У маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии серьёзный диагноз спинальная мышечная атрофия. Пару недель назад она получила третью из шести инъекций «Спинразы», которые требуются в первый год жизни. Этот препарат не даёт страшному недугу прогрессировать. Затем ежегодно нужно получать ещё по четыре.
Спасти же жизнь крохи может только чудо-укол «Золгенсмы» – лекарства, которое уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый. Однако назначать его ребёнку в Минздраве России отказались.
В министерстве здравоохранения РБ пояснили: препарат «Золгенсма» не зарегистрирован на территории страны. Назначают его только в федеральных медицинских организациях – это прописано в приказе Минздрава РФ № 494 от 9 августа 2005 года («О порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям»). Во ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» отметили: из-за отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии применение этого лекарства «не показано». Однако «Спинразой» Адису пообещали обеспечивать и в последующие годы – в соответствии с действующими нормативно-правовыми актами.
Сбор средств на «Золгенсму» в последнее время он замедлился. К 29 марта неравнодушные люди перевели 37 миллионов 716 тысяч рублей. Но нужно ровно 160 миллионов. А времени остаётся не так уж много – четыре месяца. На счету – буквально каждый день. Недавно участники бойцовского клуба «Аварга» из Улан-Удэ обратились к знаменитому бойцу UFC Конору Макрегору с просьбой помочь Адисе.
- Друзья, давайте попробуем, – призвали они жителей республики в своём Instagram. – Пишем под последним постом Конора Макгрегора «Conor @thenotoriousmma help @adisa_sma1». Он обязательно откликнется и поможет.
Многие подписчики откликнулись на этот призыв. А после его разместили и в популярной местной группе «Buryatia Online» в Instagram. Всех неравнодушных просят отмечать ирландского бойца смешанных искусств и в своих «сторис». Под последней публикацией спортсмена и в самом деле появилось несколько комментариев с просьбой помочь Адисе. Сам Конор на них пока никак не отреагировал.
Чтобы ускорить сбор средств, в республике ранее создали волонтёрский штаб. Присоединиться к нему могут все желающие. Для этого достаточно перейти по ссылке. Добровольцы будут взаимодействовать с госрганами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, а также с блогерами – для размещения информации об Адисе в крупных аккаунтах плюс проводить акции и мероприятия по сбору денег, общаться с подписчиками и создавать контент для соцсетей.
Перечислить деньги больной малышке можно:
- На карту Сбербанка по номеру 89503863174 (2202201887044796, мама Адисы, Дарима Андреевна Г.)
- На карту Сбербанка по номеру 89516399101 (4173980028315014, отец Адисы, Арсалан Юрьевич Г).
- На счёт Адисы в Сбербанке – 40817810709167640548 (Адиса Арсалановна Г.)
- На карту Сбербанка дедушки Адисы – 2202200830335574 (мобильный банк – 8 (902) 532-46-96, Андрей Анатольевич В.)
- На карту ВТБ – 4893470460105726 (мобильный банк – 89503863174, Дарима Андреевна Г.)
- Тинькофф – 5536913926253812 (Дарима Андреевна Г.)
- На карту Газпромбанка – 4249170443427962 (Дарима Андреевна Г.)
- На валютный счёт – 40817840109162100705 (Дарима Андреевна Г.)
- PayPal – garm_darima19@mail.ru (Дарима Гармаева)
