31-летняя Светлана не может ходить. Когда позволяют силы, она передвигается с помощью ходунков. По словам девушки, с её здоровьем и раньше происходили странности. Так, однажды, когда Светлане было 14, у неё отказали ноги и появился тремор в правой руке. Конечность попросту её не слушалась. В улан-удэнской больнице девушке поставили диагноз «энцефалит вирусной этиологии» (она часто страдала насморком). Юную пациентку тогда вылечили. Но в 21 год у Светланы появились новые симптомы – в глазах замелькали чёрные точки и пропала речь. Невролог поставил девушке диагноз «мигрень» и назначил препарат, который ей помог.
- В 2013 году я уехала в Барнаул, - рассказывает Светлана. – Спустя какое-то время решила родить ребёнка. Прошла все виды обследования, в том числе у невролога, сделала МРТ. Мне сказали, что я полностью здоровый человек. В 2015 году вернулась в Улан-Удэ и через три месяца после рождения сына перенесла сильнейший гайморит. Прокалывание мне делать не стали, вылечили таблетками. Ещё через три месяца у меня начали отказывать ноги.
Череда диагнозов и все группы инвалидности
Светлана обратилась к неврологу железнодорожной больницы. Специалист поставил ей диагноз «защемление седалищного нерва» и начал лечение. Увы, оно оказалось безуспешным. В августе 2016 года молодую маму госпитализировали в ту же больницу. Изучив анамнез пациентки, ей поставили предварительный диагноз – «энцефалопатия».
– Меня поставили на ноги гормонами, я восстановилась полностью, - говорит Светлана. – После этого меня отправили на МРТ в Республиканскую больницу. Последующие два года мне писали «диагностировать, дифференцировать (с РС?)» Не проведя никаких обследований, главный невролог поставила мне диагноз «рассеянный склероз» просто по МРТ. Назначила мне препараты, изменяющие течение рассеянного склероза. Я доверилась ей, потому что она сказала: «Если не хочешь стать инвалидом и кататься в кресле, ставь эти препараты». Через 15 дней у меня ноги стали просто шаркать по полу. На мой вопрос, что происходит со мной, врач сказала продолжать приём препаратов.
Дни Светланы превратились в бесконечные поездки по больницам. Лекарства менялись, не успевая дать эффект. Весной 2017 года улан-удэнка получила 3-ю группу инвалидности, а к августу – 2-ю.
- Становилось всё хуже и тяжелее, и мы с мужем обратились к главному врачу Республиканской больницы. Она увидела, что я уже практически ползаю, и сказала, что в больнице нет подходящей диагностики и что мне бы куда-то съездить. Для меня созвали консилиум, на котором я сказала, что хочу обследоваться в Институте мозга в Санкт-Петербурге. Но врачи почему-то стали меня отговаривать. Говорили, только в Новосибирск или Москву, - вспоминает девушка.
Светлана отправилась в Санкт-Петербург за свой счёт, получив лишь направление. В Институте изучили анамнез девушки и заключили: рассеянного склероза нет.
- Сделали пункцию, в которой у нас в городе мне отказали, сославшись на отсутствие показаний. Я прошла ряд обследований и получила другой диагноз – «оптиконевромиелит» (синдром Девика). Также мне сказали, что до 2004 года этот синдром считался тяжелейшей стадией рассеянного склероза, но потом его вынесли в отдельную группу заболеваний. При своевременном и правильном лечении у человека есть все шансы на полное выздоровление. Так мне назначили лечение. По приезде домой я пришла в железнодорожную больницу со своим назначением.
Светлане начали ставить капельницу, но улучшений не последовало – через два дня её парализовало. В 2019 году девушка получила уже 1-ю группу инвалидности.
- Затем мне снова поставили «рассеянный склероз» и отменили лечение, назначенное в Санкт-Петербурге, - рассказывает улан-удэнка. – Потому что при таком диагнозе тот препарат ставить нельзя. Мне делали массаж, и я начала понемногу оживать, вставать с ходунками. Затем я сама договорилась и поехала в Московский областной клинический институт МОНИКИ. Показала свои МРТ, сделанные в Бурятии, профессору Котову. Он изучил все результаты обследований и заключил, что рассеянного склероза у меня всё-таки нет, и поставил «аутоиммунный энцефалит». Приехав домой, я показала документ неврологу своей больницы, но он просто убрал его в сторону, ничего не назначив и не обследовав.
«Сказал, что меня запустили»
Светлана решила терпеть, сколько хватит сил. Мышцы на ногах стягивало до невыносимой боли.
