Редкий и страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (как и у нашей пятимесячной землячки Адисы Гармаевой) мальчику из соседнего Забкрая поставили уже на пятнадцатом дне его жизни. Произошло это в сентябре 2018 года. У ребёнка оказался первый тип заболевания – самый сложный. Ребятишки с таким диагнозом чаще всего живут не больше двух лет. У них атрофируются мышцы ног, головы, шеи и рук. Иногда это случается сразу, с рождения, а иногда новорожденный первые несколько месяцев развивается как и остальные дети, но в какой-то момент постепенно начинается деградация мускулатуры.
Маленький житель Забкая после появления на свет не мог поднять ножки, как другие детки его возраста. Позже не смог поднять и голову, лёжа на животе или хотя бы удерживать её в вертикальном положении. Лишь летом 2019-го стало известно, что в США появился первый в мире генный препарат для лечения СМА – «Золгенсма». Но стоит оно колоссальных денег. На один чудо-укол требуется аж 160 миллионов рублей.
После того, как нужную сумму удалось собрать для Адисы из Бурятии, жителей республики и вообще всех россиян призвали помочь больному мальчику. В мае у него уже начал искривляться позвоночник – малыша пришлось даже подключать к искусственной вентиляции лёгких.
Ещё три дня назад на лекарство не хватало 113 миллионов 875 тысяч рублей. Жители нашей республики подключились к сбору средств, но всё равно шёл он слишком медленно и драгоценное время утекало. Но деньги на спасительный препарат в итоге нашли. Недостающую сумму – 115 миллионов – перевела компания «Удоканская медь», принадлежащая Алишеру Усманову. Это российский предприниматель, миллиардер и основатель «USM Holdings». Он один из богатейших бизнесменов страны – согласно российской версии журнала «Forbes» и один из богатейших жителей Великобритании (по рейтингу «Sunday Times»).
В прошлом году олигарх помог с лечением от СМА двух мальчишек из Астрахани и из Тюмени. Последний уже прошёл в США курс терапии и вернулся домой. После дорогостоящего укола ребёнок показывает просто невероятные результаты. А это значит, что все шансы на полное выздоровление есть и у маленькой Адисы, и у юного забайкальца.
