Если человек однажды вдруг узнаёт о страшном диагнозе, то заболевает вся его семья, говорит Октябрина Бадашкеева. За пять лет существования РОО «Я живу» членами организации стали 129 жителей Бурятии. Эту цифру можно смело умножать на 10, если речь идёт о близких и родных заболевшего раком человека. Потому что на пути к выздоровлению неимоверно трудно идти в одиночку.
Председатель правления регионального отделения организации «Я живу» Октябрина Платоновна Бадашкеева известна как общественный деятель, бессменный лидер рескома профсоюза работников ЖКХ и бытовой сферы, отличник народного просвещения РСФСР. В этом году ей исполнится 80 лет.
Смерть преследовала родных
О том, что болезнь меняет планы, ценности и приоритеты, Октябрина Платоновна знает не понаслышке. В 1957 году обнаружили опухоль у её мамы. Женщина прожила до 89 лет. Затем много лет Октябрине Бадашкеевой пришлось бороться за жизнь своего мужа. В 1974 году ему впервые поставили диагноз – рак желудка. Тогда мужчину удалось вылечить без операции, и болезнь отступила. В 2000 году Владимира Васильевича снова ждала страшная весть – рак почки. А дальше операция и пять лет восстановления. Тогда казалось - победа, но спустя 12 лет рак вернулся. У Владимира обнаружились множественные метастазы. Мужчине предрекали от силы два месяца мучительной жизни. Но недуг снова начал отступать.
- Была положительная динамика, мы даже радовались, что победили рак, - рассказывает Октябрина Платоновна. – Но два года назад в автокатастрофе погибла моя сватья и пострадали внучка с правнуком, сидевшие в той же машине на заднем сиденье. После этого стресса у Владимира возникли четыре новообразования. В прошлом году он ушёл из жизни.
Эта дикая трагедия в жизни семьи Бадашкеевых далеко не единственная. Супруги потеряли двоих из трех сыновей. Одного по неосторожности застрелил одноклассник, а другого в 2004 году, когда он таксовал, избили и смертельно ранили.
В 2014 году Октябрина Платоновна решила создать организацию помощи онкобольным. Пройдя массу испытаний в борьбе за здоровье мужа, она поняла, насколько сложно таким пациентам, как он, добиваться правильного лечения.
- С другой стороны, благодаря Владимиру мне пришлось уйти в совершенно другую, несвойственную для меня сферу, в которой на сегодняшний день так много проблем, - говорит общественница. – По образованию я педагог. Теперь же, когда с кем-то разговариваю, меня часто спрашивают, не врач ли я. Хотя я вообще далека от медицины, но за последние годы пришлось многое узнать. В том числе за время, когда болел муж.
Если бы не те тяжелейшие испытания, говорит Октябрина Платоновна, она бы, наверное, сегодня копалась в огороде и нянчилась с правнуками. Но, невзирая на свой почтенный возраст, женщина занимается важным для многих людей делом, давая им надежду на здоровую и счастливую жизнь.
Доктор биологических наук Светлана Сандакова стояла у истоков организации
В борьбе за онкобольных
Участники РОО «Я живу» преследуют одну большую задачу – продлить жизнь людям с диагнозом «рак» на любой стадии заболевания. Здесь онкобольным помогают в реабилитации после лечения, поиске нужных специалистов, клиник, лекарств, обезболивающих и новых способов и форм лечения, а также организовывают сбор средств и оказывают психологическую поддержку. Главное, говорит Октябрина Платоновна, чтобы человек не оставался один на один со своей бедой и видел путь к выздоровлению.
Другая цель организации, которую возглавляет общественница, - это воспитание в людях ответственности за своё здоровье. Девять онкопациентов за пять лет существования организации перешли в категорию победивших рак. На счету РОО «Я живу» не один благотворительный марафон, многочисленные поездки и встречи.
- В последнее время к нам наконец-то повернулись лицом, и в нацпроекте «Здравоохранение» особое внимание уделено онкологии. Борьба с раком стоит отдельной строкой, и на неё выделены средства. Но те проблемы, которые есть сегодня, по-прежнему решаются слабо. Большие трудности возникают у больных с раком головного мозга. В онкодиспансере такого отделения нет. В нейрохирургическом отделении Республиканской больницы проводят операции, но после них больные должны дополнительно обслуживаться в онкодиспансере. А это значит идти по месту жительства, записываться, ждать в очереди, получить направление в диспансер, там тоже ждать в очереди. В поликлиниках та же история. Порой, если нужно сделать МРТ, КТ или УЗИ, ожидание составляет до полутора-двух месяцев. А если срочно нужно? За деньги – пожалуйста, от четырёх до восьми тысяч рублей в зависимости от нозологии. Поэтому, на мой взгляд, онкобольных нужно выделить в особый разряд, чтобы таких трудностей не было, - говорит председатель отделения организации.
Из-за отсутствия хосписа для неизлечимо больных многие из них вынуждены находиться дома. Никто не может облегчить их боль и страдания, оказать в трудный момент медико-социальную помощь.
