Прошло уже семь месяцев с того дня, как наша маленькая землячка Адиса Гармаева получила спасительный укол «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. Родители малышки тем временем продолжают делиться в соцсетях её достижениями. Накануне они выложили в Instagram запись с дочкой, которая научилась самостоятельно сидеть чуть больше минуты.
- С каждым днём Адиса становится крепче благодаря четырём инъекциям «Спинразы» и «Золгенсмы». Теперь необходима качественная реабилитация, домашние занятия, бассейн и различные занятия для укрепления организма. Всем большое спасибо за поддержку, – рассказали супруги Гармаевы.
А ещё кроха переворачивается в обе стороны, держит голову в положении лёжа по 10-15 секунд, а порой – и по минуте и поднимает и удерживает ножки.
В конце июня Арсалан и Дарима Гармаевы поделились в соцсетях радостной новостью. Тогда их дочка наконец-то получила заветный укол «Золгенсмы» в столичной клинике. Деньги на него собирали всем миром.
В Москве малышка с мамой провели больше месяца, а в середине июля, наконец, вернулись домой, в Бурятию. Родители рассказали о состоянии ребёнка во время прямого эфира в Instagram.
- Мы ходили сдавать кровь, встречались с врачом, и она посоветовала ехать домой, – отметила мама Адисы. – Дала вызов на следующую госпитализацию в конце сентября – проверить, как подействовал препарат. После неё и обследования уже можно будет плотненько начать реабилитацию. Быстро собрались и приехали. Прилетели в шесть утра, отоспались, вышли погулять.
Адиса к тому моменту заметно окрепла и научилась поднимать и удерживать ножки – раньше такого не было.
- Каждый раз что-то новенькое выдаёт. Мы продолжаем принимать таблетки, каждую неделю будем сдавать здесь анализы, – добавила Дарима. – До сих пор не верится, что всё позади.
Ребятишки с диагнозом СМА при отсутствии лечения чаще всего живут не больше двух лет. У них атрофируются мышцы ног, головы, шеи и рук. Иногда это случается сразу, с рождения, а иногда новорожденный первые несколько месяцев развивается как и остальные дети, но в какой-то момент постепенно начинается деградация мускулатуры.
