Наша редакция нередко пишет о выдающихся людях, которые, несмотря на трудности, добились успеха в жизни. Александра Дугарова таковой себя не считает и уверена, что она и другие инвалиды – обычные люди.
Улан-удэнка рассказывает, как адаптировалась в обществе, как заработала на квартиру, продавая браслеты, и почему людей с ограниченными возможностями не нужно жалеть. Об этом читайте в материале «Информ Полиса».
Инвалидность без драмы
С Александрой Дугаровой, инвалидом первой группы, мы встретились в ее просторной квартире на остановке ФСК. Девушка рассказывает, что сделала здесь все под свои потребности: высокие полы без порогов, широкие низкие двери, место для уличной инвалидной коляски с электрической приставкой, рабочая зона, складной турник для разгрузки спины. Она любит уют и порядок, все лежит на своих местах: аккуратно сложенные по полкам книги, награды и сувениры, коллекция минералов, доставшаяся по наследству от дедушки.
– Заболела в шесть лет, у меня четыре диагноза на выбор, – смеется она. – Меня бог благословил прекрасной семьей, поэтому помню счастливое детство, бегающее, танцующее. Мы с сестрой занимались танцами. Я так понимаю, было пережатие позвоночника вследствие гимнастических упражнений, которое вылилось в обострение с нервной системой. Драмы не было, на тот момент был круг друзей, моих родственников. До 10 лет жизнь в основном состояла из медицинских обследований. Потом с семьей решили, что лечение будет проходить не в таком активном режиме и пора меня социализировать. Учителя школы № 60 приходили на дом, а очно я начала посещать художественную школу и стала учиться жить с этим миром и с этим телом. В художке была другая атмосфера, узкий, творческий и доброжелательный круг.
Подростковый возраст для Александры был довольно простым. Она воспринимала все так, что у всех есть свои сильные стороны, у нее свои – художественные способности, мозги.
– Все сложности с передвижением взяли на себя родители, переехали на первый этаж, ездили на машине. С 14 лет я стала полностью самостоятельной. Могла спуститься по лестнице из подъезда, держась за перила, встретиться с подружками, озадачить прохожих, чтобы те затащили меня в трамвай, и так передвигалась. Спасибо, что мои мама и папа – адекватные люди и не включали режим опеки. Конечно, говорили, чтобы в девять часов была дома и все. Подростковая свобода у меня была, и это прекрасно, – улыбается она. – Я не была обременена излишними проблемами, поэтому много сидела в Интернете. У меня было много друзей по литературным увлечениям. В какой-то момент мы хотели перевести нашу дружбу из онлайн в офлайн. А друзья у меня были в Москве, Питере, Новосибирске, Франции, Финляндии, Эстонии, даже в Австралии.
Девушка начала последовательно путешествовать. Побывала в Европе, Азии (Китай, Малайзия), ездила в Австралию. По ее словам, если бы у нее была такая сестра или дочь, сама бы она вряд ли выдала такой кредит доверия.
– В первый раз одна, на коляске купила авиабилет и сказала родителям: «Еду к парню с ником Хидеки, а зовут его Миша. Вот его номер телефона. Пока». Мама с папой немного уточнили все и позвонили только один раз, чтобы узнать, встретили ли меня в аэропорту. Конечно, всевозможные приключения в аэропортах у меня были за это время, – смеется Александра. – Они доверяют тому, что я адекватный человек и умею нести ответственность за свои поступки, могу сама планировать свою жизнь, финансы, возможные трудности и т. д. У меня классная семья, которая вырастила из меня самостоятельного человека. В путешествиях открыла для себя то, что могу позволить себе друзей, встречи в разных городах. На коляске это все реально даже одному. Стало понятно, что езда на коляске – это навык, которому можно научиться, было бы желание. Сейчас появились активные уличные коляски – как у меня – облегченные, зауженные. К ней купила электрическую приставку, с которой могу ездить без физических усилий до 20 километров. Стало гораздо проще передвигаться по городу.
Квартира за браслетики
В 15 лет Александра Дугарова занялась, как это принято сейчас называть, фрилансом и почувствовала прелесть наличных денег. Вязала варежки, потом шила, работала в интернете в дизайнерских программах.
– Первая группа инвалидности означает полную нетрудоспособность, и я не пыталась устроиться на работу. При некотором желании можно пробить бюрократическую стену лбом и, как Дарима Дымчикова, получить документы о трудоспособности. С другой стороны, я очень хорошо умею работать и без диплома, – говорит наша собеседница. – Последние семь лет занимаюсь ремеслом, создаю украшения. До 2020 года участвовала во всех ярмарках. Сейчас мои браслеты можно найти в сувенирных магазинах Улан-Удэ.
Благодаря своему основному источнику заработка Александра заняла первое место в национальном чемпионате по трудовому мастерству среди инвалидов и лиц с ограниченными возможностями «Абилимпикс-2022».
– Свеженькие медаль и кубок. Совершенно случайно оказалась на чемпионате, так как общественная организация молодых инвалидов «Гэрэл», которую основала Дарима Дымчикова, позвала меня поучаствовать среди специалистов в номинации «Бисероплетение». Я сразу предупредила, что с бисером встречалась лет 15 назад. Но, видимо, когда ты заработал на квартиру браслетиками, твои руки в принципе на республиканском и всероссийском уровне. Основная сложность была в планировании времени, поэтому применила стратегическое мышление, спросила себя, за что дают баллы, чем можно пожертвовать. Сейчас моя активность на ярмарках снизилась, потому что я закрыла ипотеку, – делится она.
Путешествуя несколько лет, Дугарова захотела купить квартиру, а после закрытия ипотеки – пуститься на все четыре стороны. Коронавирус нарушил ее планы.
