю эти связи с родными краями Аюра, очень важно, чтобы он знал свои корни, свой культурный генетический код, - считает Наталья.
Благотворительный фонд «Аюр»
17 июля об истории Аюра напомнили в передаче «Мужское/Женское». Выпуск был посвящен дню медицинского работника. Помимо Аюра, в передаче показали и других маленьких пациентов Сергея Готье – всем им знаменитый трансплантолог буквально подарил вторую жизнь.
Вторая жизнь началась не только у Аюра, но и у его родителей.
- Наша жизнь, конечно, изменилась, как и у всех родителей с появлением в семье малыша. В более широком смысле мы поняли, что делать добро легко и просто необходимо. Хочется делиться опытом, оказывать помощь другим детям. Меня приглашают в школы приемных родителей, на специализированные мероприятия, я делюсь опытом, рассказываю о нашей истории. Надеюсь, что наш пример вдохновит другие семьи на подобные шаги. Сейчас собираю информацию о деятельности благотворительных организаций, надеюсь, что скоро начнет работу благотворительный фонд «Аюр», который будет помогать детям сиротам, молодым матерям и беременным женщинам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, - делится планами Наталья Бурдина.
