С февраля 2021 года на протяжении нескольких месяцев вся Бурятия следила за судьбой этой маленькой девочки. Каждый поход к врачу, анализ или даже первое «агу» - тысячи людей были свидетелями первых месяцев жизни Адисы.
Тяжелое время позади
Наша первая встреча с семьей Гармаевых состоялась в первый день февраля прошлого года. Тогда они только открыли сбор для дочери Адисы, ведь несколькими днями ранее ей поставили страшный диагноз – «спинальная мышечная атрофия». Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет.
В 2019 году было зарегистрирован препарат «Золгенсма», который не только приостанавливает развитие болезни, но и улучшает общее состояние. Однако цена единственного необходимого укола составляет более 160 млн рублей. Простому человеку не хватит и двух жизней, чтобы заработать такие деньги. А у родителей Адисы времени было куда меньше.
Пожалуй, это первый в республике случай, когда вся Бурятия объединила силы, чтобы спасти маленького ребенка. Сначала к сбору подключились обычные граждане, каждый старался внести свою лепту. Позже свою посильную помощь оказали блогеры, спортсмены и предприниматели. К июню на лечение малышки удалось собрать 42 млн рублей. Однако для покупки заветного лекарства оставалось еще далеко.
Но глава Бурятии Алексей Цыденов решил вопрос с приобретением дорогостоящей «Золгенсмы». Оставшуюся сумму – 118 млн – внесли из республиканского бюджета, а затем компенсировали налогом, который заплатил гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.
И 24 июня девочка наконец-то получила укол «Золгенсмы».
Семейная идиллия
Спустя полгода мы решили наведаться к семье в гости. В доме нас встретили мама, папа и дедушка, а сама Адиса сидела на стульчике и послушно уплетала детское питание. При виде незнакомых людей Адиса нисколько не испугалась, видимо, с первых дней жизни привыкла к вниманию. Девочка с любопытством рассматривала гостей, а потом и вовсе одарила нас своей улыбкой.
После обеда родители усадили дочь на ковер и принесли ей игрушки, хотя мама девочки отметила, что для Адисы нет лучше игрушек, чем кухонная утварь. Несмотря на это, малышка с интересом начала перебирать в руках игрушки, то и дело отвлекаясь на мультфильм в телевизоре и иногда пританцовывая в такт музыке.
Чтобы малышка могла сидеть и не падать, ее одели в специальный корсет. Ведь организм все еще восстанавливается после болезни. Поэтому на каждый день у крохи прописан целый ряд упражнений - от занятий на гимнастическом мяче до процедуры на виброплатформе для укрепления мышц. Арсалан и Дарима даже провели физминутку с дочерью. И стоит отметить, что Адиса даже ни разу не вредничала, а стоически выполняла то, что требовалось. А после занятий она пересела на руки к отцу и иногда пыталась дотянуться до камеры фотографа, все также улыбаясь.
Многое изменилось с нашей первой встречи, и в первую очередь сама Адиса. Если тогда было сложно сказать, на кого похожа малышка, то сегодня в ней отчетливо видны мамины черты лица. А совсем недавно, к радости родителей, Адиса научилась переворачиваться. Для ребенка, пережившего СМА, это огромный успех.
Впереди у семейства день рождения дочери, правда, праздник пройдет в маленьком семейном кругу.
