Нашей двухмесячной землячке Адисе Гармаевой со спинальной мышечной атрофией всем миром собирают деньги на чудо-укол «Золгенсмы». Этот препарат уже попал в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый – только так можно спасти жизнь ребёнка.
К 24 февраля девочке перевели 26 миллионов 555 тысяч 320 рублей. Но нужно в шесть раз больше – 160 миллионов. Родители малышки в очередной раз поблагодарили всех, кто поддерживает их рублём.
- Большое спасибо. Благодаря вам мы с каждым днём всё ближе к цели, – отметили они в группе помощи Адисе в Instagram @adisa_sma1.
Сбор средств продолжается. Перечислить деньги можно:
- На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
- На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
- На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
- На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк – 8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
- На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк – 89503863174, Дарима Андреевна Г.)
- Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
- На карту Газпромбанка – 4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
- На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
- PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)
Напомним, две недели назад Адиса получила укол препарата «Спинраза», который не даст недугу прогрессировать. Препарат доставили авиарейсом из Санкт-Петербурга, затем передали на предприятие «БурятФармация» и привезли в детскую республиканскую клиническую больницу.
- Как только фармацевт получила его на руки, прибыла лечащий врач – заведующая неврологическим отделением Марина Лапердина. После осмотра анестезиолог-реаниматолог Марина Салимова в асептических условиях сделала люмбальную пункцию и ввела «Спинразу». Операция прошла без осложнений, ребёнок перенёс ее хорошо, без каких-либо побочных эффектов, – рассказали ранее в ДРКБ.
Средства на три флакона препарата (стоимость каждого – более шести миллионов рублей) выделило правительство Бурятии. Сейчас малышка находится в неврологическом отделении детской клинической больницы вместе со своей бабушкой. Следующий укол «Спинразы» Адису ждёт спустя 14 дней после первого, а потом – ещё через 28. Далее инъекция потребуется через 62 дня, и после – раз в четыре месяца.
Заветную «Золгенсму» в Минздраве республики пообещали приобрести через президентский фонд «Круг добра». Но когда это произойдёт – точно неизвестно, к тому же о его закупке полностью за счёт средств государства речи не идёт.
Ранее в республике появился волонтёрский штаб для помощи Адисе, присоединиться к которому может каждый желающий. Для этого достаточно написать в Instagram на страницу @adisa_sma1 или её папе @l_garmaev
