Диана Соловьёва на своём опыте знает, каково это - ухаживать за болеющим ребёнком, когда даже обычные сборы на прогулку превращаются в испытание как для человека с ОВЗ, так и для ухаживающего за ним члена семьи. Со временем у девушки возникла идея шить для дочери специальную одежду, удобную как для малышки, так и для неё. Когда Ксюши не стало, её мама решила продолжить создавать изделия для других людей с инвалидностью.
Диана родом из села Шаралдай Мухоршибирского района. Она росла в семье лётчика и учителя. В этом году в семье Дианы произошло горе - не стало их младшей дочери Ксении, ей было шесть лет. У девочки с ДЦП был паллиативный статус.
- Обычно люди, теряющие близких, которые долго болели и за которыми они долго ухаживали, стараются забыть об этом отрезке своей жизни и заняться чем-то совершенно другим, - говорит Диана. - Но я не могу и не хочу. Все годы, что Ксюша жила, я занималась её реабилитацией, не сидела на месте. Иначе невозможно. Нельзя всё время стоять с протянутой рукой и открывать сборы. У Ксюши был паллиативный статус, это означало полную неизвестность: сколько ей отведено жить - день, месяц, год, - никто не знал. Не знали мы и ни о каких технических средствах реабилитации (ТСР), которые могли ей понадобиться по мере роста.
Каждое переодевание - боль
Из-за спастики руки и ноги Ксюши были в постоянном напряжении, и любое принудительное сгибание доставляло ей боль. Однако, когда она была ещё крохой, Диане было проще за ней ухаживать и переодевать. По мере же взросления из-за особенностей организма девочки обычная детская одежда стала неудобной, а вся ослепляющая красота в магазинах стала недоступной.
- Приходилось постоянно перешивать вещи. Надеть куртку становилось всё сложнее. Разжимая руку Ксюше, мы могли причинить ей боль и даже спровоцировать эпилептический приступ. У обычного комбинезона, как правило, один замок, и вдеть несгибаемые ножки ребёнка в него очень сложно. Я начала думать, как же мы дальше будем одеваться, - говорит девушка.
Знакомая швея Дианы в 2022 году начала шить для малышки специальную одежду по её запросам.
- Я закупала необходимую ткань и фурнитуру, прорисовывала все детали, которые нужно учесть, а дальше моя знакомая кропотливо делала лекала и выкраивала изделие, - рассказывает Диана. - Уходили недели, пока мы получали нужный результат, да и по сей день каждое изделие - это головоломка. В 2023 году мы с моей знакомой объединили усилия, она меня начала обучать на дому, приезжала ко мне, и мы шили по несколько дней в неделю. Я понимала, что нужно шить самой. Потому что было невыносимо причинять своему ребёнку боль при переодеваниях, да и у самой уже было меньше сил для прогулок. Чтобы выйти на улицу, мы тратили час на сборы. А если одеться нужно экстренно? Например, при госпитализации. Периодически мы попадали в реанимацию, и мне приходилось быстро заворачивать дочь в одеяло и выносить на мороз к машине скорой помощи. Постепенно я стала задумываться о других паллиативных детях, о том, как за ними непросто ухаживать. Особенно, если у ребёнка стоит трахеостома или гастростома, если он лежачий. В этом случае одежда - это 50% всей жизни. Чтобы переодеть такого ребёнка, нужно быть максимально аккуратным. Важно, чтобы вещь была удобной, нигде не давила, не натирала и не задиралась. Это имеет значение не только для больного, но и для ухаживающего за ним человека. С удобной одеждой жизнь облегчается в разы.
Важно, чтобы вещь была удобной, нигде не давила, не натирала и не задиралась. Это имеет значение не только для больного, но и для ухаживающего за ним человека.
Таких производств крайне мало в стране
В прошлом году Диана решила запустить социальный проект по пошиву адаптивной одежды. Она не знала, что такие изделия существуют, и очень радовалась своей задумке.
- Мы говорили, какие мы молодцы, что такое придумали! (улыбается). А потом узнали, что в России такие производства есть. Но их очень мало, массовый пошив в этой области вряд ли возможен, потому что здесь всё индивидуально. У всех болезней свои особенности, у каждого человека они проявляются по-разному. Так как это индивидуальный пошив, он требует не только детального подхода к каждому человеку, но и опыта ухода за людьми с ОВЗ, - объясняет Диана.
Когда мама с дочкой ездили на реабилитацию в Москву, они видели немало других деток с ДЦП.
- Они были такие ухоженные, в красивой удобной одежде. А мы одеты в то, что подошло. У нас в Улан-Удэ, кстати, многие особенные дети так одеваются, но не потому что родители не хотят на них тратиться, а потому, что просто невозможно подобрать нужные вещи. На детей надевают то, что подошло - порой не подходящее по цвету и возрасту, - говорит мама Ксюши.
Начав шить адаптивную одежду, Диана думала, что нет ничего проще: снял мерки и в путь. Но оказалось, что в одежде для Ксюши масса мелких, но важных нюансов. Например, нужно, чтобы замок не упирался девочке в горло и чтобы одежда расстёгивалась полностью, чтобы положить на неё ребёнка, как на простыню, и застегнуть, не дотрагиваясь до рук и ног.
