Совсем недавно Дариме и Арсалану Гармаевым из Бурятии перечислили недостающую сумму на покупку «Золгенсмы» для их пятимесячной дочки Адисы. Об этом мама девочки рассказала накануне во время прямого эфира в Instagram. Деньги уже перевели в благотворительный фонд «География добра», через который и будут приобретать самое дорогое в мире лекарство.
- Вечером 25 мая на счёт поступила недостающая сумма из бюджета республики, которую нам должны были отправить. Только мы не знали, какого числа это произойдёт, – отметила Дарима. – Просто ждали, и средства упали. Надо было собрать все деньги на одном счету, чтобы перевести в благотворительный фонд «География добра» для закупки препарата.
Поскольку прописана семья в Кяхте, пришлось ехать туда за разрешением от органов опеки для снятия и перевода денег в фонд. Малышку супруги оставили в городе с дедушкой и бабушкой.
- В Улан-Удэ, я звонила в органы опеки, и там сказали, что эта справка-разрешение делается в течение 15 дней. Но нам пошли навстречу и сделали справку. Отправились с ней в банк для перевода средств на общий счёт, – рассказала девушка.
Правда, потом справку пришлось переделывать несколько раз, к тому же сотрудники банка никогда не сталкивались со столь большой суммой. В итоге всё сложилось удачно. Деньги перевели в «Географию добра». Как только они поступят на счёт организации, начнётся закупка препарата.
На минувшей неделе стало известно, что семья потихоньку собирается в российскую столицу, где девочке и введут препарат. У малышки уже взяли первые анализы.
В середине апреля ребёнка положили в детскую республиканскую клиническую больницу (ДРКБ) для введения очередной, четвёртой, дозы «Спинразы». Это лекарство, в отличие от «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживает организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу. Процедуру делали без общей анестезии. Всё прошло хорошо.
Состояние крохи врачи тогда оценили как удовлетворительное. Адиса дышит свободно и самостоятельно. А три недели назад родители малышки поделились радостными новостями – после четвёртого укола «Спинразы» дочка заметно окрепла.
- Она любит играть салфетками и пакетами. Научилась с одной стороны дёргать ухо и волосы. В хорошую и тёплую погоду стараемся гулять на свежем воздухе. Ждём не дождёмся, когда нам поставят долгожданный укол «Золгенсма». Ориентировочно – в июне. Скоро начнём подготовку к процедуре, будем сдавать необходимые анализы, – говорилось в посте, опубликованном в группе поддержки Адисы Гармаевой в Instagram.
Кстати, 8 мая ей исполнилось пять месяцев.
- Вот уже пять месяцев, как наша жизнь стала другой. Теперь главное – охранять сон нашей крошки и делать всё, чтобы она росла здоровой и счастливой. И благодаря вам у нас есть такая возможность. Большое вам спасибо, – в очередной раз поблагодарили супруги Гармаевы подписчиков. – Не описать словами, что вы сделали для нашей семьи.
На апрельской сессии Народного Хурала депутаты одобрили законопроект, который внёс на рассмотрение руководитель региона Алексей Цыденов. Народные избранники поддержали инициативу властей выделить 130 миллионов рублей на лечение Адисы. После этого закон подписал глава Бурятии и он вступил в силу. Документ, опубликованный на официальном сайте республиканского правительства 4 мая, будет действовать до 1 августа.
Благодаря неравнодушным людям, меценатам, а также пожертвованиям различных предприятий и организаций на чудо-укол удалось собрать около 42 миллионов рублей. Оставшиеся деньги пообещал дать гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов. На встрече с супругами Гармаевыми он сообщил, что решил зарегистрироваться в Еравне, дабы его налоги начали поступать в бюджет региона, а также использовать часть средств НДФЛ, чтобы собрать деньги на покупку препарата. В конце апреля он встал на налоговый учёт в Бурятии.
