В Бурятии подготовили законопроект для спасения четырёхмесячной Адисы Гармаевой. Напомним, у нашей маленькой землячки серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия. На минувшей неделе стало известно, что глава региона Алексей Цыденов решил вопрос с приобретением дорогостоящей «Золгенсмы» для тяжелобольной малышки. Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол удалось собрать около 42 миллионов рублей. Оставшиеся деньги пообещали направить из республиканского бюджета, а затем компенсировать налогом, который заплатит гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.
Изначально речь шла о сумме в 118 миллионов. Но, как выяснилось, средства потребуются на билеты до Москвы и проживание в российской столице. А потому из казны направят 130 миллионов. Соответствующий проект закона («Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига - Гоффмана) несовершеннолетнего ребёнка, нуждающегося в дорогостоящем лечении») внёс на рассмотрение депутатов Народного Хурала Алексей Цыденов. Его обсудят на апрельской сессии республиканского парламента.
Финансово-экономическое обоснование подготовили в Минсоцзащиты Бурятии. Так, покупка «Золгенсмы» обойдётся в 150 миллионов 343 тысячи 750 рублей. Ещё 20 тысяч нужно отдать за доставку лекарства.
На перелёт родителей малышки в Москву, на место лечения, потребуется 52 648 рублей. Стоимость билета в одну сторону с багажом – 13 162 рубля. На аренду жилья в столице уйдёт 3000 рублей в сутки, всего – 90 тысяч за месяц. Комиссия банку за перевод средств родителями благотворительному фонду «География добра» составит 2 000 рублей. Итого –150 508 398,00 рублей. Плюс НДФЛ от выделенной суммы финансовой помощи в 130 миллионов (налоговая ставка – 13% до 5 миллионов рублей и 15% – свыше 5 миллионов) в соответствии со статьями 210, 217 и 224 Налогового Кодекса РФ, то есть 170 миллионов 11 тысяч 792 рубля (+ почти 20 миллионов).
- Сумма благотворительных средств, поступивших от граждан на счёт Адисы Гармаевой составляет 40 миллионов 11 тысяч 792 рубля. Перечисления от физического лица не облагаются НДФЛ, поскольку не подлежат налоговому регулированию. Недостающая сумма составит 170 011 792,0 – 40 011 792,0 = 130 000 000,0 рублей, – говорится в обосновании. – Финансовую помощь предлагается выделить из средств республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по налогу на доходы физических лиц от налогоплательщика – физического лица, зарегистрированного на территории муниципального образования «Еравнинский район».
Минздрав РБ уже прорабатывает вопрос о покупке препарата через министерство здравоохранения России федеральным медцентром, где его и введут ребёнку.
- Приобретение генно-инженерного продукта «Золгенсма», клинические испытания которого ещё продолжаются, проводятся Минздравом России в рамках программы управляемого доступа у швейцарской компании-производителя «Новартис», – пояснили ранее в министерстве.
Пока шла подготовительная работа, девочку положили в детскую республиканскую клиническую больницу для введения очередной дозы «Спинразы». Процедуру делали без общей анестезии. Всё прошло хорошо. Это лекарство, в отличие от «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживает организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу.
Состояние ребёнка сейчас оценивают как удовлетворительное. Адиса дышит свободно и самостоятельно. После введения препарата нашу маленькую землячку ждут стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия. Вся медпомощь, в том числе специализированная реабилитационная, будет бесплатной – в соответствии с программой госгарантий. А потому необходимости в покупке дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации нет. Если таковые потребуются, то государство возьмёт все расходы на себя.
