Преодолев отчаяние и страх перед будущим своей дочери, ее мама Сэсэг Геннадьевна начала долгий путь её реабилитации и социализации. Это стремление матери было настолько сильным, что многие знакомые семьи до сих пор не знают, что её старшая дочь — особенный ребёнок.
Во дворе Помишиных в Нижнем Саянтуе идеальный порядок, как и внутри самого дома. Сэсэг Геннадьевна встречает меня в тапочках и, несмотря на чистоту, всё же суетится и неудобничает: они с Дашей только вернулись домой, ездили фотографировать её на паспорт. Девушке на днях исполнилось 20 лет.
Две младшие сестрёнки Даши смущённо убегают в свою комнату. Меня приглашают к столу пить чай. Из зала в кухню выходит миловидная смуглая девушка, здоровается со мной и по поручению мамы достаёт кружки. Чайник уже закипает. Сэсэг Геннадьевна предвосхищает мой вопрос.
— Я не переживаю, что дочка обожжется, — говорит она с улыбкой, пока Даша открывает пакетик чая.
— У меня есть специальный прибор для жидкости. Он издаёт треск, когда уровень горячей воды близок к краю. Но я иногда обхожусь без него, потому что определяю на слух, — наливая воду, девушка наклоняет голову и прикладывает вторую ладонь к краю кружки. Прибор начинает трещать.
«Вам не кажется, что ваша дочь не видит?»
По словам Сэсэг Геннадьевны, новость о том, что её первенец появился на свет незрячим, разделила её с мужем жизнь на до и после. Даша родилась недоношенной, с атрофией зрительного нерва.
— Когда возникли сомнения, мы всё же верили и не теряли надежды. Но врач сказал: «Вам не кажется, что ваша дочь не видит?» Мне как матери хотелось закрыться, было трудно это принять. Страх, паника, слёзы. Потом благодаря супругу и родителям, их поддержке я перестала себя жалеть. Поняла, что нашему ребёнку сложнее, чем нам, — вспоминает женщина.
Самым сложным оказался первый год: малышка сильно отставала от сверстников, поздно начала сидеть и ходить. Хотя говорить начала в два года, и сразу целыми предложениями.
Будто чувствовала пространство
Родители Даши не теряли веры, что зрение ребёнка можно восстановить. Ведь, к счастью, никаких сопутствующих заболеваний, как это часто бывает при недоношенности, у девочки не было.
— Дочка ползала и училась ходить по стенам в доме. Интересно, но она никогда не ударялась, будто чувствовала пространство, — вспоминает Сэсэг. — Мы очень много обследовались до трёх лет, были и оперативные вмешательства: ей дважды делали операции в Красноярске и Уфе. Когда в очередной раз мы проходили переосвидетельствование, врач сказала, что, наверное, хватит над ребёнком экспериментировать — самое главное сохранить глаза. Потому что сами по себе они у неё здоровые, только нерв атрофирован. Мы решили не рисковать и не портить внешность дочери.
Вернувшись из Красноярска, мама девочки узнала про школу № 62 в поселке Восточном. Она отправилась туда и обрела надежду на полноценное развитие дочери.
— Я поговорила с завучем как мама с мамой, так как у её сына тоже были проблемы со зрением. Она мне дала поддержку, сказав, что не надо бояться и закрываться, потому что есть такая специальная школа, — рассказывает Сэсэг. — Мы в то время наблюдались у главного детского офтальмолога Бурятии и получили путёвку в специализированный детский сад № 88. Так Даша в 2 года и 4 месяца пошла в садик. Конечно, он давался сложно, но не в плане адаптации, а в плане социума, потому что там было больше детей с сохранным зрением или с незначительными нарушениями.
«Решила, что буду защищать права людей»
Школьные годы для девочки были более комфортными, поскольку она оказалась в своей среде, в кругу таких же, как она, детей, говорит её мама. Первый учитель Даши, Марина Сергеевна, вложила в неё всю душу, как и в других своих учеников. Девочка быстро освоила шрифт Брайля и вскоре стала легко ориентироваться в здании школы.
