В сентябре 2019-го наши коллеги из «Московского комсомольца в Бурятии» рассказали историю жительницы бурятской столицы Елены, которая несколько лет ест одну картошку, не ездит на трамвае и не моется шампунем.
Дело в том, что у 30-летней улан-удэнки аллергическая реакция буквально на всё, включая парфюм, табак и вибрацию. Она питается исключительно картофелем, не передвигается на общественном транспорте, не пользуется бытовой химией. И вообще не делает многое из того, что делают все люди. Малейшее несоблюдение правил чревато сильнейшей реакцией организма – от зуда и сыпи до удушья и невероятной слабости. Девушка может только предполагать, но не может точно назвать свою болезнь, поскольку бурятские медики не в силах её определить.
С момента той публикации прошёл почти год. В жизни Елены произошли перемены, но далеко не к лучшему. В Бурятии ей так и не поставили точный диагноз. А на фоне гормональных препаратов, которые назначили местные врачи, произошло размягчение костей и мышцы перестали держать поясницу.
22 мая, всего за неделю до своего тридцатилетия, Лена стала лежачей больной и остается ею по сей день. Но не теряет надежды встать на ноги и выяснить, чем же всё-таки болеет. Сейчас готовится к поездке в Москву, в университетскую клинику имени Сеченова – проходит запрошенные ею обследования, пишет «МК».
- Меня направили в отделение дерматовенерологии. Именно там есть необходимая база для проведения диагностики на системный мастоцитоз – один их предполагаемых диагнозов, – рассказывает девушка. – Но пока я сдавала анализы для клиники имени Сеченова, решила не терять время и проконсультироваться по телефону у врача-генетика, кандидата медицинских наук Виктории Румянцевой. Она рекомендовала пройти полноэкзомное секвенирование генома. Этот генетический анализ может пролить свет на причину моих многолетних проблем со здоровьем.
К сожалению, бесплатно, по ОМС, его не делают – только платно. А, значит снова, нужны деньги. Но взять их Елене и её семье после семи госпитализаций за год и перед грядущей поездкой в Москву просто негде.
- Итак предстоит потратить средства, очень большие для нашей семьи. Мама на пенсии, тётя – тоже, а бабушке вообще 93 года, – говорит Лена.
Чтобы привлечь внимание к своей проблеме, она даже решилась завести блог в TikTok, где рассказывает о нынешнем состоянии и показывает жизнь без всяких прикрас. Цена вопроса – 40 тысяч. Крайний срок его решения – до 10 августа. Все, кто желают помочь улан-удэнке, могут перевести посильную сумму по номеру банковской карты 4276 0900 1194 9690 (получатель – Крамар Елена Васильевна).
