Скоро исполнится уже три месяца с того дня, как наша маленькая землячка Адиса Гармаева получила спасительный укол «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. Родители малышки тем временем продолжают делиться в соцсетях её достижениями. Накануне они выложили в Instagram запись с дочкой, которая произносит своё первое слово – «да». «Это видео должно быть здесь», – говорится в комментарии к ролику.
Он очень растрогал интернет-пользователей. «Как радостно видеть, что растёт и развивается», – умиляются жители Бурятии. Кстати, Адиса уже научилась держать голову и переворачиваться на живот. А ещё поднимает ножки и удерживает их и достаёт ручками до пальчиков.
В конце июня Арсалан и Дарима Гармаевы поделились в соцсетях радостной новостью. Тогда девочка наконец-то получила заветный укол «Золгенсмы» в столичной клинике. Деньги на него собирали всем миром. В Москве малышка с мамой провели больше месяца, а в середине июля, наконец, вернулись домой, в Бурятию. Родители рассказали о состоянии ребёнка во время прямого эфира в Instagram.
- Мы ходили сдавать кровь, встречались с врачом, и она посоветовала ехать домой, – отметила мама Адисы. – Дала вызов на следующую госпитализацию в конце сентября – проверить, как подействовал препарат. После неё и обследования уже можно будет плотненько начать реабилитацию. Быстро собрались и приехали. Прилетели в шесть утра, отоспались, вышли погулять.
Адиса к тому моменту заметно окрепла и научилась поднимать и удерживать ножки – раньше такого не было.
- Каждый раз что-то новенькое выдаёт. Мы продолжаем принимать таблетки, каждую неделю будем сдавать здесь анализы, – добавила Дарима. – До сих пор не верится, что всё позади.
Отметим, ребятишки с диагнозом СМА (при отсутствии лечения) чаще всего живут не больше двух лет. У них атрофируются мышцы ног, головы, шеи и рук. Иногда это случается сразу, с рождения, а иногда новорожденный первые несколько месяцев развивается как и остальные дети, но в какой-то момент постепенно начинается деградация мускулатуры.