— Муж всегда поддерживал меня и не бросил, когда появилась Даша, — вспоминает Сэсэг. — Мы вместе преодолевали все трудности и радовались успехам дочки. Наш папа был крепкой и сильной опорой для нас, его нет с нами уже год. Родные тоже поддерживают нас, за что им огромное спасибо. С жалостью, а тем более негативом, мы никогда не встречались, да и не обратили бы на это внимания, наверное. Для меня Даша такой же ребёнок, как все. Многие знакомые удивляются, когда узнают, что моя дочь не видит.
Так как Даша сегодня студентка колледжа БГУ, а из Нижнего Саянтуя ездить на пары несподручно, она проживает у бабушки — мамы своего отца. Бабушка провожает её до места учёбы и встречает после пар. Девушка рассказывает, как адаптировалась к сверстникам в школе и как теперь учится в обычном колледже.
— Для меня переход из сада в школу был очень интересным, общение с ребятами оказалось легче, чем в садике, класс сразу меня принял, — говорит она. — Всё было в новинку. Я начала общаться с детьми из других классов и, так как это интернат, стала оставаться ночевать. Из предметов мне сразу понравились русский язык и литература. Обществознание, историю тоже полюбила очень. Мне вообще нравилось изучать, как появился человек, как развивался, какие у него были условия для жизни и труда на протяжении времён. В обществознании больше интересовали права человека. Гуманитарные науки мне давались легче, чем точные. Я решила, что буду юристом. Чтобы защищать права людей с ограниченными возможностями здоровья. Ещё со школы я этого хотела.
«Как ваша дочь будет проходить практику?»
По словам Сэсэг Геннадьевны, юридическое образование для Даши не только её личное желание и интересное ей направление развития, но и жизненная необходимость. Ведь ей наверняка предстоит в будущем отстаивать и защищать свои права.
— Мы также рассматривали второй вариант и подали документы в один колледж, чтобы Даша могла в дальнейшем работать в своей школе, — рассказывает мама девушки. — Все предпосылки были, и в родной школе её поддерживали, но в колледж дочку не взяли. Ко мне возникло множество вопросов: «Как ваш ребёнок будет посещать занятия, передвигаться по зданию, проходить практику?»
О том, что её не приняли, Даша нисколько не жалеет, ведь сейчас она на пути к своей цели. Учится на третьем курсе колледжа БГУ по выбранной ею специальности — «Право и организация социального обеспечения». Дальше девушка планирует получать высшее образование на кафедре гражданского права юридического факультета.
С группой и преподавателями Даше повезло, говорит она. Когда девушка поднимает руку, чтобы ответить, ребята замолкают. Она всегда может обратиться к любому из них, чтобы, например, перейти из одного корпуса в другой или из аудитории в аудиторию.
— Поначалу я, конечно, переживала, как меня примут другие студенты. При знакомстве с преподавателями я подходила к каждому из них перед первым занятием и рассказывала о себе, объясняла, что пишу по Брайлю, пользуюсь диктофоном. Договаривалась, что отвечаю на все вопросы устно, в том числе письменные задания сдаю устно — после всех, в конце занятия. В целом никакого особого отношения ко мне нет, обучение проходит комфортно, — говорит девушка.
«Когда обсуждали фотографии или игры, я не могла участвовать»
Ещё со школы Даша активна не только в учёбе. Она читала стихи со сцены, участвовала в научно-практических конференциях по русскому языку и обществознанию. Одной из тем её докладов было участие незрячих людей в выборах. В колледже девушка также декламировала стихотворение со сцены на «Студенческой весне».
— Поначалу самым сложным в общении со сверстниками было визуальное восприятие. Допустим, когда они обсуждали какие-то фотографии или компьютерные игры, я не могла участвовать в этом. А так в целом мы хорошо общаемся со всеми. А ещё у меня есть лучшая подруга, она живёт в Кабанском районе, и я каждое лето езжу к ней в гости. Мы ходим на Байкал. Мне нравится свежий воздух у озера, его тёплая вода, шум волн. Плавать я, к сожалению, не умею, но люблю отдыхать на Байкале, — говорит Даша.
Хоть плавать она и не умеет, зато может многое другое. Например, помыть посуду, сделать уборку и даже приготовить что-то несложное.
— Даша перфекционист, — улыбается мама девушки. — Очень скрупулезно следит за своими вещами, потому что они всегда должны быть в свободном доступе, на своих местах. Главное — доверять ребёнку и позволять учиться. Быт у нас самый обычный, каких-то специальных условий для Даши мы не создаем.
