Ровно неделю назад маленькой Адисе Гармаевой поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия». С этого момента родители делают все для спасения жизни своей дочери. Чтобы полностью исцелить малышку, требуется препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей. На утро 5 февраля уже удалось собрать 15,3 млн рублей, но до заветной суммы осталось еще более 144 миллионов. Напомним, что накануне на счету малышки было около 12 миллионов рублей.
Вчера Адису положили в детскую республиканскую клиническую больницу. Родители получили справку об инвалидности для срочного закупа другого препарата - «Спинраза». Мы уже сообщали, что Минздрав Бурятии за счет средств республиканского бюджета срочно закупает одну упаковку «Спинразы». Это поддерживающий жизнь укол, он не дает болезни прогрессировать. Стоит препарат 6,2 млн рублей.
- Лекарственный препарат «Спинраза» находится на стадии закупки, дата поставки препарата будет известна после 15 февраля. Если препарат будет поставлен ранее, министерство здравоохранения РБ уведомит родителей, - рассказали корреспонденту infpol.ru в пресс-службе ведомства.
Про историю Адисы узнали и за пределами Бурятии. Так, накануне известный рэп-исполнитель Скриптонит опубликовал у себя в Инстаграме историю о маленькой девочке. Это сделал и шоумен Сергей Зверев, который сейчас ведет переговоры с менеджерами Андрея Малахова для того, чтобы снять выпуск передачи «Прямого эфира» о семье.
