Пять лет назад у Антона Потехина из Улан-Удэ диагностировали рак мозга. В возрасте восьми лет мальчик перенёс две трепанации черепа и шунтирование. Когда рак перешёл в стадию ремиссии, медики решили снять инвалидность с ребёнка. По словам матери мальчика Анны Арефьевой, она должна доказать экспертной комиссии, что у ее сына, который сейчас находится на домашнем обучении, повышенная утомляемость, в связи с чем он не может учиться в обычной школе. Об этом сообщает «RT».
Мать опасается, что повреждение шунта при ударе или неудачном падении может стоить Антону жизни. Общественная палата России связалась с комиссией, где заявили, что Антону отказали в инвалидности только из-за отсутствия одной из необходимых справок.
Не давали направление на МРТ
В сентябре 2012 года Антон Потехин пошёл в первый класс. Тогда же мальчик стал жаловаться на частые головные боли, общую слабость и тошноту.
- Сначала мы думали, что это реакция на прививки, потому что именно после них состояние Антона ухудшалось. Невролог, к которому мы обращались, отрицала, что у ребёнка может быть что-то серьёзное. Подозревали гипертензию, но на магнитно-резонансную томографию (МРТ) направление нам не давали, хотя мы просили, - вспоминает Анна Арефьева.
Через полгода, в феврале 2013 года, Антон впервые упал в обморок.
- Я очень испугалась, вызвала скорую помощь. Врачи приехали, посмотрели его и очень удивились, что нам не давали направление на МРТ. В тот же день Антона госпитализировали в детскую клиническую больницу (ДРКБ) Улан-Удэ, где сделали МРТ и выявили злокачественное новообразование в мозге, - сказала Анна.
По словам Анны, опухоль была очень большая: семь на семь сантиметров. Ребёнок кричал от боли, поэтому было принято решение делать экстренную операцию.
Операцию сделали специалисты нейрохирургического отделения республиканской клинической больницы имени Н.А. Семашко. После этого Антона направили в Российский научный центр рентгенорадиологии, где он прошёл курс лучевой терапии. Однако удалить опухоль полностью не получилось, и мальчика нужно было везти на операцию в Москву.
- На тот момент я была на седьмом месяце беременности, врачи уговорили меня остаться дома. В Москву с Антоном поехала бабушка, - рассказала Анна.
В НИИ нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко в Москве Антону сделали вторую трепанацию черепа и удалили остаток опухоли. Позже было проведено повторное облучение и химиотерапия, а также шунтирование лобной области головы. С тех пор в голове мальчика стоит шунт для регулирования жидкости.
- Когда Антон вернулся, в Улан-Удэ его уже наблюдал гематолог-онколог. К счастью, после двух перенесённых операций, терапии и шунтирования у сына не появилось ни судорог, ни психических отклонений, - сказала мать мальчика.
Доказать утомляемость
Статус инвалида Антон получил сразу после того, как у него диагностировали рак. Однако в прошлом году на фоне ремиссии онкологического заболевания врачи поставили под сомнение инвалидность ребёнка.
- Если честно, я даже не ожидала, что нам откажут и снимут инвалидность. Врачи говорят: рак вы победили, поэтому инвалидность снимают. Но ребёнку же нужна реабилитация. Он за шесть лет всего два раза ездил лечиться, хотя положено каждый год. Гематолог-онколог вообще говорит, что нужно два раза в год проходить обследование. В санатории Антон побывал один раз, мы еле выбили путевку в Минздраве. Кроме того, я постоянно покупаю лекарства, - жалуется Анна.
Антону рекомендовано находиться на постоянном учёте онколога, нейрохирурга и окулиста, а также ежегодно проходить МРТ. При этом Анна Арефьева - мать-одиночка, отец Антона ушёл из семьи. Денег на лекарства, врачей и лечение у женщины нет. Она работала продавцом-консультантом, сына оставляла с бабушкой.
Полгода назад бабушка Антона заболела и перенесла шунтирование сердца. С тех пор Анна не имеет возможности отлучаться из дома на работу, потому что надо постоянно находиться с сыном.
Для подтверждения статуса инвалида Антона отправили на медико-социальную экспертную комиссию (МСЭ). По словам матери, врачи почти три часа спорили, оставлять ли Антону инвалидность, однако вынесли отказ и отправили на повторное переосвидетельствование.
- Мы с января начали проходить повторное освидетельствование. Нас отправили в Республиканскую психолого-медико-педагогическую комиссию (РПМПК), а затем необходимо пройти МСЭ. Говорят: доказывайте, что у ребёнка повышенная утомляемость и учиться в школе он не может, - объясняет Анна.
Сейчас Антон находится на домашнем обучении. По словам Анны, после каждого урока он ложится немного отдохнуть - выдержать полный школьный день мальчику тяжело.
- Мы шесть лет его берегли. У него осталась киста в голове. Врачи говорят, что от этого снижение памяти и утомляемость. Сегодня он может запомнить урок на отлично, а завтра всё забыть. Если комиссия не признает его инвалидом, ему придётся пойти в обычную школу. А если его там дети стукнут по трубке в голове? И всё - я потеряю своего ребёнка. Я весь месяц проревела. Я что, буду с ним за ручку в школе ходить, чтобы над ним смеялись? А с другой стороны, отпущу одного и буду трястись, как бы там его не ударили, - плачет женщина.
По словам члена Общественной палаты (ОП) России Екатерины Курбангалеевой, её представители связались со специалистами МСЭ в Бурятии, которые объяснили, что Антону было отказано в инвалидности из-за отсутствия одной из необходимых справок.
- Мы позвонили маме, выяснили, в чём причина. Связались с главным экспертом МСЭ по Бурятии. Там сказали, что проблем нет: не хватало документа, поэтому первичная комиссия отказала, - прокомментировала Курбангалеева.
Екатерина Курбангалеева отметила, что ОП РФ взяла ситуацию с 13-летним Антоном Потехиным на контроль и будет добиваться положительного решения его вопроса.
Продлили инвалидность
Вчера, 15 марта, Анна Арефьева сообщила, что ее сыну продлили инвалидность до 18 лет.
- Сегодня мы были на РПМПК, где нам выдали заключение, что Антон нуждается в создании специальных условий для получения образования. С этой справкой мы поехали на МСЭ, по итогам которой сыну продлили инвалидность до 18 лет, - сказала она.
