32-летний Евгений Шарикалов с болезнью Стивена Хокинга зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Без света, который часто отключают в его доме, он не сможет прожить больше нескольких часов.
Мы уже писали о женщине, больной боковым амиотрофическим склерозом, в одном из недавних выпусков. За матерью, не способной двигаться, дышать и глотать, в домашних условиях ухаживает любящий сын. Таких неизлечимо больных в республике 15 человек, сообщают в Минздраве Бурятии.
Целый год не могли поставить диагноз
История Жени не может не тронуть сердца. Ему было всего 29 лет, когда болезнь поразила его тело. За последние три года он вовсе перестал двигаться, и забота о нём легла на плечи пожилых родителей.
- Женя всегда был мальчиком с характером, требовательным, в том числе к себе, - рассказывает мама молодого человека Татьяна Константиновна. – До болезни он хотел отучиться на права, чтобы таксовать. Но нормально на этом зарабатывать не получалось, и он устроился грузчиком на базу. Может, там и надорвался, не знаю.
Всё началось с левой руки. Сначала пострадали мышцы, потом появились судороги и стянуло пальцы. Болезнь поднялась вверх к плечу, а затем перекинулась на ногу.
- Первый год врачи не могли поставить ему диагноз. В республиканской больнице, где он обследовался в 2016 году, диагностировали «боковой амиотрофический синдром», хотя это не «синдром», а «склероз», как стало известно позже. Ему давали таблетки, так как больше ничем помочь не могли, и оформили II группу инвалидности. Женя тогда ещё ходил с костылём, - рассказывает мама.
В январе 2017 года Жене стало хуже – он начал ходить, переваливаясь с ноги на ногу, а его руки постоянно находились в согнутом положении.
- Я работу не бросала, два дня дома, два на работе. Но через полгода Жене стало ещё хуже, в начале этого года он сел в кресло. Однажды он сказал: «Мама, я без тебя не могу», и в апреле я уволилась, чтобы ухаживать за ним. Болезнь БАС прогрессирует каждые полгода, медленно выводя человека из строя, и не поддаётся лечению. С тех пор я сама его поднимаю, на себе ношу, переворачиваю. Муж-инвалид помогает чем может. В апреле мы прошли медико-социальную экспертизу, и Женю признали инвалидом I группы, - говорит Татьяна Константиновна.
Все результаты анализов и документы женщина высылала в московский благотворительный фонд «Живи сейчас», где Женю поставили на учёт, чтобы помогать ему. Со временем Жене подтвердили диагноз «боковой амиотрофический склероз».
До 29 лет Евгений был обычным здоровым молодым человеком. После у него проявились первые симптомы болезни - сначала стянуло одну руку, постепенно заболевание охватило все тело. Фото: архив семьи Шарикаловых
«Я дома умру»
В августе этого года состояние молодого человека ухудшилось. Он перестал глотать, питьё и приём пищи обычным способом стали невозможными.
– Ест, а всё льётся обратно, - вспоминает мама Жени. – В такие моменты мы очень пугались, и он сам тоже. Наш терапевт отправил к нам невропатолога. Позже к нам приехал целый консилиум врачей. Заместитель главврача по лечебной работе Марина Николаевна Шедоева из второй поликлиники сказала Жене, что надо ехать в больницу. А мы до этого с сыном много читали про БАС, он знает, что в таких случаях делаются трахеостома и гастростома, чтобы дышать и есть. Он сильно сопротивлялся – не хотел дырку в горле. Говорил мне и врачам: «Я дома умру».
Маме удалось убедить сына в необходимости операции, ведь от неё зависела его жизнь. Седьмого сентября Жене поставили гастростому, спустя ещё три дня – трахеостому.
- Сейчас Женя не может говорить, только по губам понимаю его, - говорит Татьяна Константиновна. – И то иногда буквы «т», «л», «с» и «з» не могу отличить. Врач посоветовал распечатать азбуку на бумаге, но нужную букву Женя не сможет указать пальцем. Порой у него бывает депрессия, говорит: «Мам, я овощ». В такие моменты я не нахожу слов от отчаяния, слёзы душат... Тяжело, конечно. Ночь не спишь, периодически переворачиваешь его, носишь в туалет, прислушиваешься к дыханию. Мой муж тоже инвалид, тяжести ему поднимать нельзя, приходится в основном самой всё делать. Сейчас навестила сына в реанимации, он мне сказал, что не спит – видит и слышит всех пациентов, которых туда привозят. Это нелегко наблюдать.
