Единственный в России фонд помощи людям с болезнью Стивена Хокинга оказался на грани закрытия. Пациенты с редким диагнозом, живущие в Бурятии, вскоре перестанут получать жизненно необходимую для них помощь.
Фонд «Живи сейчас» - это единственная в стране организация, в течение семи лет помогавшая людям с редким диагнозом БАС – боковой амиотрофический склероз. Фонд лишился поддержки крупного благотворителя, покрывавшего большую часть его расходов. Теперь больные БАС по всей России лишены жизненно необходимой им помощи.
Специалисты фонда просят поддержать их в этот переломный момент.
- Для нас это крайне болезненная ситуация. Семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом. И будет невероятно жаль, если сейчас службе придётся прекратить работу. Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависят продолжительность и качество их жизни, - говорит медицинский директор фонда, врач-невролог Лев Брылёв.
Внезапная и неизлечимая болезнь
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, дышать и глотать. При этом болезнь не затрагивает разум человека. Одним из самых известных людей с БАС был учёный Стивен Хокинг.
Стивен Хокинг – английский физик-теоретик, космолог, писатель, директор по научной работе Центра теоретической космологии Кембриджского университета. У Хокинга была редкая, медленно развивающаяся форма болезни моторного нейрона, так же известная как боковой амиотрофический склероз или болезнь Лу Герига, которая постепенно на протяжении десятилетий парализовала его. После потери речи Хокинг был в состоянии общаться посредством синтезатора речи, изначально с помощью ручного переключателя, впоследствии – используя мышцу щеки. 14 марта 2018 года Стивен Хокинг умер в возрасте 76 лет.
В России сегодня около 9 - 12 тысяч человек страдают БАС. Лекарства от этой страшной болезни пока не существует, также остаётся загадкой причина её возникновения.
Продлить жизнь людей, страдающих БАС, можно. Можно и улучшить её качество, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает команда специалистов: неврологи, пульмонологи, специалисты по питанию, физические терапевты, логопеды и другие. Помимо этого, пациентам необходимы специальное оборудование, медицинская техника, инвалидные кресла, функциональные кровати, а также альтернативные средства коммуникации.
Чтобы люди с БАС могли и дальше получать помощь, ежемесячно требуется 4,2 млн рублей.
- Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не останется, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям? – говорит гендиректор фонда Наталья Луговая.
«Обратите внимание на больных БАС!»
В Бурятии, по данным Минздрава республики, 15 людей страдают боковым амиотрофическим склерозом. Однако, по словам жителя Улан-Удэ Дмитрия Дамдинова (имя изменено), не понаслышке знающего об этой болезни, таких больных гораздо меньше.
- Это очень редкое заболевание, о котором не знают не то что обыватели, но и многие врачи, особенно у нас в республике. Моя мама, которая всегда вела здоровый образ жизни, три года назад внезапно заболела. Сначала у неё отнялась нога, потом рука, затем она перестала говорить и есть. При попытке поесть давилась. Это было ужасно, мы не знали, что с ней происходит! И врачи разводили руками. Когда узнали диагноз, просто обомлели, - вспоминает мужчина.
Благотворительный фонд «Живи сейчас» предоставил Дмитрию и его маме Анне Владимировне (имя изменено) немецкий аппарат ИВЛ и аспиратор. Но это лишь малая толика того, что ей требуется для жизни.
- Лежачий больной – это очень тяжело, - говорит Дмитрий. – Требуется немало сил и средств, чтобы поддерживать жизнь больного. Например, эту кровать мы купили на одном сайте, и там было указано: «Если вы приобрели кровать у нас и она входит в индивидуальную программу реабилитации, то МСЭ (медико-социальная экспертиза) восстановит вам потраченные средства». Я обращался в МСЭ со списком того, что нам нужно (его нам выдала больница). Но нам ответили, что «по закону не полагается». У нас в ИПР входят только матрац, противопролежневые пелёнки, коляска и биотуалет. Не помогли и в Минсоцзащиты. Сказали, что могут возместить лишь 10% от суммы, потраченной на лекарства. Но так как лекарства от нашей болезни нет, мы остались не у дел.
Помощь от государства по уходу за больным – 1 400 рублей. На эту мизерную сумму и пенсию Анны Владимировны они с Дмитрием живут. Приготовленную пищу мужчина измельчает блендером и кормит мать через трубку с помощью большого шприца. Он почти неотлучно сидит у её кровати, прислушиваясь к дыханию – мокроту, скапливающуюся в лёгких, периодически нужно откачивать.
Разговаривает Анна Владимировна, указывая на буквы алфавита пальцем. Дочери приезжают, чтобы помочь брату в уходе за мамой, но самую тяжёлую работу всё же выполняет он – поднимает, усаживает в коляску, относит в ванную.
- Мы придумали несколько упражнений против боли и два раза в день их выполняем, - рассказывает мужчина. – При должном уходе, говорят, можно продлить жизнь больного лет на двадцать. Но расходники и медоборудование - это слишком дорого для нас. Некоторые трубки для дыхательного аппарата нужно менять каждую неделю, фильтры раз в день. И если фонд «Живи сейчас» закроется, я не знаю, что мы будем делать. Как мне спасти свою маму?
По словам Дмитрия, в Бурятии крайне сложно добиться помощи больным, особенно с таким редким диагнозом. Кроме того, 66-летняя Анна Владимировна стоит в очереди на улучшение жилищных условий с 1983 года. За прошлый год её очередь продвинулась лишь на одну позицию. Мужчина надеется, что годы, отведённые его матери, она проживёт в достойных условиях.
Как поддержать фонд «Живи сейчас»?
Все, кто желает помочь фонду, могут сделать это, оформив регулярное пожертвование на специальной странице в сети alsfund.ru в разделе «Помочь. Сделать пожертвование».
Телефон: +7-499-397-84-43
E-mail: info@alsfund.ru
РЕКВИЗИТЫ:
ИНН 7719417621
КПП 771901001
ОКПО 46504473
ОГРН 1157700009994
ОКАТО 45263588000
Р/С 40703810610050000383
Банк: Филиал Точка Банк КИВИ Банк (акционерное общество)
БИК: 044525797 К/С 30101810445250000797
Генеральный директор: Луговая Наталья Валерьевна.
Справка infpol.ru
Боковой амиотрофический склероз (БАС) - это самая распространенная форма заболевания, когда в патологический процесс вовлечены двигательные нейроны и головного, и спинного мозга. БАС характеризуется слабостью и чувством сильной усталости в конечностях. Некоторые люди отмечают слабость в ногах при ходьбе и настолько сильную слабость в руках, что не могут удержать вещи и роняют их. Средняя продолжительность жизни — от двух до пяти лет с момента появления симптомов.
