Нашей двухмесячной землячке Адисе со спинальной мышечной атрофией всем миром собирают деньги на спасительный укол «Золгенсмы». К 16 февраля девочке перевели 23 миллиона 915 тысяч 229 рублей. Сумма существенная, но требуется почти в семь раз больше – 160 миллионов.
Родители малышки поблагодарили всех, кто поддерживает их рублём
- Спасибо всем большое. От чистого сердца хотим всех поблагодарить за то, что помогаете нам, оказываете колоссальную поддержку и помощь в сборе средств для лечения нашей доченьки, – рассказали они в группе помощи Адисе в Instagram @adisa_sma1.
Напомним, на днях карточку с деньгами для больного ребёнка пытались взломать неизвестные. Её заблокировали и пока перевод возможен только по номеру телефона (7 (951) 639-91-01, Сбербанк, Арсалан Юрьевич Г, отец Адисы).
Перечислить средства также можно:
- На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (Арсалан Юрьевич Г.)
- На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
- На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк – 8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
- На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк – 89503863174, Дарима Андреевна Г.)
- На карту Газпромбанка – 4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
- На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
- PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)
В конце минувшей недели Адиса получила укол препарата «Спинраза», который не даст недугу прогрессировать. Препарат доставили авиарейсом из Санкт-Петербурга, затем передали на предприятие «БурятФармация» и привезли в детскую республиканскую клиническую больницу.
- Как только фармацевт получила его на руки, прибыла лечащий врач – заведующая неврологическим отделением Марина Лапердина. После осмотра анестезиолог-реаниматолог Марина Салимова в асептических условиях сделала люмбальную пункцию и ввела «Спинразу». Операция прошла без осложнений, ребёнок перенёс ее хорошо, без каких-либо побочных эффектов, – рассказали ранее в ДРКБ.
Средства на три флакона препарата (стоимость каждого – более шести миллионов рублей) выделило правительство Бурятии. Сейчас малышка находится в неврологическом отделении детской клинической больницы вместе со своей бабушкой. Следующий укол «Спинразы» Адису ждёт спустя 14 дней после первого, а потом – ещё через 28. Далее инъекция потребуется через 62 дня, и после – раз в четыре месяца.
Заветную «Золгенсму» в Минздраве республики пообещали преобрести через президентский фонд «Круг добра». Но когда это произойдёт – точно неизвестно, к тому же о его закупке полностью за счёт средств государства речи не идёт. Так что сбор денег продолжается. В последнее время он замедлился, хотя сейчас важен буквально каждый рубль.
