Оюна Шарастепанова - одна из девяти воспитателей реабилитационного центра для детей с ограниченными возможностями «Светлый» Минсоцзащиты Бурятии. О её профессии мало кто знает, и ещё меньше людей представляют, насколько это нелегко. Оюна рассказала, чему учат особенных детей и чему могут научить они, как няня помогает маме и что самое ценное в её работе.
40-летняя Ирина Кириллова - женщина непростой судьбы, в которой переплетены отсутствие родных, поддержки и рождение особенного ребёнка.
Очнувшись, спросила, не умер ли сын
У четырёхлетнего сына Ирины, Тимофея, врождённая обструктивная гидроцефалия. О диагнозе она узнала на седьмом месяце беременности.
- Мне сказали, что если бы это выяснилось на втором скрининге, то сделали бы аборт, - рассказывает Ирина. - Но так как было уже поздно, возникала опасность для моей жизни, поэтому нужно было рожать. Конечно, был страх, ведь у моей мамы второй после меня ребёнок умер при родах. У него тоже была гидроцефалия. Так, у меня с детства закрепилось убеждение, что с гидроцефалией не живут. Тимошка - это моя первая беременность, мне тогда было 39 лет. Естественно, я пребывала в шоковом состоянии.
Когда пришло время рожать, Ирина отправилась в роддом для подготовки к предстоящей операции.
- Там все мамочки такие счастливые, а я из подушки не вылезала, - вспоминает Ирина. - Очнувшись после наркоза, спросила, где ребёнок, не умер ли. Мне сказали, что он в реанимации. Несколько раз к нему водили - он лежал под куполом с такой большой головой, как я и ожидала. После роддома пошла к гинекологу. Она спросила, отказалась ли я от ребёнка. Говорит: «А зачем тебе такой? Ты уже старая. Отказывайся».
Говорили, что будет «овощем»
Вскоре Ирина встретилась с биологическим отцом Тимофея. Вместе они отправились к сыну - мальчика как раз перевели из реанимации в Детскую клиническую больницу. Там родителям сообщили: поскольку ребёнок родился с полным отсутствием мозга, развиваться там нечему и надежды нет.
- Сказали, возможно, он когда-нибудь научится моргать и что кормить его надо через трубочку, потому что сам он никогда не сможет глотать, - говорит женщина. - Также объяснили, что Тимошка будет постоянно в горизонтальном положении из-за размера его головы. У меня началась депрессия. Потом я написала отказную.
Через два месяца Ирине позвонила подруга и сообщила, что отец Тимофея забрал его, оформив опекунство на свою сестру. Женщина твёрдо решила, что восстановится в родительстве и будет растить сына сама.
- Я пожалела. Как-то на автомате восстановила все документы и забрала его. Теперь вот, живём, - улыбается мама мальчика. - Мне говорили, он будет «овощем». Но теперь, как видите, он понимает всё, что ему говорят, некоторые слова произносит, всё рвётся пойти сам, без опоры и поддержки. Раз в год мы показываемся врачу для подтверждения инвалидности. А там так: врач получает сначала карточку ребёнка, а потом мы приходим. И когда он видит Тимоху, очень удивляется: в карточке один ребёнок, очень тяжёлый и с огромной головой, а перед глазами другой - улыбчивый, весёлый, приветливый мальчик, на всё реагирует, и голова у него нормального размера, и мозг вырос. Нейрохирург тоже был в шоке, когда Тимоха засмеялся над шуткой. Он у меня вообще юморной пацан! Я спросила нейрохирурга, почему врачи так сразу убивают надежду. Он ответил, что это не его слова и вообще бывают такие случаи, которые трудно объяснить с медицинской точки зрения. Я же думаю, что это чудо произошло, потому что мы усердно занимаемся развитием Тимошки. И потому что я поверила в него.
Не знала, чем себя занять, пока няня с сыном
О реабилитационном центре «Светлый» Ирина узнала в декабре 2022 года. Знакомая объяснила ей, что в центре предоставляют услугу нянечки на дому и что полтора часа в неделю Ирина сможет уделять себе и бытовым делам.
