Накануне Арсалан и Дарима Гармаевы – родители нашей маленькой землячки Адисы со СМА – опубликовали в соцсетях трогательное обращение. Супруги поблагодарили тех, кто помогал им и поддерживал в течение нескольких месяцев.
- Дорогие друзья, наши родные уже люди! Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимал участие в организации сбора средств и в самом сборе, всем, кто на протяжении двух с половиной месяцев решал множество самых разных вопросов. Без вас у нас ничего бы не получилось. Потому что вы – огромная, непобедимая сила, – написали Гармаевы в группе поддержки девочки в Instagram. – Каждый из вас – настоящий концентрат доброты, милосердия, готовности отказаться от многого в помощь ближнему. Мы бесконечно рады и счастливы, что на нашем жизненном пути встретились именно вы.
Родители Адисы добавили: теперь они знают, что их дочь будет расти в мире, где добро преобладает над злом, а любое горе и беда победимы.
- Просто потому, что в этом мире живёте вы, наши дорогие. Нам никогда не выразить словами те чувства, которые мы испытываем к вам. Примите нашу благодарность и знайте: в этой жизни вы совершили настоящий подвиг! Вы – наши герои! Спасибо Вам! – заключили они.
На минувшей неделе стало известно, что глава Бурятии Алексей Цыденов решил вопрос с приобретением дорогостоящей «Золгенсмы» для тяжелобольной малышки. Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол удалось собрать 42 миллиона рублей. Оставшуюся сумму – 118 миллионов – внесут из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом, который заплатит гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.
Сейчас Минсоцзащиты республики готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению средств. А Минздрав РБ тем временем прорабатывает вопрос о покупке препарата через министерство здравоохранения России федеральным медцентром, где его и введут ребёнку.
- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются, проводятся Минздравом России в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя «Новартис», – пояснили в министерстве.
Пока шла подготовительная работа, девочку положили в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы». Процедуру делали без общей анестезии. Всё прошло хорошо. Это лекарство, в отличие от «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживает организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу.
Состояние ребёнка сейчас оценивают как удовлетворительное. Адиса дышит свободно и самостоятельно. В какой именно федеральный медицинский центр отправят девочку, определит Минздрав России. После введения препарата нашу маленькую землячку ждут стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.
Вся медпомощь, в том числе специализированная реабилитационная, будет бесплатной – в соответствии с программой госгарантий. А потому необходимости в покупке дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации нет. Если таковые потребуются, то государство возьмёт все расходы на себя.
