В минувший понедельник, 23 августа, исполнилось ровно два месяца с того дня, как наша маленькая землячка Адиса Гармаева получила спасительный укол «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. Родители малышки рассказали в соцсетях, чему она научилась за это время.
- Адиса умеет держать голову в вертикальном положении, но пока не очень уверенно, поднимать ножки и удерживать их, достаёт ручками до пальчиков, – написали они на странице в группе её поддержки в Instagram. – Она переворачивается на живот и уже может вытащить из-под себя руку – раньше дочка очень нервничала из-за того, что не могла сделать это. Руки стали крепче, а самое главное – появилась маленькая опора в ногах.
На днях мама девочки Дарима показала, как дочка, лежащая на её груди, самостоятельно поднимает голову и очаровательно машет на камеру маленькой пухлой ручкой.
- Для Адисы это огромный труд, она очень старается. Голову вообще никак не могла держать, а сейчас может поднимать в таком положении. Это огромное счастье, – подчеркнула девушка.
В конце июня супруги Гармаевы поделились в соцсетях радостной новостью. Тогда Адиса наконец-то получила заветный укол «Золгенсмы» в столичной клинике. Деньги на него собирали всем миром. В Москве девочка с мамой провели больше месяца, а в середине июля, наконец, вернулись домой, в Бурятию.
Родители рассказали о состоянии ребёнка во время прямого эфира в Instagram.
- Мы ходили сдавать кровь, встречались с врачом, и она посоветовала ехать домой, – отметила мама Адисы. – Дала вызов на следующую госпитализацию в конце сентября – проверить, как подействовал препарат. После неё и обследования уже можно будет плотненько начать реабилитацию. Быстро собрались и приехали. Прилетели в шесть утра, отоспались, вышли погулять.
Адиса к тому моменту заметно окрепла и научилась поднимать и удерживать ножки – раньше такого не было. А ещё она играет игрушками.
- Адиса чувствует себя хорошо. Может поворачивать голову в стороны, но ещё не держит её. Каждый раз что-то новенькое выдаёт. Мы продолжаем принимать таблетки, каждую неделю будем сдавать здесь анализы, – добавила Дарима. – До сих пор не верится, что всё позади.
Отметим, ребятишки с таким диагнозом (при отсутствии лечения) чаще всего живут не больше двух лет. У них атрофируются мышцы ног, головы, шеи и рук. Иногда это случается сразу, с рождения, а иногда новорожденный первые несколько месяцев развивается как и остальные дети, но в какой-то момент постепенно начинается деградация мускулатуры.