- Так постепенно пришла мысль о том, как было бы круто одеть всех особенных деток Бурятии, - рассказывает улан-удэнка. - Чтобы они были красивыми, чтобы им было комфортно, а родителям немного спокойнее. Чтобы их семьи могли выходить на прогулки. А если ребёнок лежачий и ему нельзя на улицу, то его родителям должно быть удобно за ним ухаживать дома. Со временем я начала отдавать сшитые вещи тем, кто в них нуждался. Продавать рука не поднималась, так как я сама в этом жила и всё понимала.
Одежду можно получить бесплатно
В этом году Диана оформила соцконтракт и приобрела промышленное оборудование.
- Купить ткани мне помогли родители из своих сбережений. Я открыла ИП, и мы начали шить. Но мы о себе не заявляли, понимая, что большая часть нашей аудитории - это люди, которые не могут себе позволить многого. Некоторые живут за чертой бедности, потому что реабилитация требует больших затрат: поездки, лекарства, уход. Это сумасшедшие деньги, знаю по себе. Здоровый человек даже не подозревает, какие расходы у людей с инвалидностью. Казалось бы, что ему надо? В одном и том же костюме, сел в коляску да поехал. Это не так, - говорит Диана.
По словам Дианы, одежда для некоторых особенных детей не должна быть слишком яркой, поскольку это может спровоцировать эпилептический приступ.
Одной из задач Дианы было включение ее изделий в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида (ИПРА), чтобы люди могли покупать их за счёт бюджетных средств.
- Для этого нужно было сделать сертификацию продукции, задекларировать её и получить все лицензии. С этим мне помог центр «Мой бизнес». Теперь взрослые люди с инвалидностью или родители особенных детей могут вписать необходимую им одежду в список ТСР как одно из средств реабилитации. За них эти вещи оплатит государство. Но о прибыли у нас речи не идёт, по крайней мере, в ближайший год точно. Пока что одни расходы. До ноября цену менять не буду, чтобы люди могли одеться к зиме, - говорит Диана.
По её словам, многие не знают о возможности получить адаптивную одежду бесплатно. В поликлиниках не все врачи владеют этой информацией.
- Да и сами люди, как правило, уставшие и не хотят даже слушать, некоторые не верят в новые возможности. Сейчас мы занимаемся информированием, объясняем им, куда обращаться. Вместе с нашим неврологом мы записали видео об адаптивной одежде. Мне важно, что специалист её оценил - ведь это первый врач в списке человека с ДЦП/ОВЗ, который в первую очередь понимает, какое ТСР необходимо для конкретного пациента. Кстати, теперь мы снимаем помещение в КСК ЗММК, чтобы люди могли приехать, посмотреть и пощупать вещи своими руками. Да, существует специальная одежда для инвалидов на маркетплейсах, но там качество оставляет желать лучшего. Например, ортобрюки для колясочников. Моя знакомая колясочница сказала, что не знала о таких брюках, которые мы шьём. Мы можем сшить всё, что угодно, и учитываем детали: если человек парализован полностью, если у него не работают только ноги, если он лежачий, если есть протез или гипс - многие нюансы. Родители или родные, ухаживающие за лежачим членом семьи, могут снять мерки самостоятельно и отправить фото, если не готовы принять нас дома. Мы помогаем не только с замерами, но и объясняем, куда обратиться, чтобы вписать ТСР в ИПРА, - говорит наша героиня.
О прибыли речи пока нет
Уход Ксюши для её родителей и старшей сестрёнки Элины стал большим ударом. Хоть они и знали, что это однажды случится. Диана говорит, что именно дочка привела её к идее шить адаптивную одежду. Сама она даже не представляла, что будет этим заниматься, и тем более - шить на всю Россию. Заказы из других регионов поступают даже чаще, чем из родной республики.
- Пройдя через это испытание вместе с Ксюшей, я решила не забывать всё как страшный сон, как делают многие. Испытав такую боль, ты уже никогда не будешь про деньги. Муж смеётся, называет меня «предприниматель года», иронизирует, что прибыли нет. Но мне хотелось бы, конечно, развиться и получать какой-никакой доход. А пока всё так, как есть. СМИ не могут публиковать наши контакты, потому что это считается рекламой. Хотя мы занимаемся социальным проектом. Ещё хотелось бы поддержки от тех, кто мог бы присоединиться к нам в этом деле. Сегодня с СВО возвращаются бойцы, получившие двигательные нарушения. Им тоже нужна адаптивная одежда. Элементарно: как сменить нижнее бельё, когда ты лежишь на распорках весь в гипсе? Никто не застрахован и в мирной жизни от получения травм и болезней. Мы хотим помогать людям, и этой целью живём, - делится наша героиня.
Благодаря индивидуальной программе реабилитации можно не только покупать готовые вещи, но и заказывать их пошив.
- Тысячи семей так и живут, сидя дома взаперти. Мы хотим помочь, облегчить уход за детьми, помочь выйти из дома и не чувствовать себя неловко, потому что ты не такой, как все, а жить свою жизнь, и по возможности счастливо. Я благодарю каждого, кто не стесняется рассказать о нас своему кругу читателей и зрителей, ведь тем самым вы можете помочь тем, кто нуждается в этом больше всего, - говорит Диана.
Публиковать контакты Дианы и название её ИП мы не можем. Но вы можете связаться с ней через нашу редакцию или получить информацию об адаптивной одежде в Социальном фонде.
Как получить адаптивную одежду?
Социальный фонд России: 8 (3012) 28-78-13.
