О семье Гармаевых, оказавшихся в непростой ситуации, теперь знают чуть ли не все жители Бурятии. Еще в минувшую пятницу двухмесяцной Адисе поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: за короткое время человек лишается возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и даже дышать.
Чтобы полностью исцелить малышку, требуется дорогостоящий препарат «Золгенсма». Одна инъекция стоит 160 миллионов рублей. Мама и папа Адисы ежедневно делятся новостями о здоровье крохи и о том, как идет сбор средств на страничке в Инстаграм @adisa_sma1. Сегодня, 4 февраля, родители сообщили, что меньше чем за неделю им удалось собрать более 12 миллионов рублей.
- Добрый день, мои дорогие волшебники! Спасибо большое всем, кто поддерживает меня. Я всем благодарна, - говорится в посте.
Помимо препарата «Золгенсма», существует и другое лекарство, правда оно лишь задерживает болезнь, не давая ей прогрессировать. «Спинраза» стоит заметно дешевле, около восьми миллионов рублей. Однако только в первый год необходимо шесть инъекций, затем — пожизненно по три инъекции в год. В итоге он выходит дороже, чем «Золгенсма».
Министерство здравоохранения Бурятии взяло на контроль вопрос об оказании медицинской помощи для Адисы. Одну упаковку «Спинразы» приобретут за счет средств республиканского бюджета. Также направлена заявка в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка этим препаратом через фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».