- Я сначала растерялась. Во-первых, боялась доверить ребёнка чужому человеку, а во-вторых, не знала, чем себя занять, когда няня будет с сыном, - смеётся женщина. - Со временем привыкла, смотрю, и Тимоха доволен, улыбается, спокойно гуляет с няней по улице. Для меня эти полтора часа - время для себя. Я могу сбегать за посылкой, неспешно сходить в магазин, даже просто книжку почитать, пошить, подышать свежим воздухом и собраться с мыслями. Это ведь непросто - круглосуточно быть с ребёнком.
По словам младшего воспитателя РЦ «Светлый» Оюны Шарастепановой, услуга, которую она оказывает, бесплатная. В круг её обязанностей входят некоторые социальные и бытовые вопросы, а также занятия и игры с ребёнком. Таких ребятишек у неё 17.
- Я приезжаю к Тимошке раз в неделю на полтора часа, - рассказывает Оюна. - Мы оказываем социально-бытовые услуги: обычно это доставка продуктов и медикаментов, сопровождение ребёнка в учреждения (поликлиника, школа, кружки и другие), иногда нужно забрать какой-то документ у врача. Также я играю с ребёнком, читаю ему книжки, прививаю культурные и гигиенические навыки - например, учу самостоятельно есть, умываться. Тимошка очень контактный ребёнок, любит лепить, рисовать и всё, что связано с мелкой моторикой.
Оюне её работа нравится, ведь она понимает, что помогает людям. Единственное, что её расстраивает, это отношение некоторых людей к особенным детям.
- Бывает обидно за таких деток, за их мам. Например, когда мы сопровождаем их в поликлинику. Там такие очереди, а мамочка стоит и ни слова не скажет о том, что у неё ребёнок особенный. Боится причинить неудобства другим родителям. Порой малыш ввиду особенностей своего здоровья начинает нервничать, капризничать. И некоторым людям не объяснить, что ребёнок с инвалидностью имеет право пройти без очереди, - для них это вообще не аргумент. Моя задача помочь маме, вдруг ребёнок в туалет захочет или что-то нужно поднести, унести. Очень хочется, чтобы люди были терпимы к особенным детям. Так, одна из моих подопечных - девочка с синдромом Дауна (История Раджаны далее. - Прим. автора). Я сопровождаю её от школы до места, где работает её мама. Многие люди оборачиваются, смотрят на девочку, и ей становится не по себе, она стесняется. Но бывают добрые люди, всё понимают, уступают ей место, - рассказывает няня.
«В этот момент понимаю, что всё не зря»
Как признаётся Оюна, поначалу она хотела стать преподавателем русского языка и литературы. Но после школы поступила в Улан-Удэнское педучилище № 2, где получила специальность «Воспитатель дошкольного учреждения, преподаватель бурятского языка и литературы в дошкольных учреждениях». В процессе учёбы девушку перевели на третий курс БГУ, на «Дошкольную педагогику и психологию».
Затем Оюна поехала на родину в Окинский район, где как раз открылся реабилитационный центр для несовершеннолетних, и устроилась туда социальным педагогом. Вскоре её перевели на должность педагога-психолога. Спустя время Оюне потребовалось переехать в город, где несколько лет она работала не по специальности.
- В 2018 году я устроилась в центр «Светлый», подведомственный Минсоцзащиты Бурятии, специалистом по социальной работе, - рассказывает Оюна. - Сегодня у меня на обслуживании 17 детей, в день три-четыре посещения на дому. Некоторые дети относятся ко мне как к родной, скучают и ждут (улыбается). Так приятно, когда мама рассказывает: «Сын сегодня весь день вас ждал, показывал на стол, за которым вы занимаетесь». Один мальчик выходит из дома, открывает калитку и встречает меня, машет ручкой. Так тепло на душе становится! В этот момент я понимаю, что всё не зря.
Оюна считает, что работа с особенными детьми - это благодарный труд. Особенно отрадно видеть продвижение в развитии ребёнка или наблюдать, как проявляются его таланты.
- Многие из них имеют таланты, некоторые даже одарены, - говорит Оюна. - Так, одна из моих девочек очень хорошо справляется с лепкой, бисероплетением, аппликацией, конструированием, которыми мы с ней занимаемся. У неё дар, хоть она почти не говорит. А ещё очень чувствует людей. Её отец уехал на СВО и вернулся раненым. В тот день, когда он получил ранение, девочка постоянно повторяла: «Папа Юра! Папа Юра!» - сильно переживала, когда ещё никто не знал о случившемся. Вообще, общение с особенными детьми придаёт сил и веры. Ты не жалуешься на жизнь, ведь видишь, как бывает в других семьях. У тебя здоровый ребёнок, тебе легче.
