В Бурятии всё чаще можно встретить семьи с усыновлёнными детьми. Однако среди приемных родителей обычно мало тех, кто готов взять на воспитание ребенка-инвалида из-за страха перед трудностями. Но этого нельзя сказать про нашу сегодняшнюю собеседницу.
Татьяна Д. вместе с мужем усыновили глухого мальчика и стали для него настоящей семьей. Благодаря им, ребенку вернули слух на одном ухе. Но супруги обеспокоены тем, сможет ли их сын слышать вторым ушком. Для этого ему нужно дождаться очереди в московской клинике, где детям со всей России проводят дорогостоящие операции за счет государственных средств. О том, с какими проблемами могут столкнуться приемные родители, и как любовь преодолевает все преграды, - в материале «Информ Полиса».
«Не хватало ребятишек»
Жительница Бурятии Татьяна Д. и ее муж жили в своем доме в Иволгинском районе, у них была хорошая работа и стабильный заработок. Но счастье было неполным – супругов не покидала мечта о детях. Так вышло, что Татьяна не может иметь детей. Они не стали отчаиваться и четыре раза прибегли к экстракорпоральному оплодотворению (ЭКО), но безрезультатно. Тогда семья решилась на усыновление.
- Я была самодостаточной женщиной, но не хватало ребятишек. Понимала, что так бессмысленно жить, - говорит Татьяна Д. - В 2014 году мы с мужем прошли курсы приемных родителей, получили документы, что мы имеем право ими стать. Встали на очередь в Улан-Удэ за ребенком возрастом до года, без инвалидности и юридических ограничений.
Супруги целенаправленно шли на усыновление, чтобы ребенок носил их фамилию. Из-за занятости мужа большую часть времени этим вопросом занималась сама Татьяна, хотя сама работала управляющим магазина федеральной сети.
- Время у меня было ограничено, - отмечает она. - Почти год простояли в очереди, были 102. Тогда решили посмотреть социальный банк данных детей в Иркутске. Созвонилась с ними, съездила туда и заполнила анкету. Через какое-то время мне по почте прислали ответ, что есть подходящий ребенок.
На семейном собрании было решено, что Татьяна приедет посмотреть малыша.
- Это был совсем маленький годовалый мальчик. Я его выбрала и мне дали время подумать, возьмем мы его или нет. Через две недели я опять приехала туда, чтобы подтвердить усыновление. В детском доме начали готовить документы, ребенок прошел медицинское обследование. У него на тот момент были выявлены отклонения по неврологии и нефрологии, - делится она.
Знакомые советовали: «Отдай!»
Несмотря на трудности, в апреле 2015 года супруги забрали мальчика в семью.
- В мае я поняла, что ребенок не слышит. Хотя в документах написано, что проблем именно по слуху у него нет. Стали ходить по врачам, - вздыхает Татьяна. – А летом мы еще удочерили девятимесячную девочку.
Женщине и ее сыну пришлось несколько раз посещать сурдолога, так как мальчик не мог пройти обследование из-за насморка, а потом из-за плохого сна.
- Только в сентябре мы выявили, что у него тугоухость 4-ой степени. То есть он абсолютно глухой, - резюмирует Татьяна. - За пять месяцев я его полюбила, как родного. Многие знакомые советовали: «Отдай! Зачем тебе это нужно?». А как я буду потом жить? Я никогда его не забуду. Долго с мужем разговаривали и решили, что не отдадим.
Татьяна попросила свою маму присмотреть за дочкой, чтобы оформить все документы на инвалидность сына. Женщине пришлось уйти с любимой работы, чтобы ухаживать за двумя детьми.
- Папа стал один работать, и мы еще получали по пять тысяч рублей на ребенка за опеку, - вспоминает она. – Сыну выписали цифровой супермощный слуховой аппарат, но он оказался очень большим. Пришлось покупать другой за свой счет. Денег не хватало, и муж стал работать дальнобойщиком, чтобы содержать нас. Я осталась одна с двумя детьми. Сложно было. Например, чтобы съездить в амбулаторию, надо сначала одеть одного ребенка, унести в машину, пристегнуть, потом второго.
«Не может обходиться без мамы»
В 2016 году супруги официально усыновили двоих детей, это означало, что опекунские выплаты они перестают получать. Тогда же выяснилось, что купленный ими слуховой аппарат не помог мальчику.
- Слуховые аппараты нам совсем не помогали, он вообще не слышал в них. Летом 2017 года я добилась, чтобы нам дали квоту на установку кохлеарного имплантата (медицинский прибор, протез, позволяющий компенсировать потерю слуха некоторым пациентам с выраженной или тяжёлой степенью нейросенсорной (сенсоневральной) тугоухости – прим. авт.), - отмечает Татьяна Д. – Нам предоставляли железнодорожный транспорт до Москвы, но с гиперактивным ребенком с отклонениями в психике мы посчитали, что ехать на поезде будет тяжело. К тому же 25 мая нам пришло подтверждение на квоту и 6 июня мы должны быть в клинике. Мы бы не успели на поезде, потому что сдавали анализы на операцию.
