Наша маленькая тяжелобольная землячка Адиса Гармаева, которой поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия», получит третий укол «Спинразы». Этот препарат не даёт страшному недугу прогрессировать.
- Это третий из шести уколов, которые требуются в первый год жизни. Затем ежегодно нужно получать ещё по четыре, – рассказали родители малышки в группе её поддержки в Instagram. – «Спинраза» – не излечивающий препарат, а, скорее, поддерживающая терапия. И, как бы мы об этом не мечтали, исцелить нашу дочь с его помощью невозможно. Но мы рады, что есть возможность получить этот укол, ведь он помогает Адисе дождаться основной медицинской помощи.
Третью инъекцию должны были сделать ещё 15 марта, но процедуру сдвинули на день.
- Именно вторник – благоприятный для Адисы день. Перед каждым важным событием, как в нашем случае – живительный укол для ребёнка – мы, буддисты, посещаем дацан, где советуемся с ламами, получаем от них наставления, настраиваемся на правильный лад. Стараемся следовать буддийским канонам и соблюдать правило – важные дела совершать в благоприятные дни, – рассказали родители малышки. – Верим, что духи и небеса также помогут нашей крошке выжить – как каждый день помогаете нам вы, наши дорогие волшебники. От всего сердца хотим поблагодарить вас за ту мощную поддержку, которую вы ежедневно нам оказываете.
Спасти же жизнь девочки может только чудо-укол «Золгенсмы» – лекарства, которое уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый.
Сбор средств на «Золгенсму» продолжается. К 15 марта неравнодушные люди перевели 31 миллион 215 тысяч рублей. Но нужно ровно 160 миллионов. А времени остаётся не так уж много – четыре месяца с небольшим. На счету буквально каждый день.
Чтобы ускорить сбор средств, в республике создали волонтёрский штаб. Присоединиться к нему могут все желающие. Для этого достаточно перейти по ссылке. Добровольцы будут взаимодействовать с госрганами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, а также с блогерами – для размещения информации об Адисе в крупных аккаунтах плюс проводить акции и мероприятия по сбору денег, общаться с подписчиками и создавать контент для соцсетей.
Перечислить деньги больной малышке можно:
- На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
- На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
- На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
- На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк – 8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
- На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк – 89503863174, Дарима Андреевна Г.)
- Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
- На карту Газпромбанка – 4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
- На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
- PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)
