«Информ Полис» уже рассказывал историю улан-удэнки с загадочной болезнью – она не может есть ничего, кроме риса. С помощью предыдущей публикации нам удалось помочь Елене Крамар со сбором средств на поездку в Москву, где она надеялась узнать наконец свой диагноз. Девушка рассказала, чем закончилась её летняя поездка и как она живёт сегодня.
30-летняя Елена Крамар уже несколько лет питается одним продуктом, поскольку на все остальные её организм даёт острую аллергическую реакцию. Девушка не переносит контакт с мылом, шампунем, парфюмом, не передвигается на общественном транспорте и не пользуется бытовой химией. Историю улан-удэнки несколько раз публиковали региональные СМИ, но ни один врач так и не смог ей помочь.
«Сказали, что не принимают лежачих»
На фоне приёма гормональных препаратов со временем у Елены размягчились кости и мышцы перестали держать поясницу. Девушка слегла и теперь может передвигаться только ползком.
Мы очень надеялись, что за диагностикой в столице последуют позитивные новости из жизни Лены. Однако девушка живёт той же мучительной жизнью – врачи не поставили ей точный диагноз.
– Изначально у меня было направление в клинику имени Сеченова, – рассказывает Лена. – Я наивно думала, что направление равно квоте, но оказалось, что это не так. Когда мы с тётей приехали в столицу, нам заявили, что вся диагностика платная. Но и это ещё не всё. Выяснилось, что тем заболеванием, на которое я планировала у них провериться, они вообще не занимаются, ни платно, ни бесплатно. А ведь до этого я писала им о цели своего визита. В ответ у меня только запросили разные обследования и анализы и даже словом не обмолвились о том, что не занимаются системным мастоцитозом. Но и на этом разочарования не закончились. В клинике нам сказали, что не принимают лежачих, хотя задолго до поездки я сообщила им, что слегла. С меня попросили дополнительные обследования.
Долгий путь Лены на поезде закончился давлением 180/100 и неукротимым расстройством желудка. Таблетки, за исключением гормонов, девушка принимать не могла. В таком состоянии ей пришлось срочно лечь в платную клинику, куда её приняли с трудом.
– Никто за меня не брался: ни институт ревматологии, ни институт питания. В институте питания вообще сказали, что не берут взрослых из-за коронавируса. Да и я думаю, что этот институт всё же не то, что мне нужно. Клиника, в которую я легла, не специализированная и тоже не занимается мастоцитозом, аллергологией и иммунологией. Я просто спасалась, – говорит Лена.
Не смогли найти нужного специалиста
Поначалу за время пребывания в платной клинике Лене удалось снизить дозировку гормонов, от которых она плохо себя чувствует. Но после этого у девушки обострились симптомы, связанные с пищей, и дозировку снова пришлось увеличить до двух таблеток.
– В Москве после выписки из клиники я посетила генетика, специалиста по дисплазии, которую я у себя давно подозреваю. До этого мы с ней консультировалась только по телефону, – рассказывает девушка. – При встрече выяснилось, что генетик ещё в марте написала ответ заведующей моей поликлиникой. В нём она пишет, что ознакомилась с моей историей болезни, что предполагает у меня синдром Элерса-Данло и синдром активации тучных клеток и рекомендует обследование в Москве с полноэкзомным секвенированием. Хотя на мои вопросы заведующая утверждала, что никаких писем не было.
Теперь претензий к врачу, который выдал Елене направление вместо квоты и не уточнил, на чём специализируется клиника, не предъявить. Специалист переехал на север. Девушка лишь сожалеет о потерянном времени.
– В итоге я сдала генетический анализ, и он не показал мутаций, кроме носительства одной печеночной патологии. Но я только носитель – изменения в печени у меня если и могут быть, то в лёгкой форме. Также генетик сказала, что это вовсе не означает, что у меня нет дисплазии. Через полгода-год можно снова проанализировать эти данные, и может появиться новая информация. Я, конечно, объяснила генетику, что врачи в моем городе всё понимают совсем не так – они ждут этого генетического анализа как окончательного вердикта. Наши врачи прямым текстом говорят, что, если по генетическому анализу ничего не подтвердится, «значит, у вас ничего нет», – возмущается Лена.
Генетик порекомендовал молодой пациентке стационарное лечение в столичном институте иммунопатологии. Синдром активации тучных клеток, который у себя подозревает Елена, он отметать не стал.
– Мне нужен иммунолог, знающий этот диагноз. Но даже генетик по своим каналам не нашла такого специалиста, что уж говорить обо мне, – говорит Лена.
«Врач говорит, что я симулянтка, что могу ходить, просто не хочу»
Если в Москве Елене Крамар попытались помочь, то в родной республике она столкнулась с обвинениями в притворстве. Рассказывая о своих симптомах докторам, девушка всякий раз получала ответы, что всё это ей лишь кажется.
– Сколько слёз я выплакала, когда моим лечащим в республиканской больнице при каждой госпитализации оказывался один и тот же врач, которая изначально меня не слушала, – говорит Лена. – Когда я сказала ей, что у меня кости в ногах искривились за последние месяцы, она ответила: «Значит, всегда такие были». Моя мама возмутилась, потому что ноги у меня всю жизнь были прямые. Этот врач отметает практически все мои жалобы. Даже говорит, что я симулянтка, что могу ходить, просто не хочу. Хотя в Москве мне сказали, что у меня сейчас слишком мягкие кости и мне категорически нельзя вставать. Только после того, как начну лечить остеопороз.
Две недели назад у Лены появился новый симптом – опухла левая ладонь, онемели мизинец и безымянный палец. Причём пальцы не просто потеряли чувствительность, а стали хуже двигаться.
– У меня из левой руки теперь часто выпадают предметы. Я заметила это во время приёма пищи, от локтя к пальцам пошли мурашки. Рукой я не ударялась, и упражнения на руку не помогают избавиться от онемения. Участковый терапевт говорит, что это похоже на системное заболевание, так как затронуты разные системы организма. От израильского иммунолога у меня есть назначение, которое он дал мне по видеосвязи – назначил биологическое лекарство. Но наши врачи отказываются лечить меня по чужому назначению. В общем, кругом тупик.
При всей тяжести существования Елену не ставят на инвалидность. Зато быстро заключили, что у девушки анорексия.
– То есть записали меня в психически больные. Притом что я не подхожу ни под один критерий, кроме низкого веса. У меня, как я уже многократно говорила врачам, не было и нет желания похудеть. А мне трубят, что это мой выбор – отказываться от еды! Этим безразличием меня просто загоняют в гроб. Делать капельницы на дому паллиативная помощь мне отказывается, говорят, что может быть аллергическая реакция, ведь отёк Квинке у меня в анамнезе уже есть. Выходит, что, если я и анорексик, мне остаётся только умереть без внутривенного питания.
Выделить Елене паллиативную койку в республике также отказались.
– Сказали, что я «молодая, полная жизни женщина» – при моём весе 39 кг, – отмечает девушка.
Елена обратилась с письмом в Минздрав Бурятии и к уполномоченному по правам человека в республике. Она надеется, что ей не дадут умереть.
Реквизиты для помощи Елене
Номер банковской карты: 4276 0900 1194 9690 (получатель – Крамар Елена Васильевна). Мобильный банк: 89247775916.
Подробности в «Инстаграме» Елены: @kramarhelp