Главное в социальной работе - это милосердие и доброта, говорит Оюна. К делу нужно подходить с открытым сердцем и чистой душой, ведь дети всё впитывают и чувствуют. А ещё нужно иметь терпение и мужество, чтобы не выгореть.
«Раджана научила нас ценить каждый миг жизни»
Юлия Дондукова - мама 16-летней Раджаны. У девочки синдром Дауна. Она не говорит. О диагнозе дочери Юлия узнала уже в роддоме после её рождения. Жизнь изменилась кардинально.
- Поначалу были косые взгляды, были трудности. Мне пришлось поставить крест на своей учёбе и начать работать, - рассказывает мама девочки. - Но самое главное - это не проблемы, а то, чему Раджана нас научила: ценить каждый миг своей жизни и радоваться солнечному свету. До неё мы таких моментов не замечали.
О реабилитационном центре «Светлый» Юлия услышала, когда Раджане было уже четыре года. Опасения доверить свою дочь новому в их жизни человеку развеялись после общения со специалистами.
- Мне понравилось, что там работают очень грамотные люди, тонкие психологи - они разговаривают с родителями так, чтобы им было комфортно, всё доступно объясняют и знают своё дело. Оюна Сырен-Доржиевна очень понравилась моей дочери. Дочка прониклась к ней, слушается её. Хотя Раджана такой ребёнок, который не каждого к себе подпустит. Она уже привыкла, что няня встречает её из школы и сопровождает до места моей работы. Это очень удобно для работающих родителей. Раз в неделю у меня есть время на себя. К тому же с Оюной Доржиевной мы можем поговорить, что тоже ценно. Она наблюдательна и разбирается в проблемах детей с ОВЗ, каждому родителю может дать совет. Например, замечает продвижения в развитии Раджаны, в то время как мы видим её каждый день и можем что-то не заметить, - говорит Юлия.
По словам мамы Раджаны, одно из таких изменений - социализация её дочери. Девочка стала более уверенной и осознала, что вокруг неё есть и хорошие люди.
- Если раньше я возила её исключительно на машине, то теперь она может спокойно прокатиться на трамвае или автобусе с няней без меня, - объясняет мама девочки. - Если раньше она не выдерживала взгляды незнакомых людей, то теперь чувствует себя увереннее в общественных местах. Такие службы сегодня очень нужны. Сколько таких детей в Бурятии? Сколько из них с тем же аутизмом? Сколько ребятишек паллиативных, с которыми мамы круглосуточно сидят? Многим помощь именно на дому необходима. Это очень тяжёлая профессия и большая ответственность. Но такая необходимая!
Возможность отдохнуть и уладить дела
Елена Мироманова, директор реабилитационного центра «Светлый»:
- Отделение на дому в нашем центре функционирует с 11 января 2012 года. Сегодня на дому работают 9 квалифицированных младших воспитателей, на обслуживании которых в 2023 году находились 173 ребёнка, из них 98 % - дети с инвалидностью. На обслуживании в отделении на дому находятся дети с различными диагнозами, в том числе со сложными, а также детишки с паллиативным статусом.
Центр предоставляет комплекс социальных услуг детям с инвалидностью, детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и детям, находящимся в трудной жизненной ситуации. Также на реабилитацию приезжают несовершеннолетние, нуждающиеся в профилактике острых респираторных заболеваний (часто болеющие дети), дети из многодетных, неполных семей, проживающие в малоимущих/малообеспеченных семьях, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, дети из семей беженцев и вынужденных переселенцев, дети участников СВО.
Цель обслуживания отделения на дому заключается в предоставлении возможности людям, ухаживающим за больными родственниками, отдохнуть и морально восстановиться либо уладить свои неотложные дела. При этом решение о признании нуждающимися в социальных услугах действует 36 месяцев. Это значит, что в течение трёх лет семье не надо будет дополнительно обращаться в отделы соцзащиты по месту жительства за повторными разрешениями на услугу.