- Казалось, мои мышцы могут сломать мне кости, - говорит она. – В марте 2020 года в Улан-Удэ из Тюмени приехал нейрохирург Андрей Григорьевич Шапкин. Я попросила его хоть что-нибудь сделать, потому что сил больше не было. Он посмотрел меня и также сказал, что рассеянного склероза нет. Позвал в Тюмень, чтобы подключить к спинному мозгу нейростимулятор. Это должно было убрать спастику. Я поехала, и стимулятор мне помог – ноги пошли. Потом ждала, когда Минздрав закупит такие стимуляторы. Только в августе 2020 года меня вызвали на основную операцию. Когда всё сделали, состояние было такое… Наверное, стимулятор мне помогал только на 10 %. Андрей Григорьевич сказал, что меня просто запустили и что я давно бы уже бегала, если бы в 2016 году были приняты такие меры. В Тюмени мне сняли предыдущие диагнозы – «рассеянный склероз» и «оптиконевромиелит» – и поставили «демиелинизирующий процесс ЦНС», куда входят порядка 80 заболеваний. Я обратилась к нашему нейрохирургу, очень хорошему врачу Республиканской больницы Игорю Майоровичу Бухаеву. Он сказал, что меня убивают вирусы. При обследовании у меня обнаружили вирус герпеса второго типа, цитомегаловирус, вирус Эпштейн-Барр. Игорь Майорович сказал, что болезнь можно усыпить, она войдёт в ремиссию и начнёт отступать. Но, когда я предоставляю выписки врачам, никто ничего не смотрит и не выполняет.
«Брали деньги на каждом шагу»
Все эти пять лет, что Светлана скиталась по больницам, её сын находился то с дедушкой, то с бабушкой и практически не видел мать. Сейчас малыш не ходит в садик, чтобы не заболеть и не заразить Светлану.
- В августе наш дедушка умер, сердце остановилось от переживаний за меня, я ведь единственный ребёнок в семье, - говорит девушка. – Сейчас сынишка не ходит в садик. Наш день начинается рано утром. Сначала я часа два пытаюсь встать, а когда встаю, держусь буквально за всё, чтобы не упасть. С трудом иду в кухню, где мы пьём чай. А потом снова лежать. Лежим с сыном, учим буквы и цифры. Очень боюсь, что сын заболеет в саду – тогда заболею я, а это будет всё... Я слягу, меня парализует и восстанавливаться буду месяца три. Он же еще малыш, но уже помогает мне. Например, когда иду на ходунках что-то делать, он переставляет мне ноги.
За то время, что Светлана пыталась узнать свой диагноз и лечилась от нескольких болезней, она потратила немало денег. Подключала кредитки, платила с пенсии по инвалидности, пользовалась поддержкой родных и матери.
- Да, в Санкт-Петербург я ездила по ОМС, но билеты были очень дорогими – около 70 тысяч рублей. К тому же на месте с меня всё равно брали деньги на каждом шагу: сдать пункцию – 15 тысяч, сдать кровь – 5 тысяч, - загибает пальцы девушка. – Потом, когда я подала в суд, подключился Росздравнадзор, провёл проверку. Оказалось, что мне всё полагалось по ОМС. Все деньги мне вернули. Теперь я стараюсь это всё объяснять людям в своём «Инстаграме», чтобы они знали свои права и на них не пытались заработать. Вообще мне очень обидно за людей, за то, что у нас нет хорошей диагностики. В Улан-Удэ о моей проблеме знают многие врачи. Однажды я услышала, как один из них говорит: «Поскорее бы у неё уже деньги закончились и она заткнула свою пасть». Кто-то предложил мне самой выучиться на невролога, чтобы вылечиться.
Вероятность успеха - 99,9 %
В ноябре прошлого года Светлане снова стало хуже, и она обратилась с письмом в немецкую клинику, приложив все свои документы. Врачи в Германии долго обсуждали проблему улан-удэнки и наконец прислали ответ.
- Написали, что лечили меня полностью неправильно и что готовы поднять меня на ноги с вероятностью успеха 99,9 %. Мне необходимо приехать в Берлин, там будет четыре дня диагностики и начнётся лечение. Это стоит 650 тысяч рублей, без учета перелёта и питания. С ноября я веду сбор средств на эту поездку и на данный момент собрала 305 тысяч. В Германии мне дадут рекомендации, с которыми я приеду домой, и здесь их начнут выполнять, лекарства закупать, - делится планами девушка.
Как помочь Светлане?
Номер карты (Сбербанк): 2202 2004 9029 2354
Мобильный банк: 8-914-832-70-15 (получатель Светлана Валерьевна К.)