Скоро Женю переведут домой, где с ним и его родителями будут работать психологи. А пока его мама учится самостоятельно обслуживать новый аппарат ИВЛ, который им выделили от второй поликлиники.
- Я человек не публичный, спокойный. Моя жизнь – это дом, работа, дом. Я не знала раньше, как получить паллиативную помощь для сына. Дочь Наташа помогла организовать многие моменты так, что о нашей проблеме узнал фонд «Живи сейчас». Так мы познакомились с мужчиной из Улан-Удэ, который ухаживает за своей больной БАС мамой. Я видела, как ловко он всё делает. Он меня приободрил и поддержал. Я всему научусь и буду ухаживать за сыном, ведь он моя кровинушка, и я хочу продлить его жизнь как можно дольше!
По словам главврача городской поликлиники № 2 Виктории Колмаковой, в рамках набора соцуслуг Женя обеспечен только памперсами, лекарствами, коляской и противопролежневым матрацем от Фонда социального страхования. И только в этом году у взрослых больных появилась возможность получить паллиативную помощь.
- Женю перевели на новый аппарат искусственной вентиляции лёгких по проекту президента Российской Федерации. Вышло соответствующее постановление, изменившее порядок оказания паллиативной помощи и позволяющее обеспечить оснащением выездные патронажные службы. Бурятия стала одним из первых регионов, которые в рамках постановления 207 от 1 марта 2018 года могут обеспечить взрослым пациентам с БАС новое качество жизни. Мы обеспечили Евгения оборудованием больше чем на два миллиона рублей: это аппарат ИВЛ, отсасыватель хирургический и аппарат для удаления выделений из дыхательных путей. За Женей такой аппарат получат и другие такие же пациенты, - говорит Виктория Колмакова.
Женя очень хочет домой. Но, по словам врачей, есть проблема, которая может помешать уходу за ним. Дом на Ладожской, 17, в котором он живёт с родителями, неблагоустроенный, и периодически в нём отключают электричество. Порой отключения достигают девяти часов, что недопустимо для пациента, зависимого от ИВЛ.
Без света аппарат для поддержания дыхания может работать автономно лишь полчаса. Генератор же к нему стоимостью 48 тысяч рублей семья должна приобрести самостоятельно.
Как помочь Жене?
Все, кто желает помочь семье с приобретением генератора, могут сделать это:
- С помощью мобильного банка - 89024504872 , получатель Владислав Никитич Ш. (папа Евгения)
- Или с помощью реквизитов регионального общественного фонда «Здоровье Бурятии»:
Филиал № 5440 Банка ВТБ (ПАО) г. Новосибирск
ИНН 0323830908
КПП 032601001
Р/с 40703810810710002863
БИК Банка 045004719
К/с 30101810450040000719
Пожертвование можно сделать через сайт fzb03.ru
С пометкой «Для Евгения Шарикалова»
«В Бурятии сложно добиться помощи больным БАС»
Помощь больным БАС на сегодня не входит в систему здравоохранения. А единственный в России фонд помощи людям с болезнью Стивена Хокинга, как её иначе называют, оказался на грани закрытия.
Этим летом Фонд лишился поддержки крупного благотворителя, покрывавшего большую часть его расходов. Частично специалисты работают сейчас благодаря гранту Фонда Президентских грантов, но этого недостаточно. Это значит, что пациенты с редким диагнозом, живущие в Бурятии, перестанут получать жизненно необходимую для них помощь. Поддержать фонд "Живи сейчас" можно, оформив регулярное пожертвование на сайте Фонда.
В России сегодня около 9 - 12 тысяч человек страдают БАС. Лекарства от этой страшной болезни пока не существует, также остаётся загадкой причина её возникновения.
Для поддержания жизни больного требуется немало сил и средств, говорит улан-удэнец Дмитрий, ухаживающий за больной БАС матерью. Однако в Бурятии крайне сложно добиться помощи больным, особенно с таким редким диагнозом.
- Например, эту кровать мы купили на одном сайте, и там было указано: «Если вы приобрели кровать у нас, и она входит в индивидуальную программу реабилитации, то МСЭ (медико-социальная экспертиза) восстановит вам потраченные средства». Я обращался в МСЭ со списком того, что нам нужно (его нам выдала больница). Но нам ответили, что «по закону не полагается». У нас в программу входят только матрац, противопролежневые пелёнки, коляска и биотуалет. Не помогли и в Минсоцзащиты. Сказали, что могут возместить лишь 10% от суммы, потраченной на лекарства. Но так как лекарства от нашей болезни нет, мы остались не у дел.
Помощь от государства по уходу за больным составляет всего 1400 рублей.
