Дарима Гармаева – мама нашей пятимесячной землячки со СМА – поделилась в соцсетях новостями из жизни дочки. Она сообщила в Instagram, что уже купила билеты в Москву – вылет запланирован на ближайшее воскресенье.
- Мы сдали анализы – практически предпоследние, которые нужны для госпитализации, – рассказала Дарима.
Среди этих анализов один – на антитела к «Золгенсме» (речь, скорее всего, идёт о наличии антител к AAV9 – вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата, прим. авт). У девочки также взяли кровь, а ещё мама и дочка проверились на коронавирус. Впереди – ещё несколько обследований. «Мы уже купили билеты на 6 июня – полетим в Москву», – добавила девушка.
Адиса сейчас весит 7 килограммов 400 граммов. Она подросла и поправилась. Активно гулит – что продемонстрировала на камеру, но голову сама пока не держит. Зато после четвёртого укола «Спинразы» малышка начала шевелить ручками и ножками. «Со временем всё обязательно получится, будем переворачиваться, сидеть, голову держать, хоть это будет не по возрасту. А дальше – больше», – отметила мама Адисы.
Для поездки в Москву крохе купили наряды – новые футболки и маечки. Сколько мама с малышкой проведут в российской столице – неизвестно. После введения лекарства придётся месяц отсидеться дома, а затем начнётся курс реабилитации.
Совсем недавно супругам Гармаевым перечислили недостающую сумму на покупку «Золгенсмы» для их пятимесячной дочки. Деньги уже перевели в благотворительный фонд «География добра», через который и приобретают самое дорогое в мире лекарство.
- Вечером 25 мая на счёт поступила недостающая сумма из бюджета республики, которую нам должны были отправить. Только мы не знали, какого числа это произойдёт, – отметила Дарима. – Просто ждали, и средства упали. Надо было собрать все деньги на одном счету, чтобы перевести в благотворительный фонд «География добра» для закупки препарата.
Поскольку прописана семья в Кяхте, пришлось ехать туда за разрешением от органов опеки для снятия и перевода денег в фонд. Малышку супруги оставили в городе с дедушкой и бабушкой.
- В Улан-Удэ, я звонила в органы опеки, и там сказали, что эта справка-разрешение делается в течение 15 дней. Но нам пошли навстречу и сделали справку. Отправились с ней в банк для перевода средств на общий счёт, – отметила девушка.
Правда, потом справку пришлось переделывать несколько раз, к тому же сотрудники банка никогда не сталкивались со столь большой суммой. В итоге всё сложилось удачно.
