Сегодня, 27 апреля, на сессии Народного Хурала депутаты единогласно проголосовали за проект закона РБ, который предусматривает выделение из бюджета 130 млн рублей на оказание финансовой помощи четырёхмесячной Адисы Гармаевой. Девочка нуждается в генотерапевтичеком лечении спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана).
- Мы оказались заложниками ситуации, когда средства нужны именно сейчас, промедление смерти подобно, - сказала министр социальной защиты РБ Татьяна Быкова, выступая перед депутатами с докладом.
Законопроект в парламент Бурятии внес глава республики Алексей Цыденов. Напомним, руководитель республики смог решить вопрос с приобретением дорогостоящего препарата «Золгенсма». Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол собрали около 42 миллионов рублей. Оставшиеся деньги было решено направить из республиканского бюджета, а затем компенсировать налогом, который заплатит гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.