– Сама купила квартиру, сделала под себя ремонт, что потребовало от меня дисциплины в работе, в финансах, заняло несколько лет. Не нужно считать, что раз инвалид, значит, квартира съемная или за все родня платит, – подчеркивает девушка. – Сейчас путешествовать не получается, поэтому у меня есть бытовая, мысленная свобода. Снова открыла для себя то, что нужно заниматься чем-то хорошим, не убегая по планете. Наверное, у меня период духовного роста, мне это нравится. Я верующий человек, христианка, хожу в церковь.
На коляске в маршрутку
Дугарова рассказывает, что в Улан-Удэ растет уровень доступности для людей с ограниченными возможностями, но есть к чему стремиться. К нашему удивлению, девушка пользуется исключительно общественным транспортом.
– Знаю, мало инвалидов на коляске, которые также отморожены по части передвижения по нашему городу. Регулярно начала ездить на ярмарки в 2016 году, на коляске, с сумкой. Останавливала маршрутки № 100, глазомером оценивала, влезу ли я туда и не убьют ли меня потом рюкзаками. Самой забраться туда – без вариантов. Просишь прохожих или людей в маршрутке помочь. Иногда нужно проявить вербальную и моральную волю, чтобы водитель, который боится, не начал ныть. Чем хуже погода, тем я была настойчивей. Думаю, меня все маршрутчики с тоской узнавали на остановке: «Это снова она», – хохочет Александра. – Люди и водители постепенно реагировали все лучше. Приключения тоже были в час пик или когда заходят родители с коляской. В последние годы появились низкопольные трамваи «Львята», путинские автобусы, где есть место. Уровень героизма, который от меня требуется, резко понизился до лайт-режима.
По словам девушки, в Улан-Удэ инвалиды могут передвигаться, а если нужна помощь, то никто не отказывает, нужно только четко и уверенно формулировать свои желания.
– Если мямлишь, то излучаешь неуверенность, люди начинают бояться и тебя, и ситуации, и ответственности, – отмечает Александра. – К счастью, ежегодное подтверждение инвалидности для меня пройденный этап. За много лет я начала с дзеном относиться к нашей бюрократической системе. Но она рассчитана на тех людей, которые точно знают, что они делают, весь квест. О некоторых льготах нигде не написано, о них невозможно догадаться, можно узнать только от знакомых, которые случайно их открыли. Например, в Москве я обнаружила, что аэроэкспресс относится к электричкам, а инвалиды первой группы, которые не отказались от льготных услуг и имеют подтверждающий документ, могут бесплатно на нем ездить. Нужно носить с собой эту бумажку с синей печатью, но об этом не сказано ни на сайте аэроэкспресса, ни на сайте Пенсионного фонда. И таких примеров немало.
Давать удочку, а не рыбу
По словам Александры, у нее бывают моменты, когда она хочет свои 34-летние мозги и опыт отправить себе, двадцатилетней, чтобы лучше пользоваться этим миром и своим телом. Это про то, что опыт и правильный ракурс на ситуацию меняет эту самую ситуацию.
– Почему мы боимся болезней? Страхам надо смотреть в лицо, – уверена Дугарова. – В нашем обществе большие проблемы с социальной адаптацией инвалидов. Есть народная жалостливость, которая страшно мешает человеку с особенностями здоровья вернуться или встроиться в систему, как равный среди равных. У нас очень добрые люди, в других странах не настолько, а это бесценный дар. При этом это плюс и минус. Когда все вокруг жалеют человека, у него нет стимула развиваться, напрягаться. Это прямая дорожка, чтобы манипулировать и превращаться в паразита-иждивенца. Нужно учить инвалидов ловить рыбу, а у нас предпочитают давать готовую, говоря тем самым: «ты убогий и никогда не сможешь сам ее ловить», портят самооценку. Это проще, чем адаптировать людей к новому телу, потом общество – к виду этого тела, мотивировать и давать ту работу, которая будет посильна, в радость и на пользу. Но не надо так делать.
Девушка отмечает, что люди, получившие инвалидность, должны задать себе вопрос: чего я хочу? Это может быть семья, работа, путешествия, забота о старших, другие радости.
– Цель видна – начинаем решать, для этого есть оставшиеся конечности, голова на плечах и воля. Сразу согласимся, что он может иногда похандрить, но дурные мысли временны, воля будет их выгонять и расти. В большинстве случаев решение физических задач – это лишь вопрос финансов и организованности. Вопросы, которые можно решить деньгами, это не проблемы, а расходы, – считает наша собеседница. – Хочу, чтобы это поняли люди, которые вернутся со спецоперации с особенностями здоровья. Им нужно учиться жить с собой новыми, не считать себя жертвами, да, будет не быстро и не просто. И общество не должно обесценивать усилия тех, кто что-то делает.
При этом Александра не призывает считать инвалидов, которые чем-то занимаются, живут самостоятельно, какими-то героями. По ее мнению, жить нормально не героизм, маломобильные граждане тоже люди и по-прежнему могут быть счастливыми.
– Это модно, выставлять инвалидов героями, которые эпически превозмогли ситуацию. Нет, мы обычные самостоятельные люди, адаптированные к этому обществу и задачам, приносим кому-то пользу. Но когда одних считают героями, другие, находящиеся в депрессии, душевном упадке, воспринимают эту информацию как то, что они-то герои, а он – неудачник. Происходит разделение. Хочу, чтобы мой опыт ускорил и упростил чей-то путь. Ведь счастливая жизнь начинается не за горизонтом, в других странах и в другом времени, а дома, в нашем маленьком городе, с головы, – резюмирует Александра Дугарова.