- Онкобольных при обострении сопутствующих заболеваний диспансер не берёт, а больницы не берут из-за основного заболевания – рака. И решить эту проблему в республике никак не могут, хотя мы бьём во все колокола, - говорит Октябрина Бадашкеева. – Когда мы требовали помещение под хоспис, нам предложили здание в Ганзурино – бывшее здание туберкулёзного санатория. Мы согласились, так как не разбирались в специфике этого вопроса. Оказалось, что, прежде чем строить на том месте, требовалась специальная обработка, потом консервация на пять лет. Естественно, на это у нас нет средств и времени. Ничего сделать не удалось, зато следующие три года мы были вынуждены его содержать, платить за охрану. Тратили на это благотворительные средства. Только потом мы, наконец, смогли вернуть здание обратно в Минимущества. Кроме того, с первых дней работы мы поставили задачу – открыть международный реабилитационный центр на Байкале. Но до сих пор решить этот вопрос не получается.
На Всероссийском конгрессе онкопациентов в Москве, 2017 год
Одна из проблем в лечении и реабилитации онкобольных республики, по мнению общественницы, кроется в том, что каждое ведомство работает само по себе.
- Например, когда одной нашей женщине после операции на груди понадобились экзопротезы и компрессионные рукава, которые во многих регионах выдаются бесплатно, у нас она не смогла их получить. Минздрав говорит, что этим не занимается, Минсоцзащиты отсылает к соцстраху, а там утверждают, что таких полномочий у них нет. В МСЭК это тоже не прописано. Нам говорят, что Бурятия – дотационная республика, и таких средств у неё нет. Но разве наши женщины виноваты, что живут в дотационной республике? – спрашивает Октябрина Платоновна.
Один из пациентов, входящих в РОО «Я живу», ещё подростком узнал о страшном диагнозе. Сегодня ему 23 года. Он считается победившим рак. Однако пока мама мальчика билась за его здоровье, серьёзно заболела сама.
- Когда он был ребёнком, его лечили в Германии, Москве – всё шло хорошо. Но в 20 лет он перешёл во взрослую категорию пациентов, к которым у нас уже совершенно другое отношение, - говорит благотворительница. – Например, в Германии ему ставили шикарные протезы и меняли их по мере его роста. Наши же российские протезы не идут ни в какое сравнение... Поэтому добиться такого же хорошего протеза для больного – тоже наша работа.
По мнению членов организации, при невозможности дать адекватное лечение на родине больных онкологией на государственные средства должны направлять за границу. Они не должны ходить с протянутой рукой. Таких больных стало больше, но их не так много, чтобы государство с этим не справилось, считают они.
- Когда весной в Народном Хурале был круглый стол по выполнению программы «Борьба с онкологическими заболеваниями», мы слушали доклад министра здравоохранения по оказанию помощи онкобольным. Вообще картинка! Всё у нас так хорошо и здорово! Паллиативная помощь вообще пилотный проект, с которым мы опережаем все регионы. Но на самом деле смертность растёт. Мы стараемся не критиковать, а быть партнёрами, которые подсказывают и пытаются помочь решить проблемы совместно. Но хотим, чтобы за этим следовали действия со стороны власти, - говорит председатель организации.
Рабочая встреча с министром здравоохранения Бурятии и заместителем главного врача онкодиспансера, 2018 год
«Любите, помогайте и цените каждый день жизни!»
Три года назад РОО «Я живу» вошла во Всероссийскую ассоциацию онкопациентов «Здравствуй!». Это позволило значительно усилить организацию. Октябрину Платоновну включили в рабочую группу по постепенному переходу социально значимых НКО на бюджетное финансирование. Это значит, что совсем скоро решится вопрос о включении её организации в федеральный реестр поставщиков социально значимых услуг.
- Подразумевается, что нам дадут помещение, штат, финансы. К тому же сейчас происходят большие изменения в законодательстве, и работы предстоит ещё очень много, - говорит она. – Но мои родные разделились на два лагеря в вопросе, стоит ли мне продолжать работу с онкобольными. Внучка Катя понимает, что это моё детище. Она приняла огромное участие в становлении нашей организации, ещё находясь в Москве, помогала делать устав, собирала все необходимые документы, писала заявки на конкурсы и на президентский грант. Но сын и невестка, видя, сколько сил требует наше дело, взяли с меня слово, что это закончится.
С внучкой, её мужем и сыном
Октябрина Платоновна родилась в 1939 году в семье председателя райисполкома Бичурского района и бухгалтера. Отец для маленькой Октябрины всегда был образцом для подражания – самым добрым, светлым и отзывчивым человеком. Такой стала и она.
- По четвергам в нашей организации проходят различные творческие занятия: онкопациенты своими руками делают браслеты, плетут корзины, украшают росписью тарелки, поют, беседуют, смеются. Это мощная психологическая поддержка, - говорит общественница. – Ведь многие больные, когда узнают о своём диагнозе, впадают в глубокую депрессию, замыкаются и сидят по домам. У нас же они получают вдохновение, общение и учатся не терять ни минуты. Я всегда говорю: «Любите друг друга, помогайте и цените каждый день жизни!». В любви и взаимной поддержке можно черпать силы для борьбы с недугом.
Из ближайших планов организации – провести фотосессию для женщин, победивших рак, и организовать выставку. У нашей собеседницы светятся глаза, когда она говорит о своих подопечных и их жажде к жизни. И все собственные проблемы кажутся ничтожно малыми.
Справка
В этом году премии «Человек года», учрежденной «Информ Полисом», исполняется 10 лет. Все эти годы мы рассказывали вам об уникальных людях, живущих рядом с нами. Наши герои – простые жители республики, которые своим каждодневным трудом делают окружающий мир лучше. И мы продолжаем принимать заявки. Пишите нам на почту vb@infpol.ru или на адрес: г. Улан-Удэ, ул. Каландаришвили, 23, оф. 14.