Девушка любит слушать аудиокниги. В наушниках с любимым автором она может провести сутки, погружаясь в воображаемый мир.
— Сейчас читаю в основном молодежную литературу, фэнтези, классику тоже люблю. Я не считаю себя какой-то особенной. Считаю, что дети с особенностями здоровья и здоровые дети должны учиться вместе, чтобы первые могли социализироваться, а вторые учились принимать первых. Понимать, что мы можем учиться, общаться и развиваться наравне со всеми, — говорит Даша.
Сильная интуиция и чувство времени
Говорят, что у людей незрячих или глухих хорошо развиты другие органы восприятия. Спрашиваю Дашу, так ли это на самом деле.
— У меня обостренное обоняние и слух, эта правда, — отвечает она. — Когда мы жили в квартире, я слышала, например, что за дверью стоит папа, сейчас откроет её. Он пришёл с работы. Даже когда кто-то поднимался по ступенькам, я могла определить, кто именно, по звуку шагов.
— Я шутя называю дочку «Моя Ванга», — смеётся Сэсэг Геннадьевна. — Потому что, когда прошу её совета, она всегда говорит в точку. Как она скажет, так и получается. Например, звоню и говорю, что буду через час, а она: «Нет, ты будешь часа через два». В итоге все выходит так, как она говорила. Ещё у неё очень развиты биологические часы. Даша, сейчас сколько времени?
— Без десяти пять, — верно отвечает дочь, подумав несколько секунд.
В процессе разговора выясняется, что когда-то Даша распознавала свет. Но со временем утратила и эту мизерную визуальную связь с миром.
— Раньше у меня было светоощущение, очень плохо, но я видела световые пятна. Лет шесть назад в один момент просто перестала их видеть. А иногда мне кажется, что вижу сны. Возможно, что-то и происходит в моей голове, но когда просыпаюсь, понимаю: да ничего я там не видела (улыбается).
— Твоя заветная мечта, Даша? — спрашиваю я.
— Вернуть зрение. Не знаю, может, через какое-то время это станет возможным для меня. Ведь медицина развивается. А цель моя — социализироваться, получить образование и стать юристом, — чётко разграничивает мечту и цель моя собеседница.
Город пока что не для неё
Даша не адаптирована к внешней среде, в основном передвигается привычными маршрутами и всегда — в сопровождении зрячего. Городские улицы для неё потенциально опасны по нескольким причинам.
— Дочка не передвигается по городу одна. Я боюсь, что на неё нападут бродячие собаки. Если мы, здоровые люди, от них страдаем, то представьте, что будет с ней, — говорит Сэсэг Геннадьевна. — Потом автомобили. Общественный транспорт не весь приспособлен для маломобильных, остановки не всегда проговариваются, не везде бывает терминал для оплаты. Кроме того, вокруг много мошенников да и вообще злых людей, способных на страшные поступки. Конечно, в нашем городе предпринимаются меры, чтобы создать благоприятные условия, безбарьерную среду. Но больше это заметно в новых зданиях: широкие коридоры, пандусы, поручни, надписи по Брайлю. В старых всё-таки трудно создать такие условия. И в торговых центрах я не наблюдала всего необходимого в полной мере. Пока же нам удобнее передвигаться привычными маршрутами — отвезти, привезти, встретить Дашу.
В ближайшее время девушке предстоит социальная реабилитация в Бийске. Там её научат готовке, уборке и самообслуживанию.
— Мне нравится, что они учат ориентироваться в пространстве, например, самостоятельно ходить в магазин, пользоваться тростью. А ещё потом можно подать заявление на получение собаки-поводыря, — говорит она.
Затем начнется профессиональная реабилитация, где наша героиня освоит компьютер. Всё обучение займёт пять месяцев. У группы людей с ограниченными возможностями будет сопровождающий, поэтому связь с мамой девушка будет поддерживать лишь по телефону.
— Одна мудрая женщина сказала мне однажды, что наша дочь выбрала нас, потому что знала, что мы дадим ей всё, что нужно. Так я и приняла ситуацию, — говорит Сэсэг. — И теперь всем родителям особенных детей советую: нельзя закрываться в своей скорлупке и заставлять детей сидеть дома. Надо помогать им развиваться, ведь мы, родители, не будем с ними всегда. Мы с Дашей готовим её к полноценной жизни; как сложится, так сложится — мы готовы ко всему.
