32‑летняя мать двоих детей Эльвира Зандеева за свою жизнь хлебнула немало горя. В детстве она попала под машину, в студенчестве потеряла родителей и заболела редким неизлечимым заболеванием — склеродермией.
Эльвира отважилась рассказать «Информ Полису» о первых симптомах, тяжестях своей болезни, трудностях её диагностики и лечения. А также поведала о том, как в одночасье потеряла работу, друзей и веру в будущее.
Потеряла маму, попала в аварию и заново училась ходить
Родилась я в Кырене Тункинского района, но до окончания школы жила с семьёй и старшим братом в Хоринске. Папа работал в милиции, мама — акушеркой. В 2010 году, когда я оканчивала университет в Улан-Удэ, умерла моя мама. Это был сильнейший стресс для нашей семьи.
Вскоре у меня начались проблемы со здоровьем. Без причины стала держаться субфебрильная температура. Решила, что на фоне стресса упал иммунитет. А ещё в школьном возрасте я попала под машину, получила сотрясение, рану на голове и вывих всех суставов от копчика и ниже. Я училась заново ходить. Через год сломала руку. В общем, предпосылок заболеть было достаточно.
Смерть папы, укус собаки и боли в сердце
В 2013 году от рака умер папа. Это был ещё один удар, к тому же начались финансовые проблемы. Я с головой ушла в работу, начала ездить по командировкам в районы, проводила соцопросы.
В одну из таких поездок собака насквозь прокусила мне руку. После антирабических уколов появлялись боли в сердце, ведь в подростковом возрасте у меня диагностировали «пролапс митрального клапана». На третьем уколе попросила врача их отменить.Онемели пальцы и лицо, уволили с работы
Однажды у меня начали неметь пальцы рук, затем лицо — и всё это на фоне непрекращающихся стрессов. На работе шли проверки, и мы с коллегами попали под сокращение. За полгода до маминой смерти мы начали жить с моим мужем Зорикто. Он меня очень поддержал, когда началась эта череда проблем. Мне становилось всё хуже, воспалился тройничный нерв, болело всё лицо. Боль не сравнить с зубной. Я обратилась в платную клинику, так как знала, что бесплатно ничего не добьюсь. Но это оказалось слишком дорого.
В 2014 году у меня начала выпадать еда изо рта. Лицо переставало болеть только во сне, но потом я стала просыпаться от боли в языке, так как прикусывала его. Врачи от меня отмахнулись, в одной больнице ожидание приёма составляло два месяца. Невролог назначил обезболивающие, которые не помогали. Мне поставили «невралгию тройничного нерва», а синдром Рейно под знаком вопроса. Дозы нужно было постепенно увеличивать, и в какой-то момент я поняла, что хожу как пьяная. Меня тошнило.
На то, что у меня болели руки, почему-то никто из врачей внимания не обращал. Сначала пальцы белели, потом начали синеть. Невролог направил меня к сосудистому хирургу, к которому я не попала, так как мы с мужем купили в ипотеку квартиру и переехали в другой район города. Пришлось менять поликлинику. Снова ожидание. Честно, я психанула и больше не вернулась. Про руки я даже перестала думать, так как лицо болело просто адски. Малейший сквозняк усиливал боли. Госпитализировать меня никто не предлагал. Родственники тоже не знали, что посоветовать.
Решилась родить, пока не стало хуже
Я обратилась к нетрадиционной медицине, пила травы, ходила на массаж, хотя делать это было нельзя. В 2014 году забеременела и решила рожать второго ребёнка. Мне становилось лучше — во многом из-за домоседства.
В роддом приехала в мае 2015 года, потому что подтекали околоплодные воды. Мне поставили антибиотики, на которые у меня аллергия, о чём я предупреждала врача. Роды были стремительными, у меня подскочило давление, и я угодила в реанимацию. Попробовали другие антибиотики — давление повысилось ещё больше. За неделю в роддоме в меня вливали множество препаратов, и лицо наконец-то перестало болеть!
Врач советовал переехать
Руки продолжали болеть. Свекровь даже уволилась, чтобы мне помогать. Особенно страшно было зимой. Подходишь к дому и не можешь достать ключи. А зайдя на порог, не можешь раздеться. Свекровь открывала мне дверь, встречала, раздевала, как ребёнка, и грела ладонями мои ледяные ноги и руки.
Однажды появилась возможность прикрепиться к частной клинике — я так обрадовалась: вот сейчас начнётся качественное лечение! Сказала врачу, что уже не могу так жить! Он ответил: «Одевайся теплее и не нервничай». И добавил, что надо бы переехать в тёплые края. Но мне противопоказаны как переохлаждение, так и инсоляция.
