Нашей двухмесячной землячке Адисе Гармаевой со спинальной мышечной атрофией (СМА) всем миром собирают деньги на чудо-укол «Золгенсмы». Это лекарство уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый – только так можно спасти жизнь ребёнка.
Пока же состояние малышки поддерживают с помощью «Спинразы» – препарата, который не даст недугу прогрессировать. Его доставили авиарейсом из Санкт-Петербурга, затем передали на предприятие «БурятФармация» и привезли в детскую республиканскую клиническую больницу. Первый укол Адиса получила в середине февраля.
- Как только фармацевт получила его на руки, прибыла лечащий врач – заведующая неврологическим отделением Марина Лапердина. После осмотра анестезиолог-реаниматолог Марина Салимова в асептических условиях сделала люмбальную пункцию и ввела «Спинразу». Операция прошла без осложнений, ребёнок перенёс её хорошо, без каких-либо побочных эффектов, – рассказали ранее в ДРКБ.
Средства на три флакона препарата (стоимость каждого – более шести миллионов рублей) выделило правительство Бурятии. Следующую инъекцию должны были сделать на минувших выходных – спустя 14 дней после первой. Однако процедуру пришлось отложить из-за состояния малышки. Родители опубликовали в группе поддержки Адисы в Instagam @adisa_sma1 пост от её имени, в котором объяснили, почему так произошло.
- Мне не поставили укол, потому что я очень сильно волновалась и боялась, – говорится в публикации. – Доктора будут проводить процедуру в понедельник (то есть 1 марта – прим. авт.) под наркозом. Каждый день папа и мама говорят, что вы сильно меня поддерживаете. Огромная благодарность вам! Я буду сильной и обязательно поправлюсь – буду бегать, прыгать, пойду в садик и школу, как все дети. Так сильно этого хочу. Помогите мне, пожалуйста.
Третий укол «Спинразы потребуется» через 28 дней после первого, далее – через 62 и после – раз в четыре месяца. К 27 февраля девочке перевели 27 миллионов 217 тысяч 395 рублей. Но нужно почти в шесть раз больше – 160 миллионов. Родители малышки не устают благодарить, кто поддерживает их рублём. Сбор средств продолжается. Перечислить деньги можно:
- На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
- На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
- На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
- На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк – 8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
- На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк – 89503863174, Дарима Андреевна Г.)
- Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
- На карту Газпромбанка – 4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
- На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
- PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)
Заветную «Золгенсму» в Минздраве республики пообещали приобрести через президентский фонд «Круг добра». Но когда это произойдёт – точно неизвестно, к тому же о его закупке полностью за счёт средств государства речи не идёт.
Напомним, в республике появился волонтёрский штаб для помощи Адисе, присоединиться к которому может каждый желающий. Для этого достаточно написать в Instagram на страницу @adisa_sma1 или её папе @l_garmaev
