Беременность Светланы Нуриевой протекала благополучно, однако ей, как возрастной первородящей, пришлось сделать кесарево сечение. Долгожданный сынишка родился здоровым, крепким ребёнком, весом 3 840 г и ростом 55 см. Но спустя два месяца от роду мама мальчика заметила, что с ним что-то не так.
- Появились какие-то мелкие подёргивания. Педиатр и невролог утверждали, что это миоклонические судороги и всё пройдет с возрастом. Мы отправились к неврологу в центр на Комсомольской. Там сообщили, что у нас всё нормально. Сказали: «Пейте витамины, делайте массаж», а мне посоветовали «пить успокоительное и не искать у ребёнка болезни», - рассказывает Светлана.
Перестал держать голову и гулить
Осенью 2019 года женщина с сыном были на лечении в детской больнице в Москве, но выписались оттуда практически в таком же состоянии, в каком поступили. Мать беспокоилась за ребёнка, ведь в его развитии стали происходить странные отклонения.
- Как и все младенцы, Валера уже начинал гулить и улыбаться, но тут мы заметили, что постепенно у него исчезают эти навыки и он даже перестал держать голову, - рассказывает она. - Мы стали искать информацию в интернете, и кто-то посоветовал нам срочно пройти хотя бы трёхчасовой видеомониторинг. Оказалось, его делают только в одном частном центре и, чтобы попасть туда, нужно ждать в очереди целый месяц. В январе 2019 года после мониторинга врач центра сказала, что у нас всё очень серьёзно и надо срочно ложиться в ДРКБ. Спросила, почему мы не лечимся, ведь у ребёнка эпилепсия.
В полгода Валере поставили диагноз «синдром Веста». Это эпилептический синдром, характеризующийся триадой симптомов: инфантильными спазмами, гипсаритмией на межприступной ЭЭГ, регрессом или задержкой психомоторного развития.
Неподъёмная сумма
В детской больнице малышу начали подбирать препараты. За всё время лечения семья Валеры потратила более миллиона рублей.
- Этот синдром имеет плохие прогнозы, - говорит Светлана. - При нём любая диета, любой препарат имеют всего 30% успеха. Сейчас мы принимаем препарат, не зарегистрированный в России. Есть ещё выходы: либо дома попить гормональный препарат метипред, но его сегодня нет в стране, либо вводить катогенную диету для эпилептиков. Год этой диеты стоит порядка 175 тысяч рублей, купить её можно в Тольятти. В Москве она дороже, а эта сумма для нас и так неподъёмная. За все время лечения мы потратили уже больше миллиона рублей.
Сейчас приступы Валеры повторяются по шесть раз в день, говорит мама мальчика. Но теперь это происходит в более мягкой форме, чем раньше. После них малыш уже не теряет сознание и не засыпает.
В семье Валеры работает только папа, Светлана находится в отпуске по уходу за ребёнком-инвалидом. Женщина получает пенсию по инвалидности сына и пособие по уходу за ним, однако этих средств не хватает на лечение малыша.
- Нам нужно дополнительно обследоваться в клинике в Тольятти, а для этого нужны также средства на дорогу туда и обратно, плюс купить там витамины, - объясняет Светлана Нуриева. – Я узнавала, у них в связи с коронавирусом ближайший заезд только в январе. Думаю, к этому времени нам нужно собрать тысяч 200 на всё. Просить о помощи стыдно, но страх за сына сильнее.
Догонял бы сверстников
По словам Светланы, узнав о болезни сына, её семья столкнулась с чередой трудностей в диагностике и лечении.
- Очень обидно за нашу республику, что у нас нет ни одного детского эпилептолога. Если бы мы сразу попали к нему и нам провели гормонотерапию в четыре месяца, а не в 10, то, возможно, сын бы ходил и сейчас догонял сверстников, - говорит женщина. - Есть такие врачи в Иркутске и Чите, но почему-то нет у нас. Также огромная проблема найти реабилитолога, чтобы взялся за ребенка с ЭПИ. Родители организовывают приезды иногородних специалистов. Каждый месяц мы проходим курс ЛФК платно, а это 12 тысяч рублей. Не возить не могу, потому что малыш «залежится». Также большая проблема сделать ЭЭГ: бесплатная очередь длится два месяца и неделю потом ждёшь результаты.
Как помочь?
Чтобы помочь маленькому Валере, можно отправить любую сумму по следующим реквизитам его родителей.
Реквизиты:
Номер карты (Сбербанк): 2202200848720387.
Мобильный банк: 89834245383.
