Известный ведущий и шоумен Ким Харганаев опубликовал в соцсетях обращение к жителям и уроженцам Бурятии и организаторам фестиваля «Алтаргана», который должен состояться этим летом. Он призвал отказаться от мероприятия и направить предназначенные на него деньги нашей тяжелобольной землячке Адисе Гармаевой.
- Хочу обратиться ко всем бурятам на планете Земля. В этом году будет «Алтаргана-2021». Предлагаю отменить её и все средства, которые выделят на празднование единства бурятского народа, направить на лечение Адисы. Тем самым мы докажем, что буряты едины и что мы готовы помогать друг другу, – отметил Харганаев. – На этот раз действительно нужно объединиться и помочь маленькой девочке. Один раз не услышим песни, не увидим танцы – ничего страшного. Отпразднуем в следующем году. Прошу вас поддержать.
Многие жители Бурятии выразили готовность отказаться не только от «Алтарганы», которую перенесли с 2020 года на 2021-ый из пандемии коронавируса, но и от других запланированных ранее мероприятий и фестивалей, включая любимый многими «Голос кочевников». «Спасём малышку и отметим как следует», – пишут интернет-пользователи в Instagram.
Накануне улан-удэнцы попросили власти отдать Адисе деньги, предназначенные на празднование Дня города. И хотя речь в этом случае идёт о нецелевом расходовании бюджетных средств, мэрии всё же пообещали подумать над многочисленными просьбами горожан.
- Дорогие друзья, очень хорошее и доброе предложение помочь маленькой Адисе! Возможность перенаправления средств мы должны рассмотреть с юридической стороны и с учётом норм бюджетного кодекса. Законодательство сдерживает нас, но совместно с финансистами, юристами и депутатами мы рассмотрим все возможности, – заверил мэр Улан-Удэ Игорь Шутенков.
Напомним, у трёхмесячной Адисы Гармаевой серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Пару недель назад кроха получила третью из шести инъекций «Спинразы», которые требуются в первый год жизни. Этот препарат не даёт страшному недугу прогрессировать. Затем ежегодно нужно получать ещё по четыре.
Спасти же жизнь ребёнка может только чудо-укол «Золгенсмы» – лекарства, которое уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый. Однако назначать его девочке в Минздраве России отказались.
