В минувший понедельник, 8 февраля, состоялся телеконсилиум с участием специалистов федеральных медицинских центров, представителей Минздрава Бурятии и родителей двухмесячной Адисы, которой срочно требуется дорогостоящее лечение. Медики приняли решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в ДРКБ, пока не будет получен препарат «Золгенсма», который стоит 160 миллионов рублей.
Как сообщают в Минздраве Бурятии, «Золгенсма» приобретается через президентский фонд «Круг добра», сбор средств при этом останавливаться не будет. Связано это с тем, что созданный указом президента РФ от 6 января 2021 года фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препарат.
Поясним, сейчас за счет бюджетных средств приобретается препарат «Спинраза», который не дает болезни прогрессировать и помогает выиграть время, пока родители продолжают искать деньги на «Золгенсма». О покупке последнего полностью за счет средств государства речи не идет.
Адисе Гармаевой поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия» совсем недавно. Чтобы полностью исцелить малышку, требуется один укол и 160 миллионов рублей. К 8 февраля удалось собрать более 18 миллионов.
Если у вас есть возможность помочь семье Гармаевых, деньги можно перевести по номеру карты или телефона:
Мобильный банк 8(950)3863174
№ карты: 2202201346432905 – мама Гармаева Дарима Андреевна.
Счета, открытые на имя Адисы:
в Сбере: 40817810709167640548
в ВТБ Банке:4893 4704 6010 5726
