Глава Бурятии Алексей Цыденов решил вопрос с приобретением дорогостоящей «Золгенсмы» для тяжелобольной Адисы Гармаевой. Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиями различных предприятий и организаций на чудо-укол удалось собрать 42 миллиона рублей. Оставшуюся сумму – 118 миллионов – внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом, который заплатит гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.
Сейчас Минсоцзащиты республики готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению средств. А Минздрав РБ тем временем прорабатывает вопрос о покупке препарата через министерство здравоохранения России федеральным медцентром, где его и введут малышке.
- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются, проводятся Минздравом России в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя «Новартис», – пояснили в министерстве.
Пока идёт такая подготовительная работа, девочку положили в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы». Это лекарство, в отличие от «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживает организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу.
Состояние ребёнка сейчас оценивают как удовлетворительное. Адиса дышит свободно и самостоятельно. В какой именно федеральный медицинский центр отправят девочку, определит Минздрав России. После введения препарата нашу маленькую землячку ждут стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.
Вся медпомощь, в том числе специализированная реабилитационная, будет бесплатной – в соответствии с программой госгарантий. А потому необходимости в покупке дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации нет. Если таковые потребуются, то государство возьмёт все расходы на себя.
