Сейчас эта хрупкая невысокая женщина с уставшими глазами понимает, почему именно с ней случилась трагедия, почему именно она в 21 год оказалась с больным ребенком на руках. Диагнозы «ДЦП» и «глубокая умственная отсталость» у сына вызвали шок, страх, комплексы — что делать, как дальше жить, было непонятно.
Теперь она точно знает, что эти же вопросы задают себе сотни женщин, оказавшиеся в подобной ситуации. Но только единицы находят внятное объяснение. Сама Наталья, например, думает:
— Этот ребенок, данный свыше, не как наказание, не как случайность, а как путеводитель. Он — возможность осознать что-то очень важное в этой жизни, понять, зачем ты нужен здесь, на этой земле.
Свою миссию она поняла давно — помочь семьям, попавшим в такую же жизненную ситуацию, помочь детям с тяжелыми диагнозами стать полезными для общества, научить их жить рядом со здоровыми людьми. Этим она занимается уже более двадцати лет и каждый день видит результаты своего труда: как охотно «дауненок» Таня помогает по хозяйству, как спокойно режет салат Саша, страдающий аутизмом, как ее 27-летний Алеша с удовольствием плетет корзины. Все они из разных семей, но теперь они вместе, чтобы жить.
"Почему именно я"
Шел 1983 год. Наташа Малых, педагог-психолог детского сада на станции Таловка, ждала с мужем ребенка. Беременность она переносила отлично, все анализы были хорошими. И когда врач уже после родов сообщила диагнозы их сына, Наташа не могла поверить, не могла понять, почему это случилось именно с ней. Медики посоветовали только одно:
— Откажитесь от ребенка. Это — животное, сдайте его…
Потянулись ужасные дни и ночи, когда она не знала, как ей жить дальше.
— Такая ломка бывает в каждой семье, кто столкнулся с такой бедой, — уверена Наталья Вячеславовна. — Из этого кризиса надо суметь выйти. Очень многие не выдерживают, особенно папы: уходят из семьи, из жизни, начинают пить. Таким семьям просто надо вовремя помочь.
Самой Наталье помогла злость. Разозлившись и на беспомощных врачей, и на все вокруг, она решила помочь себе сама. Начала читать книги, искать примеры. Тем временем, работая в детсаду, она начала водить Алешу с собой в группу, чтобы он начал общаться с другими детьми.
— Здоровые ребята относились к нему по-особому, понимали его, помогали, — вспоминает Наталья Малых.
В 1993 году умер муж, зарплату почти не платили, женщина осталась с двумя детьми: больным Алешей и младшим Юрой. Оставлять дома 9-летнего Алешу было не с кем, и она уволилась с работы именно тогда, когда все держались за свои места из последних сил. Начала водить ребенка в музыкальную школу в надежде сформировать речь и занималась с ним индивидуально. Уже тогда за помощью к Наталье обращались мамы с такими же детьми.
"Талисман"
Лучик света забрезжил, когда Наталья, будучи уже психологом в школе, получила в 1999 году приглашение на курсы в Иркутск. Там она впервые побывала в лечебной школе для умственно отсталых детей «Талисман».
— Я увидела там красивых детей, как они общаются между собой, рядом с ними были красивые преподаватели. Как психолог, я поняла, что у ребят диагнозы очень сложные. Но почему-то они меня поразили своей красотой: и дети, и педагоги. Они как будто светились, были наполнены другой духовностью.
Там она впервые услышала про социальную деревню, лечебную школу и поняла, что такие дети, как ее сын, вполне могут жить свободно, не так, как придумало государство.
Когда Наталья Малых вернулась в Таловку, она собрала родителей и рассказала о новом опыте, предложила создать такую же лечебную школу.
Ее поддержали, но ей не поверили. Не поверили, что бюрократическая машина отреагирует на все эти замыслы положительно.
— А у меня все пошло. В районо, райсобесе, потом и в Министерстве соцзащиты меня поддержали, — рассказала Наталья Вячеславовна.
Сначала дневное отделение реабилитации детей-инвалидов «Радуга» посадили на местный бюджет, потом и на федеральный. Наталья Вячеславовна долгое время пыталась добиться, чтобы их учреждение называлось школой и никак иначе.