Тогда мама с сыном и бабушкой полетели на самолете в столицу, билеты купили за свой счет. Операция прошла успешно, и семья вернулась на родину.
- Через месяц, в июле, мы опять полетели в клинику за свой счет, чтобы кохлеарный имплантат подключили. Ребенок стал слышать низкие, высокие звуки, шепот, но до сих пор не понимает речь, - говорит она. - Уже третий год сын (ему сейчас шесть лет) посещает специализированное дошкольное отделение при СКОШИ I, II вида. Также мы ходим на дополнительные занятия к сурдопедагогу и психологу.
Татьяна с детьми проживает в Иволгинском районе и каждый день проезжает по 120 километров, чтобы ее ребенок занимался со специалистами. Из-за проблем со слухом мальчик отстает в развитии, поэтому в школу начнет ходить только через два-три года.
- Дочке пять лет, она ходит в государственный сад. Конечно, тяжело. Отчаяние и горе было, наверное, как и у всех. Сейчас немного легче, потому что сын и дочка стали самостоятельными. Мы стали семьей, дети называют нас мамой и папой. Они и сами привыкли друг к другу. Когда долго не видятся, то скучают и спрашивают друг про друга. Дерутся, играют, балуются, как все дети. Сын у нас домашний, ласковый и привязан ко мне, что уже не может обходиться. Держит всегда за руку, целует, говорит «Мама-мама», - делится Татьяна.
Глава семьи сейчас работает водителем в Улан-Удэ с зарплатой в 25 тысяч рублей. Мальчик получает пенсию, а Татьяна – пособие по уходу за инвалидом.
- Еще получаем 400 рублей детские, компенсацию за свет по 50 кВт в месяц. На дрова выделяют 3500 рублей в год. Вся поддержка, - говорит она. – Естественно, этих денег не хватает. Я много вяжу, до двух-трех ночи и продаю вязанные изделия. Все, чтобы какую-нибудь копейку заработать.
«Операция стоит около двух миллионов рублей»
Так как сын Татьяны инвалид по слуху, четыре раза в год ему положена реабилитация. Однако из-за высокой занятости получается отправить его один раз в год. Летом бабушка забирает его сестру в деревню, а мама уже отвозит на реабилитацию в Троицк в центр для детей с нарушением слуха.
- Раньше мы летали за свой счет, а в 2019 году нам впервые оплатили проезд в Фонде социального страхования. В этом году я записала его на реабилитацию в июне, подала заявку в ФСС на оплату перелета, но не факт, что нам дадут деньги, - уточняет собеседница. – В центре есть сурдолог, сурдопедагог, психолог, логопед, дефектолог, стоматолог, окулист и т.д. Там же настраивают кохлеарный имплантат через компьютер согласно звукам, которые ребенок слышит. От настроек зависит все, но в Улан-Удэ нет специалистов в этой области. Два года назад приезжал сурдолог из Москвы и платно настраивал имплантат.
Татьяна рассказала, что до сих пор не может добиться квоты на установку кохлеарного имплантата на второе ухо.
- Я переживаю, что мы останемся с одним ушком. Вдруг аппарат выйдет из строя, сын останется в вакууме, пока его не отремонтируют или не заменят. Ребенок привык к имплантату и не может без него. Утром просыпается и мне показывает, что надо надеть детали. Если разрядился аппарат, он просит поменять батарейку, - отмечает мама. - Хотели бы получить содействие, чтобы выделили квоту. Нам говорят делать операцию за свой счет, а она стоит около двух миллионов рублей. Таких денег у нас нет. Если все имущество продадим, то соберем, но жить будет негде. А время идет. Между первой и второй операцией должна быть разница не больше пяти лет, потому что модели имплантатов усовершенствуются и не подойдут друг другу.
«У клиник своя очередь»
Журналисту «Информ Полиса» дали комментарий в отделе высокотехнологичной медицинской помощи минздрава Бурятии.
- Установка кохлеарного имплантата на второе ухо также проводится за счет государства. Сначала нужно обратиться к врачу-сурдологу, полученные там документы принести в минздрав в отдел высокотехнологичной медицинской помощи. Мы уже отправим документы в рекомендованную клинику, где их рассматривают в порядке очереди. У них своя очередь, так что мы ждем ответ, - объяснили в минздраве Бурятии.
В министерстве социальной защиты населения Бурятии добавили, что если расходы на проезд до клиники и проживание пациента и опекуна превышают 32 тысячи рублей, то можно обратиться к ним за компенсацией расходов в размере до 10 тысяч рублей.
