Совсем скоро наша маленькая землячка Адиса Гармаева получит спасительный укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма». Семья собирается в российскую столицу, где девочке и введут препарат. Об этом рассказала накануне в соцсетях мама малышки – Дарима Гармаева.
- Потихоньку готовимся к отъезду. Сегодня к нам приходили, брали первые три анализа – кровь с вены. Ждём результаты, – сообщила она в «сторис» в Instagram.
В середине апреля ребёнка положили в детскую республиканскую клиническую больницу (ДРКБ) для введения очередной, четвёртой, дозы «Спинразы». Это лекарство, в отличие от «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживает организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу. Процедуру делали без общей анестезии. Всё прошло хорошо.
Состояние ребёнка врачи тогда оценили как удовлетворительное. Адиса дышит свободно и самостоятельно. А пару недель назад родители крохи поделились радостными новостями – после четвёртого укола «Спинразы» дочка заметно окрепла.
- Она любит играть салфетками и пакетами. Научилась с одной стороны дёргать ухо и волосы. В хорошую и тёплую погоду стараемся гулять на свежем воздухе. Ждём не дождёмся, когда нам поставят долгожданный укол «Золгенсма». Ориентировочно – в июне. Скоро начнём подготовку к процедуре, будем сдавать необходимые анализы, – говорится в посте, опубликованном в группе поддержки Адисы Гармаевой в Instagram.
Кстати, 8 мая крохе исполнилось пять месяцев.
- Вот уже пять месяцев, как наша жизнь стала другой. Теперь главное – охранять сон нашей крошки и делать всё, чтобы она росла здоровой и счастливой. И благодаря вам у нас есть такая возможность. Большое вам спасибо, – в очередной раз поблагодарили супруги Гармаевы подписчиков. – Не описать словами, что вы сделали для нашей семьи.
На минувшей сессии Народного Хурала депутаты одобрили законопроект, который внёс на рассмотрение руководитель региона Алексей Цыденов. Народные избранники поддержали инициативу властей выделить 130 миллионов рублей на лечение Адисы. Эти деньги направят из республиканского бюджета, а затем компенсируют налогом, который должен заплатить гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов. По данным «Московского комсомольца в Бурятии», это уже произошло. Закон вступил в силу – его подписал глава Бурятии. Документ, опубликованный на официальном сайте республиканского правительства 4 мая, будет действовать до 1 августа.
Напомним, в конце апреля совладелец одной из крупнейших золотодобывающих компаний России – «Highland Gold» – Владислав Свиблов встал на налоговый учёт в Бурятии, где занимается освоением Озёрного месторождения полиметаллических руд (ООО «Озёрный»). Об этом сообщил «Интерфаксу» представитель бизнесмена. Предприниматель зарегистрировался в Еравнинском районе республики. А потому налог на доходы физлиц (НДФЛ) за 2020 год он заплатит уже в консолидированный бюджет РБ.
- Часть налога – 2% – пойдёт в бюджет посёлка Озёрный, 33% – в районный, а 65% – в республиканский, – уточнил представитель Свиблова.
Именно Свиблов стал спасителем девочки. Напомним, у неё серьёзный диагноз – спинальная мышечная атрофия. Вопрос с приобретением дорогостоящей «Золгенсмы» для тяжелобольной малышки решил глава региона Алексей Цыденов. Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол удалось собрать около 42 миллионов рублей. Оставшиеся деньги пообещал дать гендиректор ГОК «Озёрный». На встрече с супругами Гармаевыми он сообщил, что решил зарегистрироваться в Еравне, дабы его налоги начали поступать в бюджет региона, а также использовать часть средств НДФЛ, чтобы собрать деньги на покупку препарата.
Изначально речь шла о сумме в 118 миллионов. Но, как выяснилось, средства потребуются на билеты до Москвы и проживание в российской столице. А потому из казны решили направить 130 миллионов рублей.