— Понятно, что дети необучаемые, — говорит Малых. — Но детям неудобно говорить: «Я пошел в отделение». Милиции, что ли? Для них это все равно школа, школа жизни, где они учатся мыть руки, держать ложку.
Не устраивали Наталью Вячеславовну и многочисленные запреты: иголки, вилки, ножи больным детям нельзя. Мыть полы нельзя. Можно только кушать и спать.
— А как их тогда научить жить? Не стать растением? — спрашивает она сама себя.
Выступала она и против поточности: реабилитация предполагала, что ребенок приезжал в отделение на 3 — 6 месяцев, а затем возвращался в семью.
— Я всегда против этого была. Мы взяли этого ребенка, научили его что-то делать, открыли мир — и снова в закрытую квартиру? Что происходит с больным ребенком? Он чувствует, что есть мир, в котором ему не разрешают жить.
Пока Наталья Вячеславовна пыталась решать гору проблем, незаметно подкралась одна, но принципиально важная — ее сыну, как и другим детям, исполнилось 18 лет. Посещать «Радугу» они не могли по возрасту, а дома родители не знали, как их удержать. Ребята не понимали, почему они больше не могут прийти в свою школу. Приходили и сидели на крылечке.
"Отрадный сад"
— Я знала дальнейшую дорогу, — говорит Наталья Малых.
Она уже слышала про социальные деревни, видела примеры скандинавских стран. 70-летний мировой опыт показал, что такой подход самый гуманный и разумный: когда умственно отсталые люди живут вместе одной семьей, одной деревней. Они общаются, они работают, они занимаются спортом и радуются жизни.
Малых собрала родителей, чтобы вновь повести за собой.
— Честно говоря, я думала, что кто-то другой возьмется за строительство деревни. Я думала, что уже не осилю. Но никого не нашлось, и мне пришлось за все браться самой, — вспоминает женщина.
Когда она пошла по чиновникам, ее идею просто подняли на смех.
— Стою я маленькая, заморенная, замученная, а передо мной мощные мужики: «Брось! Блажь это! Глупость!» — смеется сейчас Наталья Вячеславовна.
Но дороги назад у нее не было.
Она зарегистрировала общественную организацию «Отрадный сад», нашла заброшенные руины бывшего детского сада в деревне Таловка.
— Год, пока мы жили в вагончике и строились, к нам никто не совался. А через год: да тут уже окна! Уже крыша! Чиновники начали заезжать.
Спасибо, что не выгнали, — говорит женщина.
Пятерых ребят из «Радуги» они привезли в еще недостроенный дом. Здесь не было ни света, ни воды, ни отопления. Наталья Вячеславовна и ее второй муж Владимир Васильевич продолжали работать, чтобы заработать деньги на строительство. С ребятами оставалась Оксана Каплина, молодой, но очень тонкий психолог и педагог.
— Они сидели при свечке, плели корзины на продажу. Она была одна с ними, их не бросила, — вспоминает Наталья Вячеславовна.
Вместе весело шагать
Сейчас «Отрадному саду» уже 5 лет. Для 12 ребят это их дом, их семья, привычный уклад жизни.
— Каждый из них будет до тех пор с нами, пока сам не решит жить отдельно, — говорит Малых.
Здесь они учатся шить тупыми иголками, пользоваться ножами, сначала деревянными, а потом и металлическими, сажают картошку, делают удивительные поделки из деева и шерсти. Минимум два года ребята работают с воспитателем «рука в руку»: педагог берет руку ребенка и все движения они выполняют вдвоем до тех пор, пока мышцы не запомнят нужные движения. Только потом им говорят: сделай сам, сделай так, как я!
Здесь они становятся взрослыми людьми, весь день которых расписан по минутам. Некоторые из них не умеют писать и читать, но хорошо пашут землю на мини-тракторе. Ничего этого не может делать 22-летний Никита, которого недавно родители привезли в «Отрадный сад» из
Тункинского района. Все эти тяжелые годы для семьи парень был просто сам с собой, его не учили жить, а тем более работать. Сейчас ему моет руки «дауненок» Таня, с ним занимается «рука в руку» педагог. Ему еще не скоро скажут: сделай, как я!
Информационный партнер проекта
Телекомпания "Тивиком"
Партнеры проекта
Администрация президента и правительства Республики Бурятия
Администрация города Улан-Удэ
Улан-Удэнский городской Совет депутатов