Самая заветная мечта семьи Гармаевых - поскорее увидеть первые шаги своей малышки. Дело в том, что с каждым днем эта самая мечта отдаляется, ведь девочке небходимо самое дорогое лекарство от спинальной мышечной атрофии.
«Очень тяжело, когды ты не знаешь, что может быть завтра»
Адиса - долгожданный ребенок в семье Даримы и Арсалана Гармаевых. Молодые родители буквально летали от счастья и с нетерпением ждали дня, когда малышка появится на свет. Мама и папа крохи долго выбирали имя для новорожденной, одним из вариантов было Сицилия, но все же остановились на красивом бурятском имени Адиса.
- Беременность проходила без патологий: все анализы и УЗИ были хорошие. Проходила врачей. Родила - в заключении здоровая девочка, - вспоминает Дарима Гармаева.
Адиса появилась на свет в декабре прошлого года и вскоре мама и папа заметили, что с ребенком что-то не так: нет опоры в ножках, плохо сжимает кулачки, то есть плохой хватательный рефлекс. Даже когда врачи стучали по ножке девочки молоточком - не было никакой реакции.
- Признаки появились спустя две недели. Мы сами обратились к медсестре по месту жительства, в Кяхте жили. Из Кяхты нас отправили на обследование в Улан-Удэ в конце декабря, - говорит мама.
Целый месяц Дарима и Адиса пролежали в больнице, пока 29 января не пришел анализ из Москвы.
- Прошли здесь исследования, здесь поставили первый диагноз, а для утверждения отправили документы в Москву. Как пришли анализы - мы уже начали бить в колокола, - рассказывает Арсалан, папа Адисы.
Бурятские и московские врачи сошлись во мнении - у ребенка спинальная мышечная атрофия. СМА - тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем человек лишается возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и даже дышать. Хотя интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
После страшного диагноза врачей родители перестали спать. В голове стучала мысль, что сегодня будет последняя ночь для их ребенка.
- Очень тяжело, когды ты не знаешь, что может быть завтра. В первые моменты у меня привязалось в голове, что дыхание может пропасть. Ночью, если не слышу как она дышит, я сразу просыпался, - говорит отец малышки.
Семья перебралась в Улан-Удэ, ведь получать должную медицинскую помощь в Кяхте практически невозможно. И каждый день с замиранием сердца боятся услышать новые симптомы болезни.
Самое дорогое лекарство в мире
Долгое время СМА считалась неизлечимой болезнью, но совсем недавно на мировом рынке появились препараты «Спинраза» и «Золгенсма». Именно в последнем так нуждается маленькая Адиса. «Золгенсма» ставится один раз, но этот препарат стоит 160 миллионов рублей. Если «Спинраза» - это поддерживающий жизнь укол, не дает болезни прогрессировать, то «Золгенсма» не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние.
- Сейчас мы просим, чтобы Минздрав выделил деньги на препарат «Спинразу», - поделилась Дарима, но в голосе девушке нет надежды.
В России он был зарегистрирован только в августе 2019 года. Терапия очень дорогостоящая: в первый год необходимо шесть инъекций, затем — пожизненно по три инъекции в год. Цена такого укола - более восьми миллионов рублей. Для семьи из Улан-Удэ со средним достатком эта сумма просто неподъемная. Такие заоблачные суммы семья вряд ли заработает, прожив хоть десять жизней. Поэтому родители надеются на неравнодушных жителей Бурятии и России, бросив клич в социальных сетях.
- На данный момент уже собрано более трех миллионов рублей, это малая часть, но уже собранная. Вот вы даже можете слышать звук уведомлений. Даже один клик греет душу, - говорит Арсалан, указывая на телефон.
Сегодня состояние Адисы в норме, папа хвастается могучим аппетитом дочери, а мама гордится красотой малышки.
- Сейчас потеряна очень малая часть. Ведь если у человека что-то откажет - это больше никак не восстановить. Если до введения «Спинразы» что-нибудь откажет, мы не сможем восстановить, - с горечью говорит Арсалан.
Вв доме Гармаевых чувствуется семейная идиллия, но даже в ласковом ворковании над колыбелькой дочери, трудно не заметить в каком состоянии сейчас находятся родители.
Если у вас есть возможность помочь семье Гармаевых, деньги можно перевести по номеру карты или телефона:
Мобильный банк 8(950)3863174
№ карты: 2202201346432905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
в Сбере: 40817810709167640548
в ВТБ Банке:4893 4704 6010 5726
