Еще в раннем детстве Баясхалану Будаеву поставили страшный диагноз — амавроз Лебера, который грозит полной потерей зрения. Парень не отчаялся и занялся спортом, быстро добившись результатов и став членом паралимпийской сборной России. Однако в последние годы тренировки даются все сложнее: зрение Баясхалана стремительно падает. Как признается сам спортсмен, куда страшнее мысль, что он не увидит, как растут его дочери.
Чтобы спасти зрение, Баясхалану Будаеву необходим препарат «Лукстурна». Две инъекции стоят 49 миллионов рублей, и на сегодня эта сумма для семьи Будаевых неподъемна.
Бегущий в темноте
Когда Баясхалану было несколько месяцев, его родители заметили, что малыш не реагирует на их движения и обращает внимание только на источники света. Они обратились к офтальмологу, прошли обследование и услышали диагноз — пигментная дегенерация сетчатки. Врачи сразу предупредили, что препарата от генетического заболевания не существует.
В детстве проблемы со зрением проявлялись не так явно. У Баясхалана отсутствовало боковое зрение, он ничего не видел в темноте и плохо различал цвета. Однако это не помешало ему записаться в секцию вольной борьбы и начать заниматься спортом.
— Туда меня определил мой дед — мастер спорта по вольной борьбе. И, наверное, тренировки тоже стали одной из причин, по которой зрение начало падать. Резкие броски, удары головой о мат. После серьезного падения я бросил борьбу, а в 2012 году занялся легкой атлетикой. Неоднократно становился серебряным призером по легкой атлетике среди параспортсменов в различных турнирах, мастер спорта, — рассказывает Баясхалан.
В 2015-м его зрение начало резко падать. Если раньше Баясхалан мог спокойно кататься на велосипеде, запросто осваивал незнакомые пространства и видел препятствия и предметы под ногами, то сегодня он живет в полутьме. Спортсмен признается, что может не заметить элементарные вещи, а от яркого солнца у него болят и слезятся глаза. В знакомых пространствах он ориентируется хорошо, но в новых местах нужна помощь посторонних или хотя бы трость.
— Сейчас мне достаточно пройти по незнакомой улице один раз, чтобы запомнить, где какие препятствия. Я запомню эту территорию навсегда, и потом в любое время суток я там спокойно пройду. Дома тоже бывают проблемы. Маленькую дочку даже могу не заметить: она ходит по квартире, молчит, и я могу ее случайно задеть. Старшая у нас шумная, так что с этим проблем нет. Я и жену порой могу не видеть, если она молчит. Настолько упало зрение, — говорит спортсмен.
Тренировки тоже даются сложнее. Все же Баясхалан занимается легкой атлетикой на профессиональном уровне, и нагрузки там очень высокие. Однако уйти из спорта наш герой не планирует, ведь сейчас для него это единственная возможность обеспечивать семью.
Уникальный случай
Родители Баясхалана не страдают от проблем со зрением, но оба оказались носителями серьезного генетического заболевания — амавроза Лебера, которое передалось сыну. Даже врачи признают, что такое встречается в практике очень редко — один случай на миллион.
— Это уникальный случай у нас: и мама, и папа оказались носителями амавроза Лебера, и они встретились. Если бы носителем был только один из родителей, то была бы вероятность 50 на 50, что дети не будут страдать от заболевания, — говорит Баясхалан.
Амавроз Лебера — редкий вид пигментной дегенерации сетчатки. До недавнего времени заболевание было мало изучено, так что люди, страдающие от серьезного диагноза, стремительно теряли зрение. Однако недавно изобрели препарат, который может не только заблокировать прогрессирование болезни, но и частично вернуть зрение.
Вводится две инъекции «Лукстурны» — по одной в каждый глаз. Лекарство стоит 49 миллионов рублей. Как объясняет Баясхалан, препарат такой дорогостоящий, потому что амавроз Лебера — редкое заболевание, которое пока еще плохо изучено, а лекарство, блокирующее его, появилось лишь недавно.
— До 2021 года эта болезнь в России не лечилась, она была недостаточно изучена, не было лекарств. Даже на мировом уровне от амавроза Лебера излечили только около 30 человек. На сегодня прооперировано всего шесть детей со всей России, и если мы соберем средства и мне проведут операцию, то я стану первым взрослым в стране, который получил инъекцию, — говорит Баясхалан.
Его младшая сестра тоже родилась с амаврозом Лебера и совсем недавно получила инъекцию «Лукстурны». Результат удивил всю семью: зрение не только перестало падать, но даже заметно восстановилось! Раньше девочка не могла видеть в темноте, а теперь может различать силуэты и контуры.
Сестра Баясхалана еще несовершеннолетняя, так что стоимость лечения ей компенсировал фонд «Круг добра». А вот взрослым такой помощи ждать неоткуда. Сам спортсмен планирует обратиться в Минздрав. По его словам, нужна любая помощь — хоть материальная, хоть информационная. Все-таки 49 миллионов рублей — это огромная сумма, неподъемная для большинства жителей России.
Главный мотиватор
Чтобы помочь Баясхалану спасти зрение, фонд «Люди-маяки» объявил сбор средств на необходимый препарат «Лукстурна». Собрать сумму необходимо до сентября: как раз к этому времени препарат привезут в Россию. Однако на сегодня из 49 миллионов рублей семья Будаевых собрала около 218 тысяч.
Баясхалан признает, что раньше не осознавал всей серьезности своих проблем со зрением, однако с тех пор, как у него появились дети, понял, что больше всего на свете хочет увидеть, как они вырастут.
— Я хочу вернуть зрение, чтобы увидеть, как растут мои дети и мои внуки. Для меня это самый главный мотиватор. Раньше на первый план я ставил спорт, думал, что буду так же заниматься, получать свою зарплату. А потом как-то сел и подумал: ведь спорт не вечный. Рано или поздно мне придется из него уйти. И чтобы спасти зрение, я готов на многое. Нужно будет уйти из спорта — я это сделаю. Для меня семья — самое важное, — уверен Баясхалан.
Он пока не знает, чем будет заниматься, если уйдет из большого спорта. Баясхалан понимает, что с такими проблемами со зрением его не возьмут работать учителем физкультуры или личным тренером. Но сейчас главная цель нашего героя — спасти зрение.
— Врачи говорят, что препарат может только заблокировать прогрессирование болезни, но практика показывает, что он восстанавливает зрение. Не могу даже представить, что будет, если мне поставят лекарство и ко мне вернется зрение. Честно, для меня это что-то сверхъестественное. Мир будет выглядеть по-другому. Было бы интересно увидеть цвета, какие-то вещи, которые я раньше представлял себе совсем по-другому. Да, мир для меня просто перевернется, — с улыбкой рассказывает спортсмен.
Помочь Баясхалану спасти зрение и увидеть, как растут его дочери, может каждый.
Реквизиты карты:
5536 9138 4366 1360 Будаев Баясхалан Зоригтуевич (Тинькофф Банк)
Ссылка на фонд «Люди-маяки», который занимается сбором средств на лечение Баясхалана: https://ludimayaki.ru/nuzhna-pomosch/bayaskhalan-budaev/
