В Бурятии сегодня проживают 42 ребёнка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Благодаря фонду «Круг добра» все они с 2021 года пожизненно получают дорогостоящие препараты «Спинраза» и «Рисдиплам». Оба, в отличие от заветной «Золгенсмы», не устраняет недуг, но поддерживают организм и приостанавливает губительные последствия, приводящие к раннему летальному исходу.
Сейчас в республике есть и «Спинраза», и «Рисдиплам». Их запасы постоянно пополняются, рассказали в пресс-службе Минздрава РБ.
- Если кому-то из пациентов лекарство не пришло из-за задержки доставки или по другим причинам, препараты для этих детей, имеющиеся в наличии, распределяются, – пояснили в ведомстве.
Так, «Рисдиплам», поставленный фондом «Круг добра» в Бурятию в прошлом году, распределили на нескольких ребятишек. Соответствующую заявку также утвердил Минздрав России. Запасы препаратов в республике в ближайшее время пополнят из закупок 2022-го года. Ситуация с обеспечением лекарствами детей со СМА находится на контроле регионального министерства здравоохранения.
Наша маленькая землячка Адиса Гармаева с таким же диагнозом стала первым ребёнком из Бурятии, получившим спасительный укол «Золгенсмы» – самого дорогого лекарства в мире. Принцип его действия состоит в замене дефектного гена на здоровый – только так можно спасти жизнь ребёнка.
С того дня прошло почти восемь месяцев. Родители малышки продолжают делиться в соцсетях её достижениями. В конце января они выложили в Instagram запись с дочкой, которая научилась самостоятельно сидеть чуть больше минуты. А ещё кроха переворачивается в обе стороны, держит голову в положении лёжа по 10-15 секунд, а порой – и по минуте и поднимает и удерживает ножки.
