Она сообщила о том, что минздрав и правительство республики отказали в лекарственном обеспечении четырехлетней девочки.
Как выяснила проверка, девочке установлен диагноз «Наследственная тирозинемия», — заболевание, включенное в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности. Девочке назначено лечение жизненно необходимой субстрат-редуцирующей терапией Орфадином 1,5 мг/кг (20 мг.) в сутки.
Субстрат-редуцирующая терапия для детей с «тиразинемией» является патогенетической, должна осуществляться пожизненно и непрерывно в рекомендованной терапевтической дозе. Нарушение предписанного режима введения лекарства влечет усугубление многочисленных патологических симптомов и создает жизнеугрожающее состояние.
На неоднократные письменные обращения матери девочки о своевременной закупке препарата (стоимостью около 1 млн. рублей) чиновники правительства Бурятии и Минздрава отказали из-за отсутствия в бюджете средств.
В связи с этим заместитель прокурора республики обратился в суд с исковым заявлением о возложении на Минздрав обязанности по непрерывному и своевременному обеспечению девочки лекарственным препаратом Орфадин в дозировке, предусмотренной назначением врача, до момента отмены применения данного препарата.
Советский районный суд города Улан-Удэ требования прокурора удовлетворил. В настоящее время ребенок обеспечен необходимым лекарством, сообщает «Новая Бурятия».
дети
3422
Умирающую девочку из Бурятии обеспечили лекарством только по решению суда
В прокуратуру Бурятии обратился президент Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Снежана Митина
Подписывайтесь
Получайте свежие новости в мессенджерах и соцсетях