Минздрав Бурятии взял на контроль вопрос об оказании медицинской помощи двухмесячной Адисе. Напомним, девочке необходимо самое дорогое лекарство в мире от спинальной мышечной атрофии. Препарат «Золгенсма» ставится один раз, но стоит он 160 миллионов рублей.
Как заявили в министерстве здравоохранения РБ, 5 февраля ребёнку установят инвалидность.
Сейчас министерство за счет средств республиканского бюджета проводит срочный закуп одной упаковки другого препарата - «Спинраза». Это поддерживающий жизнь укол, не дает болезни прогрессировать. Он стоит 6,2 млн рублей.
Параллельно региональный Минздрав направил заявку в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Этот фонд создан указом президента РФ от 5 января 2021 года.
- По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 миллионов рублей? решение принимается федеральной медицинской организацией. Для рассмотрения вопроса о назначении препарата «Золгенсма» в ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница» будет проведена телемедицинская консультация со специалистами федеральных медицинских организаций, - отмечают в пресс-службе министерства здравоохранения республики.
