О 66-летней Светлане Егоровне мы ранее писали, обращаясь к читателям за помощью в сборе средств. Тогда ее сын настойчиво просил не указывать настоящих имен.
С момента публикации прошел почти месяц, но ситуация практически не сдвинулась с мертвой точки. Однако история привлекла внимание федеральных СМИ.
К умирающей женщине приехал известный журналист и общественный деятель Дмитрий Алешковский. На своем информационном портале «Такие дела» он поведал о борьбе Светланы Егоровны за жизнь, назвав свой репортаж «Безнадегой».
Кусок от пирога
Под этим берущим за душу заголовком автор имел в виду ни столько борьбу сильной женщины с самой болезнью, сколько весь регион в целом.
- Она умирает от редкого и неизлечимого заболевания. Прикованная к кровати женщина самостоятельно не может ни есть, ни дышать. В Улан-Удэ — столице депрессивного и бедного региона — Бурятии — она чувствует себя никому не нужной и совершенно брошенной. Всю жизнь она работала и воспитывала детей, которые теперь оказались единственной опорой и помощью. Сосед, расчищая место для своего гаража, незаконно снес половину дома, в котором парализованная женщина живет вместе со своим сыном. Государственные службы, врачи и чиновники помочь ей не могут или не хотят, в ответ на любые просьбы о помощи присылая бумаги с отказами, - начинает рассказ Дмитрий Алешковский.
Журналист в ярчайших красках описал увиденное им: невольно перед глазами встает картина дома и быта Светланы Егоровны.
- Мы разговариваем в крошечном домике, от которого, как от пирога, отрезали половину — человек, купивший соседний участок, решил построить себе гараж и снес полдома. Внутри оставшейся части, пока Светлана Егоровна лежала в больнице, Максим сделал скромный ремонт и небольшую перепланировку, чтобы маме было тепло и удобно. Не каждый сын сегодня будет поддерживать пожилую мать физически и морально, и остается только гадать, каких усилий это требует от человека без денег, связей и работы.
Нет ничего роднее
Именно 41-летний сын Максим и сестры сейчас опора и поддержка для прикованной к кровати женщины. Сын ее кормит, моет, одевает и следит за тем, чтобы ее жизненно важный аппарат искусственной вентиляции легких работал.
Максим, 41-летний сын Светланы Егоровны, — редкий в наше время пример для подражания. Зарабатывал стройкой, ремонтом и монтажом дверей. Но когда его маме диагностировали боковой амиотрофический склероз — неизлечимое заболевание, в результате которого медленно отмирают все мышцы, он посвятил свою жизнь уходу за ней.
Сын Светланы Егоровны в мельчайших подробностях рассказал всю историю сначала.
— Мама болеет уже четыре года, а диагноз нам поставили только прошлым летом, — Максим трогательно говорит «мы» как родитель, рассказывающих о своем ребенке. — Она сразу к неврологам обратилась, но ей там только капельницы ставили с витаминами да глицин давали. Врачи тут даже и не слышали про такое заболевание. Мы у них спрашиваем: «Вы вообще от чего нас лечите?». Но нам три года никто ничего не говорил. Однажды только позвонили, вызвали на консилиум. Восемь докторов собралось, и нам сообщили, вот, мол, так и так, у вас БАС, это не лечится, и будет только хуже, - говорит Максим.
Только в конце октября 2017 года в университетской клинике в Иркутске бедной женщине удалось добиться диагноза.
- Нам сказали, что да, БАС. Мы вернулись и начали выживать, - сказал мужчина.
С каждым днем женщине становилось все хуже, и, когда у нее начались проблемы с дыханием и она перестала разговаривать, Максим нашел единственный в России фонд, который помогает людям с БАС.
Мне не нужен чистый кислород!
Трудно представить, в сколько дверей стучался Максим, сколько оббежал инстанций, но в итоге ему удалось попасть на прием к министру здравоохранения Бурятии.
- Пришел, объясняю, что у мамы моей БАС и ей нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Они мне с заместителем говорят, что у нас в республике есть такая проблема, у нас даже дети нуждаются. Я говорю, ну я понимаю, что дети нуждаются, но нам-то как быть? У нас болезнь очень быстро прогрессирует. Да-да, мы вам дадим ответ. Ну, мы до сих пор и ждем его, этот ответ. В декабре маму госпитализировали в местную больницу №4, но врачи слушать не стали, сочли ее старой полоумной бабкой. А ведь у нее все сознание чистое, просто речь нарушена. Она сама в интернете вычитала, что ей при этом заболевании чистый кислород категорически противопоказан, она пыталась это врачам объяснить, но они ее просто к кровати привязали и слушать не стали. И кислород, конечно, пустили».
Слова сына с помощью листка с алфавитом подтверждает и сама Светлана Егоровна.
О Н И М Е Н Я Н Е С Л У Ш А Л И
Я Н Е В Р О Л О Г У Г О В О Р И Л А Ч Т О М Н Е Н Е Л Ь З Я К И С Л О Р О Д
Н О Д О К Т О Р Н Е З Н А Л П Р О Т А К У Ю Б О Л Е З Н Ь
После неудачного опыта с больницей, сын забрал маму домой. Но вскоре ей пришлось опять лечь, но уже в республиканскую им. Семашко. И только выписавшись вновь, ее дома ждал свой аппарат для вентиляции легких, который фонд прислал из Москвы.
Наличие аппарата – это только половина успеха. И так Максим вновь начал атаковать инстанции с просьбой предоставить расходные материалы. И только через несколько месяцев расходники начали им выдаваться бесплатно.
Ниточка надежды
Несмотря на все трудности и вердикт врачей «Неизлечимо!» Максим все же надеется, что с мамой он сможет быть подольше.
- Говорят, что лекарство от рака придумали, может, и от БАС придумают? Где-то я читал, что при должном уходе мама еще лет 20 проживет. Хотя, знаете, даже если наука что-то совершит, пока это до народа дойдет… Но все равно, надеяться на что-то надо, иначе совсем тяжко придется.
У этой семьи есть маленькая надежда, покуда еще существует тот фонд, который им помог. Однако есть вероятность, что вскоре людям с таким заболеванием не поможет никто.
- Недавно фонд «Живи сейчас» лишился крупного финансового донора и теперь находится на грани закрытия. Совершенно не понятно, на какие средства содержать медицинские службы и сервисы, которые стали не просто последней, а единственной надеждой для тысяч неизлечимо больных людей по всей стране. Если не станет фонда «Живи сейчас», то 8–12 тысяч человек по всей стране просто задохнутся у себя дома, без помощи, никому не нужные, полные страха и отчаяния. Как бы страшно ни звучало, их не станет в любом случае, но по крайней мере, если им поможет фонд, их уход будет не таким мучительным, — пишет журналист.
Он призывает всех читателей оформить ежемесячное пожертвование на любую сумму.
— На 30 рублей в месяц, например. Это всего один рубль в день. Не бывает маленьких пожертвований, когда речь идет о жизни и смерти, — призывает Дмитрий Алешковский.