Однажды после анализа крови выяснилось, что у меня очень мало тромбоцитов. То есть в любой момент могло открыться внутреннее кровотечение. Меня направили к гематологу, от которого я наконец-то попала к ревматологу. Он-то и утвердил синдром Рейно. Тогда встал под вопросом диагноз «склеродермия». Однажды я просто бросила всё и обратилась к нелекарственному лечению. Тромбоцитов стало больше, самочувствие улучшилось.
Трамадол и синие пальцы
Улучшение продолжалось до 2017 года. Когда муж остался без работы, я уже не смогла покупать себе всевозможные чаи и средства. Состояние ухудшилось, но мне пришлось забыть о себе, так как заболела старшая дочка Кая.
Когда в мае прошлого года за долги арестовали мой счёт, я испытала сильный стресс и у меня посинели три пальца руки.
Сама срезала мёртвую ткань
Кончик указательного пальца начал гноиться и почернел. Потом почернел кончик среднего. Увидев их, врач сказал, что если их не отрезать, откажет печень или почки, вся рука может быть поражена. Я отказалась от ампутации, так как знала, что при синдроме Рейно их не отрезают, кончики мумифицируются и отпадают сами. Сосудистый хирург сказал, что мёртвые ткани так или иначе надо срезать. Я не доверила это никому и сама срезала по чуть-чуть каждый день. Со слезами.
Осталась голая кость
Думала, что своя кость лучше, чем металлический штырь, и до последнего пыталась её спасти. Когда мне дали направление в Москву, столичные врачи сообщили, что отрезать нужно совсем чуть-чуть. Я вернулась в Бурятию, и меня прооперировали, максимально сохранив размер пальца. Я очень благодарна лечащему врачу и и. о. заведующего отделением гнойной хирургии Клементине Николаевой!
Вообще в Московском НИИ ревматологии таких больных прокапывают, ничего не отрезая. Кончики пальцев сами отпадают и заживают. Никто не запугивает ампутацией руки. Там лечат конкретную болезнь, так как всё о ней знают. У нас же приходится сталкиваться с незнанием и предположениями.
Моюсь с пакетом на руке
Боли сейчас бывают, если понервничаю. Заплетается язык, воспаляются дёсны. Но я рада, что боролась до последнего и не давалась хирургам. Они хотели отрезать больше, чем мне сказали московские врачи. Сейчас я хотя бы могу держать нож, чистить картошку, писать ручкой. Уборкой в доме в основном занимается старшая дочь. Недавно попробовала сама в перчатках помыть посуду — какое было счастье! Моюсь, намотав пакет на руку.
Кая и Дариша — мой смысл жизни. Зорикто работает без выходных, и мы его редко видим. Он моя опора, добрый, весёлый, хороший семьянин. Он взял меня с Каей, когда ей было четыре, и любит её как свою.
Сейчас, пережив те страшные события, я с благодарностью вспоминаю всех и каждого, кто мне помогал. И спасибо всем, кто помогает сегодня!Не хватает психологической поддержки
Тяжело чувствовать на себе пытливые взгляды, слышать вопросы, что с рукой. По ипотеке у нас возникла просрочка. Пришлось брать кредит, чтобы погасить просроченную часть. Нервы порядком поистрепались, поэтому сейчас работаю над собой, медитирую. Стараюсь посещать мастер-классы по здоровью, бизнесу и психологии. Пробовала обучиться наращиванию ресниц, но так как я лишилась пальцев — уже не могу этим заниматься. У меня теперь инвалидность II группы.
Веду блог в «Инстаграме», где рассказываю о своём лечении. Люди с такой же болезнью спрашивают моего совета. У свекрови рассеянный склероз, поэтому мы с ней заботимся друг о друге. Многие друзья от меня отвернулись, перестали звать на дни рождения. Вообще я настолько истощена, что, наверное, поработала бы с психологом.
Хотелось бы найти подходящую работу. Лекарства стоят немалых денег, поэтому приходится заниматься самолечением. Также хотелось бы купить хотя бы съёмные протезы. На них, говорят, можно даже ногти красить.
Если вы хотите помочь Эльвире в лечении, это можно сделать по следующим реквизитам (с пометкой «Для Эльвиры»):
Сбербанк: 67628009 9007071491 (Зандеев Зорикто Николаевич, супруг Эльвиры).
Тел. 8 924 013 86 86 (Эльвира)
Справка infpol.ru
Склеродермия - редкое неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором поражаются кожа, мелкие сосуды и внутренние органы. Болезнь Рейно - сопутствующее заболевание, связанное со склеродермией; проявляется спазмами и повышенной чувствительностью мелких кровеносных сосудов к малейшим изменениям температуры. При этом пальцы рук бледнеют, становятся холодными, начинают болеть.
