В министерстве здравоохранения Бурятия рассказали о тактике лечения двухмесячной Адисы, которой поставили страшный диагноз «спинальная мышечная атрофия». Чтобы спасти жизнь малышке, требуется 160 миллионов рублей. Именно столько стоит препарат «Золгенсма».
В Минздраве подтвердили, что его приобретут за счет средств президентского фонда «Круг добра». Он создан совсем недавно и сейчас формируется список детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» со всей России, которые нуждаются в дорогостоящем лекарстве. «Для этого необходимо минимально два месяца», пояснили в ведомстве.
В тоже время сообщается: родители вправе не прекращать сбор средств на препарат «Золгенсма».
- Если они соберут денежные средства раньше, чем фонд приобретет лекарство, то фонд организует помощь при закупке данного препарата. Если препарат приобретается за счет средств фонда, то собранные средства родители могут направить в данный фонд в качестве пожертвования другим детям, - рассказали в министерстве здравоохранения республики.
Первый курс другого препарата - «Спинраза» - обещают приобрести до конца недели.
- Патогенетическая терапия препаратом «Спинраза» будет проводиться в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма», - сообщают в пресс-службе Минздрава.
