Нашей двухмесячной землячке Адисе со спинальной мышечной атрофией всем миром собирают деньги на спасительный укол «Золгенсмы». Речь идёт о 160 миллионах рублей. Накануне её родителям передали ещё 1 миллион 300 тысяч к уже имеющимся 18-ти. Это деньги, предназначавшиеся для розыгрыша квартиры от популярных бурятских блогеров, включая КВН-щика Чимита Жамьянова, ведущую Ларису Иринцееву и бизнесмена Саяна Галсандоржиева.
- Для нас это очень чувствительная сумма, – рассказал во время прямого эфира в Instagram отец малышки Арсалан Гармаев. – Хотели бы поблагодарить всех, кто помог собрать деньги.
Напомним, блогеры активно рекламировали в Instagram розыгрыш жилья, для участия в котором требовалось подписаться порядка на сто спонсорских аккаунтов. Однако организаторами гива стали не сами знаменитости, а двое молодых людей. Задачей же первых было проследить, чтобы он прошёл честно.
В итоге всё обернулось скандалом. Сначала организаторы попросили звёзд Instagram начать всё на час раньше. А когда те отказались, поскольку подписчики ничего о переносе времени не знали, всё-таки провели его как и хотели – раньше назначенного. Победителя же назвали ещё до того, как запустили рандомайзер. Блогеры настояли на том, чтобы гив провели заново и даже определились с датой – 13 февраля. Но в итоге его вообще отменили.
- Я сам отец и, знаете, сердце разрывается, когда кто-то сталкивается с такими проблемами... Прекрасно понимаю, что всем на свете помочь сложно, но, смотря в глаза этой девочке, очень хочется, чтобы она жила, – пояснил в соцсетях Саян Галсандоржиев. – Простая семья, у которой, естественно, нет таких денег, и которой нужна помощь. Но нас много. Не оставайтесь в стороне – 50, 100, 500 рублей. Кто чем может. Как организаторы розыгрыша квартиры, мы приняли решение передать заработанные для него средства на нужды этой девочки. Нам кажется, что ей деньги будут нужнее, чем кому-то – квартира.
Предприниматель подчеркнул, что многие могут не поддержать эту идею.
- Кто-то будет считать это нечестным и требовать розыгрыша. Я готов и к хейту, и к комментариям недоброжелателей. Прекрасно понимаю, что сумма, собранная на квартиру в разрезе 160 миллионов – это немного. Но с миру по нитке, – заключил он.
«Добрых людей у нас много»
Во время недавнего прямого эфира на страничке Адисы Саян ещё раз поблагодарил всех неравнодушных.
- Мы верим, что возможно собрать такую сумму и каждые 500 рублей приближают выздоровление Адисы, – отметил бизнесмен. – Добрых людей у нас много. И наша поддержка на миллионе 300 тысячах, думаю, не остановимся.
Чимит Жамьянов решил сказать спасибо всем, кто поддержал решение передать деньги для гива больной девочке.
- Хочу обратиться и к тем, кто, возможно, воздержался от такого выбора. Завтра Сагаалган. Давайте с добрыми мыслями и чистой душой уходить в новый год по восточному календарю и с сегодняшнего дня будем делать только добрые дела, максимально распространять информацию об Адисе, – отметил он.
КВН-щик даже предложил запустить в соцсетях флешмоб – «забросать» какого-нибудь блогера-миллионника сообщениями с просьбой помочь крохе. «Тогда мы все вместе сможем достучаться», – добавил Жамьянов.
Напомним, к концу недели Минздрав республики приобретёт первый курс препарата «Спинраза», который не даст недугу прогрессировать. «Золгенсму» пообещали закупить через президентский фонд «Круг добра». Но когда это произойдёт – точно неизвестно, к тому же о его закупке полностью за счёт средств государства речи не идёт. Так что сбор денег продолжается.