Детей с расщелиной губы и неба лишают соцподдержки

Министерство труда и социальной защиты разработало новые общефедеральные показатели, на основе которых специалисты теперь оценивают степень нарушений в организме человека и присваивают ему группу инвалидности. Родители детей-инвалидов по всей стране требуют пересмотра законодательства.
В редакцию «Информ Полис» обратилась Оксана Дугарова (имена героев изменены – авт.), ее сыну Аюру при рождении был поставлен диагноз "расщелина губы и неба". Женщина интересуется, что же изменилось в диагнозе таких детей? Или задача государства попросту сократить затраты на пособия?
- С моего шестилетнего сына Аюра сняли инвалидность, несмотря на то, что у него расщелина губы и неба. Об этом мы узнали в мае, когда проходили комиссию. Впереди нам еще предстоят операции и долгая реабилитация, а также длительное ортодонтическое лечение и занятия с логопедом - так как у Аюра из-за неправильного прикуса затруднена речь. Но в Бурятии такую операцию не делают. Получается, мой ребенок лишился необходимой социальной поддержки.
В главном бюро медико-социальной экспертизы, куда Оксану вызвали после ее обращения в «Информ Полис», настаивают – Аюр не является инвалидом. В установленный срок (30 дней) комментария от них по этому поводу мы не получили.
- Сына осмотрели несколько специалистов главного бюро и выявили "стойкие незначительные нарушения речевой функции, обусловленные остаточными явлениями после проведенных операций", и инвалидность не поставили, - рассказывает молодая мама. - В более младшем возрасте мы каждый день испытывали трудности. У Аюра плохие зубы, отчего твердую пищу ему сложно жевать. Иногда в зимнее время у него заложен нос, и появляется одышка при ОРВИ. Врачи говорят, что Аюру нельзя давать холодное - может возникнуть ангина, которая затем перерастет в хроническую.
Петиция против «дыры в законе»Изменения в законе всколыхнули волну недовольства по всей стране. В Новосибирске родители, имеющие детей с расщелиной губы, активно подписывают петицию за пересмотр законодательства в отношении детей-инвалидов. Коллективное прошение собрало больше 80 тысяч подписчиков из необходимых 100 000. Автор петиции - мать двухлетнего мальчика с расщелиной губы Юлия Гор. В документе, опубликованном в сети, женщина пишет:
«... тот, кто составлял данный документ, даже не представляет, каково это: растить, воспитывать, лечить и реабилитировать ребенка с диагнозом расщелина губы и неба! Это очень долгий процесс, с участием не только челюстно-лицевых хирургов, но также ортодонтов, логопедов. Сейчас в плане хирургической реабилитации моего сына запланировано еще 5(!!!) операций! С 3-х летнего возраста начнется лечение у ортодонта, логопеда».
Родители из многих регионов стали обращаться с жалобами в Совет Федерации, после чего в палате было решено организовать рабочее совещание. Его инициатором стала заместитель председателя Комитета СФ по конституционному законодательству и государственному строительству Людмила Бокова, сообщается на сайте палаты:
«... из ряда регионов поступают жалобы на возникшие в этом году сложности с оформлением инвалидности несовершеннолетним. Растет количество случаев, когда учреждения медико-социальной экспертизы по итогам проведения лечебно-диагностических мероприятий отказывают в присвоении статуса «ребенок-инвалид» детям, которые в течение нескольких лет считались инвалидами и получали на основании этого необходимую социальную защиту и реабилитацию».
По словам Людмилы Боковой, при разработке приказа планировалось, что он позволит более точно классифицировать нарушения функций организма, но по отдельным заболеваниям этот документ лишает некоторых детей и их родителей необходимой социальной защиты.
«Приказ Министерства труда и социальной защиты правильно расставил акценты. Вместе с тем, в ходе совещания мы выявили ряд проблем, над решением которых нужно работать. У нас есть понимание того, какие именно моменты должны быть учтены и прописаны более точно. Эти предложения мы направим в Министерство в начале июля», - сказала сенатор.
По итогам совещания в Министерство труда и социальной защиты будут направлены предложения по решению проблемы присвоения детям-инвалидам соответствующего статуса.

Фото автора